妻、愛用の保湿クリームの巻
最近は、コロナ禍であることもあり、手洗いやアルコール消毒の機会も多くて手荒れが気になる方も多いのではないでしょうか。
慢性骨髄性白血病の夫を支える妻、あおくまです。
夫も冬には乾燥からくる手荒れや肌荒れには悩んでいます。先日もかかとがぱっくり割れていました。まるで干からびた鏡餅のようなでした。
本人は「見た目より痛くない」とはいうものの、見ているだけで痛い!
そんなことを言っていたら、妻、あおくまも水仕事も多くなって右手の親指がぱっくりと割れてしまいました。不思議なことに出血などはなくて、ただ、皮の部分が割れてしまった、という状態でした。ああ、夫が痛くないと言っていたのはこういうことか、と理解しました。が、アルコールは沁みるんですよねえ。
そんな私に救いの手を差し伸べてくれたのが、同じ主婦仲間のHさん。彼女が私に差し出したのは、オロナインH軟膏のチューブでした。
私がチューブから少し、オロナインをてのひらにだすと、「あー、そんなんじゃだめだめ」と、彼女は私の手からオロナインH軟膏のチューブを取り上げ、驚くほどたっぷり、軟膏をつけてくれました。
「ひび割れているところ、それから爪の周りの乾燥しているところを重点的にたっぷり塗って!」
老眼のせいでよく見えていませんでしたが、まじまじと見ていると、爪周りが乾燥して固くなってひび割れ予備軍のような状態になっていました。
「洗い物にお湯を使うなら、ゴム手袋は必須よ。若い時と違って水分保有量がもともと減っているんだから労わってあげないとね。」
なるほど。確かに若い時とは違うよね、と納得して、帰りのスーパーの医薬品売り場でチューブ入りのオロナインH軟膏を探しましたが見つかりません。
ユースキンシソラというチューブいりの保湿クリームを買って帰り、その日以来ずっと愛用しています。
夫(慢性骨髄性白血病患者)は、病院からもらった医薬品を使っていますが、妻の私は市販薬で乗り切るしかありません。
使ってみると、ユースキンシソラローションは白くてさらっとした手触りで気になる匂いなどもなくて、とても気に入っています。
私は76mlの大き目のチューブを携帯して手洗いや気になるたびに塗るようにしています。
手は年齢を感じやすい部分であるにもかかわらず、最近は過酷な環境にさらされているので、過保護気味に労わってあげてもいいんじゃないかな、なんて思う今日この頃です。
毎度のフレーズですが、ご無沙汰しています、元気です。
慢性骨髄性白血病の夫を支える妻、あおくまです。毎度毎度、ご無沙汰しております。みんな元気です。
夫は時々薬を飲み忘れることがあり、私(妻)からこっぴどくお小言を食らいますが、特に問題も起きることなく、安定した日々を送っています。
グリベックを飲み始めて最初の冬は、皮膚障害が現れたりしてとても心配でしたが、年々そのような症状は起こらなくなり、最近では病識が薄れてしまうほどの「いつも通り」の日々です。
夫が加入しているがん保険は、最初に100万円、2年目から5年目まで毎年50万円、合計300万円を受け取れる保険でした。
今まではそのおかげで経済的な負担を大きく感じることもありませんでした。これからはお薬代の負担をしみじみと感じるようになるのでしょうね。
やはり、がん保険の抗がん剤特約は上限や制約のないモノがいいですね。どんながんになってどんな治療をすることになるのか、分かりませんから。
夫は抗がん剤特約を付けていなかったことが本当に悔やまれます。本当に、まさか、慢性骨髄性白血病になる何で思いもしなかったんですよね。本当に後悔しています。
寒い日が続きますね。余談ですが、私(妻)は、先日、引っ越しの際に空気清浄機を抱えて階段を昇りました。履いていたスリッパが滑って転倒、上腕に大きな青あざを作ってしまいました。
認めたくはないですが、年々、衰えていっているのだな、と実感した次第です。
ちなみに、1か月分のお薬を管理することが出来るピルケースを見つけました。
出張の時や、朝ごはんを食べずに出かけるときなど、持って行けるので便利。
薬を入れるのに少し不便を感じるかもしれませんが、服薬管理が出来るのは有難いですよね。何なら、これに入れて薬局で渡して欲しい。
そして、飲まなかったらアラームが鳴るとか、メールでお知らせするとか、最先端システム、出来るといいなぁ。
それでは皆様、ごきげんよう。近いうちにまた更新するよう心がけます。
ご無沙汰しています★近況報告です
夫がまさかの慢性骨髄性白血病になって、何年だっけ?というような「日常」を取り戻しています。数えてみると丸4年が経過しました。
有難いことにグリベックを2錠(一般的には4錠ですが、夫は既往症の関係から2錠を継続中)で、安定の日々を過ごすことが出来ています。
病名を告げられた時(2017年5月)には不安と恐怖で居ても立っても居られない気持ちになりました。
「慢性骨髄性白血病かも知れない」と思った時に、山ほどネットで体験記を読みました。
もしかすると、このブログに辿り着いてくれた方も同じ思いかもしれませんね。副作用が重い方の記事を読んで胸を痛めているかもしれません。
病状も薬の副作用も人それぞれなので、なんとも言えないところではあるのですが、それでも、糖尿病や心筋梗塞などの持病があっても、うちの夫は薬を飲み続けて、普通に仕事をして、ゴルフに行ったりスキューバダイビングに行ったりして人生を楽しんでいます。
告知されてから4年経った今では、不安は消えてはいませんが、気にならなくなっています。それは、「線路の近くに住む人が電車の音が気にならない」と言うような状況に似ているかもしれません。
病気の不安すら、日常になります。不思議ですが、平穏な日常がいつの間にか戻ってきました。
ご家族が、慢性骨髄性白血病(CML)と診断されてこのページを読んで下さっているなら、告知から4年で、こんな気持ちで過ごしているがん患者の妻がいる、ということをお伝えしたいなと思います。
ご無沙汰しています。家族みんな元気です。また更新しますね。
ご無沙汰しています、元気です。
あおくまです。
とても長らくブログを放置しておりましてごめんなさい。元気にしています。
家族が増えました(猫を飼い始めました)
夫は県立病院で治療をしていますが、次は市内の別の病院で治療を継続するというような運びになるそうです。
9月22日は世界慢性骨髄性白血病デー
9月22日は慢性骨髄性白血病デーです。
朝ドラ「スカーレット」で話題になった慢性骨髄性白血病(CML)
ひとつ前のNHKの朝の連続テレビ小説「スカーレット」で、息子の武志が罹患したことでSNSでも話題になりましたが、ご存知でしょうか。
あおくま、慢性骨髄性白血病(CML)デーのポスターを作る
大抵は〇〇デーというとポスターの画像を探せるものですが、検索しても見つからない。一時期話題になったとはいえ、慢性骨髄性白血病(CML)はマイナーな病気なのかな。残念です。
ということで、誰にも頼まれていませんが、自分で作っちゃいました( ´∀` )
慢性骨髄性白血病(CML)になっても、現在では特効薬があるので、お薬をきちんと飲んでコントロールがうまくいけば、以前と変わらない生活を送ることが出来ます。
※急性に転化してしまうと治療内容が変わります。
笑顔で老後まで過ごす人生でありますようにと言う願いを込めて、老夫婦の笑顔の写真をチョイスしました。
私も20年後、夫とふたりで仲良く9月22日を迎えたいです。
白血病はオレンジリボンなので、テーマカラーはオレンジにしました。
慢性骨髄性白血病(CML)は、たくさん種類のある白血病の一種です。
詳しく知りたい方はこちらをどうぞ
我が家の慢性骨髄性白血病(CML)闘病について
夫が罹患するまでは「特効薬が出来てからは治療によって死なない病気になったけれど経済的負担が大きくてツライ病気」と言うイメージでした。
夫が慢性骨髄性白血病(CML)に罹患してから3年が経ちますが、それはイメージから実感に代わりました。
とにかく、治療費がかかります。
日本にはありがたいことに高額療養費制度というモノがありますので、単発の治療にはさほど治療費負担で家計が圧迫させるというようなことはありません。
しかしながら、一生涯、高額療養費制度を使うような金額のクスリをずっと飲み続けるというのは、正直なところ、ツライ。
もちろん、治療が出来る、ということはありがたいことなので、文句を言っちゃいけないということは分かっていますけど、それでもやっぱり、というところが悩ましい。
慢性骨髄性白血病(CML)は人生を変えます
我が家はちょうど、大学生の子供がいて、これから老後の資金を貯めるラストスパートに差し掛かる予定だったのですが、その予定も本当に「予定」になってしまいました。
こんな風に、病気はライフプランの変更を余儀なくさせます。老後の資金程度ならまだましかもしれません。子供の進学を諦めさせることにでもなればどんなに辛いことでしょう。
私達のこれから、どうなるんだろー。そんな不安でうつになってしまう人もいるかもしれません。正直、私もちょっとだけそんな感じになりかけました。
私の場合、仕事を変えることで、うつから逃げることが出来ました。
慢性骨髄性白血病(CML)とがん保険について
私は生命保険の仕事をしていたので、もちろんがん保険には加入していました。
でも、抗がん剤治療に特化したがん保障に、私は加入していましたが夫は加入していなかったのです。
まさか、慢性骨髄性白血病(CML)になるとは思っていませんでしたから、本当にショックでした。
夫が加入していたがん保険は、私の仕事の関係で加入した事情もあり、当時販売されていたがん保険の中での保障の厚いものでした。
しかしながら、
抗がん剤治療を受けている間ずっと、毎月10万円の給付金が支払われる保険が世の中に存在していることを知っているのに、慢性骨髄性白血病(CML)に罹患した夫が加入していなかったこと。
これを後悔しない日はありませんでした。
今までにも増して、この保障をお客さまに勧めるのですが、「私はがんにならない」「がんになっても抗がん剤治療はしない」と言われることに心底疲れてしまいました。
その保険、毎月1600円から加入出来たんです(今は少し内容が変わっているようですが)
私は自分のか弱いハートを守るために、永らく続けていた生命保険の仕事から離れる決心をしました。
収入は減りましたが、これで良かったと思っています。
こんな感じで、慢性骨髄性白血病(CML)には人生を変えられてしまっていますけど、夫が元気で笑顔なら、私はそれが嬉しいです。
慢性骨髄性白血病(CML)体験記、我が家の場合
どんながんでもそうですが、慢性骨髄性白血病(CML)も高齢になると罹患率が増加します。自覚症状もなく、健康診断で再検査を告げられ、診断される方も多い病気です。
夫も糖尿病の治療のための採血で「ちょっとおかしいね」と言われ、「やっぱりおかしいな」と言われてと言うような状況でした。
あの頃のことを綴ったブログはこちらです。
献血のお願い。
夫が慢性骨髄性白血病(CML)に罹患して、献血の大切さを身に染みて知りました。
夫はまだ献血にお世話になるような状況にはなっていませんが、治療で免疫が下がると献血に助けられケースも多くなります。
「人の血でなければ助けられないケースがある」ということも、この病気のことを勉強して始めて知りました。
鉄拳さんの献血の重要性を訴えるパラパラ漫画、ぜひご覧いただきたいです。
鉄拳、献血の重要性訴えるパラパラ漫画「人間を助けるのは人間しかいない」 鉄拳 献血啓発パラパラ漫画『けんけつ』
私も早速、10年ぶり位に献血ルームへ行ってみたのですが、「血管が細い」ということで献血できずにすごすご帰る羽目になりました。
コロナ禍で、献血の不足のニュースを聴くことのあるかと思います。
ご協力できる方はぜひ、この機会に献血していただけると、とても嬉しいです。
最後までお読みいただきありがとうございます。
9月22日の慢性骨髄性白血病(CML)デー、覚えていただけましたでしょうか。
健康診断、夫は会社で行っていても妻は・・・と言う場合も多いです。是非ともみんなで健康診断、受けてほしいな、と思います。
台風接近のため、ホテルに前泊の夜の記録
慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻はコールセンター に勤務しています。
台風が来ても出社しなければなりません。
「近くのホテルに泊まって、月曜日出社、お願いできる?」と言われて、思わず、応じてしまって、仲間と共に台風の夜をホテルで過ごしました。
夜が明けると、雨も止んで風も弱くなっていて、なんだか拍子抜けでした。
普段は聞くことのできない話も出たりして、コロナの中でも少し心が近くなったようで嬉しい気持ちになりました。
台風一過、青空の広がった月曜日でしたが、お昼まではしまっているお店も多く、ランチ難民になりました。
病気も自然災害も、「まさか」いうことが起きたりしますよね。
備えは大切ですが、「なんか、煽られるように買いすぎちゃった」なんていう主婦友もたくさんいました。わたしもついつい、お菓子を買い込んでしまいましたよ。ダイエット中なのに。。。
まだまだ今週は始まったばかり。今夜はぐっすり休んで明日から仕事を楽しみたいと思います。
今週のお弁当★8月末から9月①週目
夫の健康管理のためと心に決めたお弁当。
時にはオサボリの日も有りますが、なんとか続いています。
慢性骨髄性白血病の治療のため、グリベック を2錠、飲み続けている夫は、元気にダイビングに出かけ、背中に日焼けをして来ました。
あまりにも背中の皮がむけてくるので、ふざけて粘着カーペットクリーナーで背中をコロコロしてみました。
すると、剥がれかけた皮が綺麗に取れて、しかも、気持ちが良いそうで、何度もコロコロする羽目に。
私も床に落ちる皮に辟易していたので、毎晩のように夫の背中をコロコロしたのでした。
急性心筋梗塞を起こして怖い目にあってから、少しづつですが、食生活も改善して、夫婦共に体重が減って来ています。
一般的には4錠飲むところを半分の2錠で続けているグリベック 。
そのために、十分な効果を得られていないかもしれないという不安を感じる日も有りますが、楽しく過ごしたいという夫の「生き方」を尊重して行きたいと思います。