寒くなって乾燥しているせいなのか 指先の皮膚障害がまたぶり返し 絆創膏で保護した上から指手袋をして 白い手袋にマスクに眼鏡。 怪しすぎる風貌 という生活に逆戻りの夫。 それでも好きなダイビングには出かけて行き。 頭皮のタダレもあるのに、大丈夫なの…

夫が慢性骨髄性白血病に罹患して半年が経ちました。 がんと就労について、社会的な動きも目立ってきました。 がんと就労 がんと共に働く、ということは 「働く側の問題」と「雇用する側の問題」の両方を考える必要があります。 考えてみると、大きな組織では…

まさかの「慢性骨髄性白血病」の夫を見守る妻、あおくまです。 南国宮崎でも本格的に冬がやってきました。 2017年12月2日～3日宮崎で開催された リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎に お手伝いのひとりとして、参加しました。 relayforlife.jp こんな大切…

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 ご覧いただいてありがとうございます。 夫が慢性骨髄性白血病の告知をされたのは 良く晴れた５月の日のことでした。 もう11月の終わり。 季節も変わり、私のキモチも変わってきました。 夫の断酒のハナシ 告…

更新が滞っているのに、ご覧いただいてありがとうございます。 慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 南国宮崎にも、冷たい風が吹くようになりました。 教育資金がかさむ時期となり、懐も寒くなりつつあります。 息子が大学進学に向けて「夢男発…

「できない」と「したい」のが人間のキモチというものですね。 慢性骨髄性白血病の治療でグリベック２錠を服用中の夫、５０歳。私は夫と恋人繋ぎをしたいです。 治療を始めて５か月が過ぎ。いろんな副作用と遭遇していますが、現在は皮膚障害がひどくてお悩…

夫の掌は、ガサガサのボロボロで、このところずっと、皮膚を保護するために保湿用の白い手袋をして過ごしています。 慢性骨髄性白血病の治療のために、グリベックを服用中ですが、一般的には成人1日4錠投与のところ、既往症の関係で2錠投与中。 身体中に紅斑…

共働きなので、家事分担は当然のこと、と言うわけで、我が家ではお弁当は妻が作り、朝ごはんの準備は夫がする、というのがお約束ごとだった。 が。 爪囲炎(夫は慢性骨髄性白血病で闘病中。グリベックの副作用、皮膚の乾燥や爪囲炎が出ている)から指先のひび…

更年期の働く妻は、嫌いな洗い物をしながら、スポーツ番組を見てくつろぐ慢性骨髄性白血病の夫にお風呂洗いを命じた。 夫は文句も言わず、お風呂を洗ってお湯を入れたが、ソファで「ひー！」と奇声をあげている。 どうしたのと尋ねたら、お風呂の洗剤が手に…

なかなか爪囲炎の症状をドクターに言いたがらず、妻をやきもきさせた夫でありますが、とうとうドクターに爪囲炎を相談する決意をした様子です。 国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生の「がん薬物療法に伴う皮膚症状の 診かた・治し方」に…

ネットで「グリベック」「爪囲炎」で検索すると、皮膚科の情報もたくさん出ています。あれこれ読み漁った結果、私が学んだこと。 ↓こちらを拝見しました。わかりやすくて感謝です。 http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_Dr.Yamazaki.pdf グリベックな…

スキンシップは大切ですね 我が家は馬鹿ップルなので、時々手をつなぎます。 昨夜も、残業で遅くなった夫を迎えに行った帰り道、何の気なしに夫と手を繋ごうとすると・・・ 「痛い！」というのでびっくり。 見ると、夫の指には絆創膏が貼ってありました。化…

個人ファイルを作ろう ご自身、あるいは家族が病気になると、さまざまな不便を感じることがあります。書類の管理もその一つではないでしょうか。 管理すべき書類はサイズがバラバラで、受け取る場所も、病院で、薬局とさまざま。 時には生命保険の請求手続き…

誕生日の夫、グリベックを飲み忘れる 2017.9.22（金）雨の朝。 夫は9月22日が誕生日です。慢性骨髄性白血病のことをご存知の方なら、何と因果な誕生日！とお思いになることでしょう。 慢性骨髄性白血病の原因は、フィラデルフィア染色体上にあるBCR-ABL（ビ…

2017.9.20火曜日 晴れ しばらくグリベック２錠を継続しましょう 夫は慢性骨髄性白血病を患っていて、現在グリベック２錠で闘病中です。 私の休日と受診日が合えば一緒に病院へ行きますが、この日は私が出勤だったので、夫がひとりで病院へ行き、仕事帰りの私…

www.msn.com 夏目雅子さんが治療をしたころには、新薬が出始めたばかり。副作用（髪の毛が抜ける・体力が落ちるなど）が強いということで使用をためらったとのことですが、夏目雅子さんは「私は日本一坊主頭が似合う女優」とおっしゃったそうで、記事で読ん…

我が家ではグリベックのことを・・・ 我が家ではグリベックのことを、「グリちゃん」と呼んでいます。 慢性骨髄性白血病という病気をコントロールしてくれるありがたい薬だという感謝の気持ちと、これから長くお付き合いしていくパートナーという気持ちを込…

ペライチというサイトを知り、作ってみました。 peraichi.com 初めての入院、となると不安も多いですよね。 我が家の場合は、私自身も夫も息子も割と病院に縁がありましたし、私自身も生命保険の仕事を長くしていましたので、知識はあるはずなのですが、戸惑…

有名なドクターの診察を受けてきました。 実は、夫の担当医の勧めで、担当医が相談をしているという有名なドクターへ紹介状をもらって診察を受けてきました。 私が慢性骨髄性白血病について調べた時にK先生が病気について説明している動画をたくさん見て勉強…

2017.8.10 夫の検査結果報告 本日、夫は肝機能の数値が悪かったそうです。 前々回の検査で、飲酒をしたにもかかわらず「肝臓の数値が良くなっていますね」といわれて「お酒は関係ないんじゃないか」などと言い出した夫。前回も良かったので、ますます持論を…

まさか、グリベックの副作用で、皮膚生検？ 夫から仕事が終わったの電話がかかってきたのは夜9時。私はちょうどお風呂にお湯を入れようとしていたところでした。 夫の会社までの移動にも、個人情報保護士の勉強に、ラジオ代わりにyoutubeを聴きながら。もち…

今夜は、トロトロの白茄子のステーキに肉味噌を添えて。 息子は肉味噌だけをご飯にかけて。 そんなことだろうと思ったので、肉味噌にもウンと玉ねぎと茄子とピーマンを刻んで入れておきました。 今日も夫は帰りが遅くなるらしい。いつも通りに仕事ができるな…

副作用との戦いがスタート 夫が慢性骨髄性白血病の治療を初めて2か月が経ちました。 通常は4錠投与であるグリベックを、夫は持病との兼ね合いから1錠からスタートして2錠へ増量し、現在は血液学的官界の状態となって継続治療しています。 最近、夫には湿疹が…

2017,8,2（水）晴れ ランチデート 魚食屋れすとらん びび 私はシフト制の仕事をしています。夫は土日が休みなのですが、最近は検査のために平日も休みを取るようになりました。 病院は午後1時の予約になっていて、１２時前に採血へ行き病院の食堂でランチを…

私は割と早くからスマートフォンを使い始めました。ツイッターをしてみたい、という理由からでした。それは勝間和代さんの書籍の影響でした。思い出深い愛機なので、大切に保管してあります。2009年初秋。３GSが発売されて間もない時期で、同僚の中でただ一…

2017.7.29 土曜日 曇り 退院後は日々の生活に追われ・・ 夫は勤務先の産業医に「残業はしない」という約束で職場復帰しました、が。 社会人ならそんなことは不可能だと、想像つきますよね。予想通り、音はがっつり残業してます。幸いなことに夫は今のところ…

2017.6.1入院 夫は2017年6月1日に慢性骨髄白血病で初めての入院となりました。 入院してすぐに歯科の手術を受けることになりました。かかりつけの歯科の先生が「一本でも残しておきたい」と大切にしてくださっていた歯を抜き、その奥にある嚢胞を切除したの…

給付金請求手続き 私は現在、生命保険の乗合代理店のカウンターで仕事をしています。 夫が「慢性骨髄性白血病」の告知をされた日の翌日、私は保険会社のシステムで給付金の請求手続きをしました。 見慣れたシステムに、夫の名前や病名、入院予定日や医療機関…

今はカウンター内で「来店してきたお客さま」に「新しい保険」をご案内するのが仕事ですが、以前は電話で問い合わせをしてきたお客さまへ、こちらから訪問して様々な生命保険に関する問題を解決する仕事をしていました。 これから夫は慢性骨髄性白血病という…

2017.5.18木曜日 晴れ 病名告知の日。 朝から落ち着かないまま、M病院の予約の午後3時に病院へ向かう。 初夏の爽やかな風が吹いていたが、気持ちいいとは思わなかった。M病院へ着くと、夫から着信。「今着いたよ」と言うと、内科の前のベンチで待っていると…