時間が経つと解消される不安もあるということを実感
去年の今頃、CML（慢性骨髄性白血病）の夫はグリベックの副作用に悩まされていました。
副作用はずっと続くというわけでもない
手の皮はボロボロと剥がれ落ち、爪の周りの肉も深く割れて、キーボードを触るのも痛いと言い、指先に絆創膏を撒き、手袋をして過ごしていました。
それでもダイビングに行きたがるところが不思議なところでしたが（だって海水しょ、沁みるでしょ、どう考えても私なら無理）傍でいている妻としても、この状態がずっと続くのだろうか、と心を痛めていました。
ところが春になり、だんだんと皮膚障害は緩和され、季節的なモノだったのか身体が慣れたのかは分かりませんが、皮膚障害のことなど、すっかり忘れてしまうほどになりました。
夫は今年もフェスやダイビングで人生を大いに楽しみ、ドクターに言われるまま週イチで病院に通い、時々CK値が高いと言われてさらに通院し、というような状態です。
私自身も平穏な気持ちを取り戻し、家計もがん保険のおかげで大きな影響を受けずにいられるため、現在は問題なし、といったところです。
副作用はずっと続くものばかりではない、身体が慣れていくものもあるのだということを身をもって体験したことで、気持ちが少し楽になりました。
異常気象のせいなのか、あちらこちらで桜が咲いています。
風が吹くので、なかなかピントが合いません・・・
大分トリニータＪ2暫定首位へ、夫婦で観戦の喜び。
いつだって大事な一戦だけど、特に今日は負けられない試合。
2018年10月7日日曜日。午後2時キックオフ。
宮崎に住む私たち夫婦は、早朝5時半にスマホのアラームで起き、簡単な弁当（朝食）を持って大分へ出発。
私が「佐伯市の空の公園っていうところにアサギマダラが来るらしいから、行きがけに寄りたい」と言ったので、心優しい夫はルートを変更してくれたのだ、早朝出発を条件に。
残念ながら、アサギマダラが来るフジバカマがまだ咲いていなかったため、蝶の一匹もおらず。リサーチが足りないと小言を食らう羽目になりました。
気持ちを取り直して、会場へ向かい、夫は年間パスポート、私は一般入場券に優先入場権を握りしめてスタジアムへ。
今日勝てば、大分トリニータは首位に躍り出るという大切な一戦。いつだって試合は負けられないのは当然だけど、今日は特に、負けられない試合。今ひとつサッカーのルールが分からないまま、ミーハー応援の妻ですが、夫と喜びを分かち合いたい。
そして、いつもの日田焼きそばと中津唐揚げという健康志向ゼロのランチで腹ごしらえ。
いつもの日田焼きそばがいつもの味じゃないのは、どうやら作り手のおばちゃんの姿が見えないからだね、という話になり、新しい作り手が成長するのを見守るためにもいつもの日田焼きを場を食べ続けようというような、そんな話をしながら、キックオフを待ちます。
この日の大分は朝早い時間は雲が多かったけれど、次第に晴れ間が広がり、日当たりの良い場所ではうっすらと汗が滲むほどの気温でした。
私たちはあまりの暑さに、帰り道の運転の安全確保のためにいつものゴール裏ではなく、初めての2階席観戦。
これが想像以上に見やすくて、私は気に入りましたが黙っておきました。夫はゴール裏の雰囲気が好きなのです。
彼の「好き」を大切にするために、私はココにいるので。
病気と共に生きるということで考え方や優先順位が変わったんだな、としみじみ感じました。家族のキモチ。そこには少し、覚悟もあります。
なぜ、スタジアムへ足を運ぶのか
宮崎市から大分市の大分銀行ドーム（以下大銀ドーム）まで。アプリを見ると2時間半ほどとありますが、実際に走ってみると、3時間くらいかかります。
高速を使わないと、4時間以上かかることもあります。正直、遠いと思います。
そして、今は家でも試合は観れます。正直言って、DAZN観戦でもいいじゃないか、という気持ちはありますが、夫はどうしてもドームへ行くと言って聞きません。
夫はさらに、結果の分かっている試合は観たくないと言って、DAZN観戦もライブにこだわります。
私はそれほどこだわりはない（もともとスポーツに強い関心はないタイプ）ので、何度も試合結果を先に喋ってしまって睨まれた経験があります。
そこに配慮してこそ、器量の大きい妻（笑）
アウェイ観戦ではお世話になっているDAZN。ＴＶの大画面で解説付きで、自分の都合で観れるし、私はこっちで見るのが好き。ルールも選手の名前もうろ覚え・・・（笑）なのでね。
この日の公式入場者数は9563人。このうちのふたりとして、試合を充分に楽しみました。また来るよ！そんな気持ちで宮崎へ帰り、近所の回転すし店で祝杯の夜でありました。
このまま走り抜けろ！
いつもとは違う場所に座ったおかげで今まで見えなかったものも見えました。それは監督の後ろ姿です。
スタッフに軽く制止される姿や、交代の選手に指示をした後で、「頼むぞ」という感じで肩をたたいたり。
J2の首位に立ち、残り6試合。
リーグ戦は残り６試合で、そのうち３試合は昇格を争う上位との直接対決。まず次節で暫定３位町田とぶつかる。片野坂監督は「まだ順位を意識する時期ではない」としつつも、「重圧のかかる試合に臨めるのは、選手がここまでしっかり戦ってきたから。この先の厳しい試合で勝ち点を積み上げられれば、昇格やプレーオフに値するチームになれる」と闘志を燃やした。
若い力を育ててきた大分トリニータ。このまま走り抜け、私たちに勝利の歌を歌わせてほしい。
ただ、心配なのはこのまま勝ち続けると、夫がアウェイの試合にも行きたいと言い出さないかということ・・・。いやぁ流石に山形まで行こうとは言いださないでしょー。
いちおう、いくらくらい旅費がかかるのか調べとこうかな。
近況報告
夫は治療費がかさむことに頭を悩ませていたようです。我が家は独立採算制を長く続けてきた共働き夫婦なので、私にお金の愚痴を言うことは少なかったのですが、慢性骨髄性白血病の治療費は生命保険の給付金を受け取ってもなお、負担は大きいと実感しているようです。
夫は既往症があるために、グリベックを2錠にしたり3錠にしたりして、副作用などのコントロールをしています。
そのため、高額療養費制度の限度額に到達しないこともしばしば。本人が制度について勘違いしていたこともあり、説明して改善を提案しました。夫はすぐにそれを実行し、薬の出し方（高額療養費制度を使うために限度額を超えるように調整するなど）を工夫してもらうことで対処することにしたとのこと。これについては、またの機会にまとめます。
副作用
理由は分かりませんが、CKの値が乱高下。
春から夏にかけて、皮膚障害（皮がむけたり皮膚が割れてきたリ）は症状が治まっていましたが、秋の気配を感じる頃から皮膚障害の前兆のようなものも現れてきているようです。足の裏が割れ始めていました。
心身の状態
夫婦ともに前向きです。思い切って”夫と過ごす時間を増やす””働き方へシフトしようと決心して良かったと思っています。
しばらく放置していたのにご覧いただいてありがとうございます。
近況報告 夫婦ともに元気です。
慢性骨髄性白血病を患っている夫は相変わらず元気で、検査値も安定しています。
この夏は、ダイビングへ行き、魚の写真を撮り、サッカーの試合観戦をして、あちこちのフェスやライブに出かけてご機嫌でした。
担当医は、グリベックを2錠から3錠へ増やすということで入院までして経過観察したのですが、通院時の血液検査でCK値が上がると、あっさり2錠へ減量。
夫は3錠で頑張って、4錠へ持って行った方がいいんじゃないか、と思っているようですが、今のところ、おとなしく従っているようです。
私は、がん患者さんのためのチャリティイベントの実行委員として、あちこちへと走り回り、少しばかり「燃え尽き症候群」的な気分です。
いろいろな用事を後回しにしたので、歯医者から孫の誕生日祝い、来年からの仕事の話し合いなどなどが追いかけて来まして、またさらに毎週水曜日の講座を受講し始めたりで、期間限定の専業主婦ライフもなかなか忙しくしています。
夫のグリベックの副作用
夫（先日誕生日を迎えたので51歳）の場合には、副作用の多くが皮膚障害です。
夫によると、グリベックを飲むようになって肝機能の数値は「良くなった」そうです。不思議なことに、慢性骨髄性白血病であること以外には、今のところ、不調はないようです。夏は副作用も強く出ていません。冬の乾燥で掌や足の裏が割れて皮がむけてどうしようもなく可哀そうな状態だったことが嘘のように、すべすべのお肌です。
これは、抗がん剤の副作用に身体が慣れたということなのでしょうか。
それとも季節的なモノで、また乾燥する秋冬になるとヒドイ肌荒れに悩まされることになるのでしょうか。
個人差も大きいという副作用、これからどうなるのでしょうか。
夫の入院前の贅沢な宴！
今夜は出かけよう、と夫。
昨日は火曜日だったので、朝から病院、打ちっぱなし、というルーティンを済ませて
戻ってきた夫は急に夜間外出を宣言。
入院するので、私の誕生日を前倒ししてお祝いしてくれるのかと思ったら
「それはまた退院後に」とにっこり。
何かしらの理由を付けて美味しいものが食べたいということなのだろうな、と
そして
夫婦お気に入りのお店でのディナーが決定。
最近は、ランチでふらっと立ち寄っても満席で、久しぶりのポチロン。
この生牡蠣も大きくて濃厚で、いっぺんに笑顔になりました。
例えば、夫に治療のための骨髄抑制などが起きたりすると、
こういう生モノを食べられなくなる可能性もあるんだな、と思うと
こういう贅沢も必要だな、なんて
目の前の妻が考えているなんて、きっと夫は知りません。
ビールで乾杯ののち、ワインで語らう夫婦。
サラダをモリモリ食べたあたりで、妻は酔っぱらって、もう、写真が・・・（笑）
なぜ写真を撮らなかったんだ！と後悔です。
パテアラメゾンも、新玉ねぎのグラタンも美味しくて
この時点で、妻はまだビールしか飲んでませんけど、
もうヨッパライの出来上がりでした。
今後の生活について
それぞれの人生なので、それぞれの考え方があるのは理解できますが
正面切って「別の人格なのだから」と言われると
妻としては少々、かなり、ものすごく・・・
違和感でした。
ここに患者本人と家族の視点の違いがあるのかもしれません。
夫は「自分」と「妻」を別々に考える傾向があり
妻は「夫婦」と「個人」があると考えていて。
もともとの考え方の傾向に、病気と向き合う立場の違いがプラスされて
それぞれの意見がはっきりしてきたように思います。
がんと共に生きるためにかかるお金のこと
実際のところ、慢性骨髄性白血病は、治療に一生涯ずっと、お金がかかります。
我が家でも、意見に相違はあります。
もちろん、面と向かって「あなたと意見が違う」とは言いませんが
どんなに話し合っても、患者本人とその家族は、やっぱり意見が違うのだと思います。
今のところ、私がモノ申さない、ということで何事も起きていませんが
きっと、ここが一つの「乗り越えるべき山」と言えるのでしょう。
夫が慢性骨髄性白血病に罹患して一年。
いろいろな出来事に遭遇するたびに、自分自身の中途半端な知識がいかに
「試験に合格するため」だけの学びだったかを思い知り、反省しきりです。
私はずっと生命保険業界にいたので、給付金の支払い手続きのことは
たくさん経験したので詳しいのですが
その後の医療費控除などの税金のことについては
実際に自分自身で手続きなどをしたわけではないので
FP資格試験勉強で知った知識しかありません。
恥ずかしいけれど、知らないことは一つずつ学びながら前へ進みます。
恥ずかしいけれど、若い人に助けてもらうことも多くなるでしょう。
いや、恥ずかしがっちゃいけないですね。
恥ずかしがらず、教えて貰って学んでいこう。
専門外のことが分からないのは、きっと誰でも同じなのだから。
ちょっぴり後悔・自分の分も買えばよかった→カラーのハナシ。
あ！かわいい！と思って、母の日プレゼントにしたスタバのマグカップ。
自分の分も買えばよかったな、と今更ながら・・・（笑）
ふと気が付くと、地味な色合いのモノが身の回りに溢れて
色のパワーをもらうことが少なくなってきました。
3月末で仕事を退職しましたが
単発のアルバイトがあれば、とお願いしていた派遣会社からすぐに連絡があり
週に３～４日で、4時間ほど働いています。
その会社のIDカードのストラップがオレンジ色なので
仕事で使うボールペンも、一時期オレンジカラーで統一していたころの
オレンジ色のボールペンを使ったりして、楽しんでいます。
不安や抑圧から解放する
橙のやさしくてあたたかい光は、恐怖やプレッシャーによる心の不安や抑圧を取り除く効果があります。心が乱れている時や不安で押しつぶされそうな時は、橙の光を見れば、心身のバランスを整えることができるでしょう。
大分で保険の仕事をしていたころ、ボールペンや計算機、クリアファイルなどを
オレンジカラーで揃えた時期がありました。
自分自身も明るいパワーをもらっていたような気がします。
そして、それを使う場面（給付金などの請求手続き訪問）でも、
オレンジの温かいイメージを頼りにしていたのだろうと思います。
そして
今はなぜか、再びのピンクの時代のようなのです。
暫くはターコイズブルーに傾倒していたのですが、最近はピンクに惹かれます。
若いころに好きだった、甘いピンクではなくて
もっと血の通ったピンクというか、力強さや意志を感じる、ピンクです。
ちょうどこのマグカップのような。
洋服には抵抗があるので、やっぱり小物で、使いたい。
違う写真を探してカメラロールを見ていて、この写真を再発見。
買えばよかったな、と思いながらも、買わなかった自分を支持。
実は、私には買い物に関するマイルールがありまして
マグカップはどれかが割れないと、買わないことにしているのです。
持ち物を増やさないためのルールなのです。
今うちの食器棚にいるマグカップたちも、みんなお気に入りなのですから。
そういえば、何かしら好きなことで勉強を、と考えて
色彩検定の3級を取りました、もう10年くらい前に。
深く学んだわけではありませんが、
自分自身への影響を与えるパワーとして、色の力を意識したり
なぜか「惹かれる」色が変わると、そこに心理的な意味を考えてしまったり。
そのころに挑戦したものの一つに漢字検定2級も。
たぶん、そのころはオレンジが好きだったと記憶しています。
大好きな和田裕美さんの本も、確かオレンジだった。
この本は私のバイブル。
私の夢のひとつ、この本に和田裕美さんのサインを頂きたい。
いつか、叶いますように。
かなり脱線しましたね。
買えばよかったと後悔したけど、買わなかったことは正解だったという
わけわからない（笑）ひとりごとでした。
何事もなく過ぎゆく2018年5月
夫の慢性骨髄性白血病の病状には特に変化はなく
禁酒もいつの間にやら「なあなあ」な感じになり。
息子が大学へ旅立っていったさみしさが
夫婦間の会話の貧弱さに拍車をかけています。
「なんか喋ってよ」というのが私の口癖になり。
何事もない、というのは有難いことです。
病状に変化がないということは、嬉しいことです。
いま、私が気になっているのは、夫の運動不足。
私が仕事を辞めて、短時間のアルバイトになったので
今までいろいろと手伝ってくれていた家事をほとんどやらなくなりました。
仕事から帰ってくると、ソファにドーンと横たわり。
動いているのはリモコンを動かす「腕」と「指」くらいのもの。
夫のトド化が進むのを、苦々しく眺めております。
何とか近くのスーパーまで歩かせようと、買い物を頼んだりしていますが
思うようにはいきませんね。
6月には「グリベック」が増量になります。
2錠から3錠へ。
これで高額療養費制度の対象となり、上限の44,400円になるはずです。
別の病院で支払っている約1万円程度の医療費と合わせて5万円を超える出費。
副作用が強く出るタイプであることと、既往症があるため入院です。
病院では食事はかなり制限されますが、運動が出来ないんですよね。
夫のようなタイプは、是非とも「減量も治療の一環」として
病院の周りを走らせて（いや、歩かせて）もらえると嬉しいな（笑）
歩かせると脱走するかもなー、あぶないあぶない！
息子が進学して、我が家の食卓は肉の出現率が減りました。
ご飯も、白米＋もち麦＋雑穀米にしています。
それなのに、どうして太るのかなー。おかしいなあ。。。
リレー・フォーライフ・ジャパンと「グリベック」の関係を知った夜。
RFLのミーティングに参加しました。
慢性骨髄性白血病に罹患した私の夫は
私が積極的に参加をしているリレー・フォーライフ・ジャパンで集められた寄付金が
このグリベックの開発に大きく寄与していることを
昨日のミーティングで初めて知りました。
アメリカでは、リレー・フォー・ライフで集められた寄付金によるがん研究の結果、白血病などの新薬「グリベック」が開発され、多くの命が救われました。
日本でも、日本癌学会と協力して、新しい治療法や新薬開発に向けた研究の助成に寄付金が活用されています。
近い将来、日本のがん医療にも大きな変化が起こることが期待されています。
何というか、自分自身の思考の「視点」について考えさせられました。
確かに、地元に還元されない寄付金を集めることに抵抗を感じないと言えばウソになります。
しかしながら、私の手元から募金箱へ入ったお金が、同じような願いを持ついろんな人たちの手元からやってきたお金と一緒に新しい治療法や新薬開発の一助となるならば、私は喜んで、そのお手伝いをしたい、と思いました。
開発された新しいお薬の恩恵を、夫や私が受けることはないかもしれません。
でも、次の世代や別の病気で、誰かの大切な人を救うことがきっとできるでしょう。
私たちはグリベックという薬で、慢性骨髄性白血病を直接の「死」の病としてとらえずに済むほど、安心をもらっています。
もちろん、全てがノープロブレムというわけではありません。
高価な薬ですから、医療費の負担は大きく人生に影響を与えます。
特に、老後資産の形成を当てにしていた時期（子育てが終わった後）に、医療費のの出費が死ぬまで続くわけですから、ライフプランは軌道修正やむなし、と言ったところです。
私自身も、模索しながらの毎日です。
短期的な収入の多寡ではなく、長期に自らの満足が得られる働き方を、と考えています。
現在は、情報収集と学びの時期です。
そんなわけで、勉強に行きます。
私が参加しているNPO法人のブースも出展しているので、せめて雑用でもお手伝いできれば、と思います。
そんな私を夫は「いいんじゃない？自分がいいと思うんだったら」と。
夫は好きなライブに出かけて
誘われたゴルフに出かけて
時々、妻とランチやディナーに出かけて
夏になればダイビングに出かけて、という具合に
「今を楽しみたい」という気持ちのようです。
夫が慢性骨髄性白血病に罹患して1年。
症状も気持ちも、落ち着いています。
夫は持病があるので、これからグリベックを2錠から4錠まで、段階的に増やしていく予定だと聞いています。
副作用（特に皮膚症状）も強く出ているので、少々の不安もありますが、「心配し過ぎは鬼を呼ぶ」（疑心暗鬼のことです・・私はよくこう言って自分を戒めるんです）鬼退散！と心配をやめるように、心掛けます。
夫は真面目にグリベックを飲んでいます。
数か月に一度、朝ごはんを食べないときに薬を飲み忘れることもあるようです。
週に一度の通院は、相変わらず面倒だと言います。
夫の場合、平日に休みを貰えるシフトなので、このところずっと、平日休みの午前中は病院通いなのが「時間がもったいない」と不満のようですが、「通院給付金の1万円を稼いでおいで！」と、送り出しています。
いつまでも、こんなのどかな日が続きますように。と願っています。
