まさかの皮膚片採取にての検査！2017.8.7月曜日
まさか、グリベックの副作用で、皮膚生検？
夫から仕事が終わったの電話がかかってきたのは夜9時。私はちょうどお風呂にお湯を入れようとしていたところでした。
夫の会社までの移動にも、個人情報保護士の勉強に、ラジオ代わりにyoutubeを聴きながら。もちろん移動中に画面は見ませんよ。危ないですもん。
夫は、朝はバスで通勤しますが、帰りは遅くなるので私が迎えに行くのが最近の日課になりました。
患者本人にとって、投薬治療のみで普段と変わらずに仕事ができるというのは、何よりもありがたいことだろうと思います。
隣で見守る妻としても、彼の日常が大きく変化をしないでくれたら、嬉しいです。
家族と健康、そしてそれを支える仕事。バランス良く前で進んでいきたい。
21時過ぎの帰り道、話題は病院の検査結果。これは大きな変化と言えるかもしれません。
グリベックの副作用らしき湿疹の検査をするとは聞いていましたが。
「皮膚をとって検査するんだって。2針縫った。」
と聞いてびっくり。そんな大げさな話だったの？とびっくり。
確かに夫は、通常4錠投与のところを2錠しか飲んでいません。少ない薬量なのに、副作用が出るのは、素人考えでも確かに心配です。
ただ、グリベックの皮膚障害は珍しいものではないらしい。という情報をネットで見ていたので、ちょっとショックを受けました。
＜皮膚の発疹＞
皮膚へのダメージを避けるため、直射日光を避けて日焼けを防ぎ、熱い湯に触れないように注意します。保湿も心がけましょう。皮膚への刺激の少ない綿素材の肌着を着用しましょう。症状が強い場合にはかゆみ止めの薬を用いることがあります。
夫の場合、今回はグリベック以外の薬が変更になり、次の受診の時には、グリベックに対しても検査をするらしい。
数日経つと、採取した傷跡の周りが内出血していて、かなり痛々しい。
なんだか前途多難なスタートなのかしら。
主治医からは薬の変更の可能性を何度も何度も聞かされていて、それも微妙に不安に感じます。
グリベックは1錠で継続中です。
グリベックの副作用「皮膚障害」：夫の場合★2017.8月
副作用との戦いがスタート
夫が慢性骨髄性白血病の治療を初めて2か月が経ちました。
通常は4錠投与であるグリベックを、夫は持病との兼ね合いから1錠からスタートして2錠へ増量し、現在は血液学的官界の状態となって継続治療しています。
最近、夫には湿疹が出るようになりました。また、一時的に「ろれつが回らない」ことがあり、脳のCT画像で何事もないことが確認されましたが、妻としてはぞっとすることの連続で、痩せる思いです。実際にはストレスから過食気味ですけど。
慢性骨髄性白血病になったからと言って、他の病気にはならないというわけではありません。ぞっとした、という話をしたところ、息子は心配し過ぎ、と笑いました。
「そんなに次から次へと病気が襲ってきたリ、せんやろ、ドラマじゃあるまいし。」
まぁ、そうですよね。夫の体型や既往症から考えると、慢性骨髄性白血病よりの脳出血の方がうんと確率は高く思えますけど・・・
夫の皮膚症状は「赤い湿疹」で、腹部から背中、脚の一部に現れました。見るからに痒そうなのですが、夫は「痒くもなんともない」といいます。今日は予定を繰り上げての検査へ出かけました。
現在出現中の副作用と思われるもの
妻目線から「副作用と思われる」ものについて、記録しておきます。
- 体温が高くなった。（いつも冷たかったのに、最近は私より温かい）
- 寒がりになった。（クーラーを消す、なんて今まででは考えられない）
- 湿疹が出た。（かわいそうなくらい赤い痛そうに見える湿疹！）
- ろれつが回らないことがあった。（一度だけ、見当識障害？って思った）
- キレやすくなった。（これ、けっこうショックです）
その為の行動の変化として、妻が感じるのは彼が「あまり我慢をしなくなった」ということです。要するに、欲しいものは（高価すぎるものを除いて）買うようになった、ということでしょうか。
3週間ほど前に、夫はバッグを買いました。ポールスミスのもので、決してお安い買い物ではありません。
これを買ったばかりにもかかわらず、タブレットも持ち歩きたいから、と言い出して、また別のバッグを買いました。ポーターの。（画像が見つかりませんでした）
そんなに余裕があるなら、私の欲しいものも買ってもらいたいものです。あ、うちは今のところ生活費を妻が貰っている、という家計管理方法です。
また、小さなことで「怒る」ようにもなりました。夫は、声を荒げるようなことは一年のうちに数回あるかどうか、というところですが、このところ不機嫌になることも多く、怒りを隠そうともしません。先日も、とあるものが見つからない、と電話をかけてきて即答できない私に「もういい！」と言って電話を切ってしまいました。私はそれがどこにあるのかわからなかったのではなく、彼の剣幕に驚いて息をのんでしまいました。ショックでしたが、夫はそのあと何事もなかったかのように仕事帰りの私を迎えに来てくれました。
普段の彼とは違う、その様子に、これって副作用なのか、それとも病気を原因とする「不安行動」のひとつなのか良くわからずに戸惑いますが、妻としてその気持ちを理解し、寄り添いたいと考えています。
いま、夫は普通に仕事をしています。
先日も現地調査に朝３時前に家を出たり、台風の中を不始末の処理に出かけたり。妻としては病気でなくても心配になるような出来事も起きます。
これからも今と同じように仕事を続けられるかどうかは誰にもわかりません。私があれこれ不安に思っても思わなくても、結果はきっと変わらないでしょう。
がんとともに働けることはありがたいことです。問題も起きるかもしれませんが、ひとつひとつ解決するようにしていきたいものです。
ganjoho.jp 将来的な経済的不安に何ができるのか
夫の職業ライフが「病気次第」になってしまったのですから、残るのは私の収入です。
今後、頑張って私の今の収入を増やすことができるのか、と考えるとそれはなかなか難しそうです。では何ができるのか。
節約、でしょうか。そして、私が健康でいる、ということも大切でしょう。
若ければ転職も視野に入れるでしょうが、普通の主婦が50歳を過ぎて転職は無謀と言えるでしょう。
では、節約って、何をどうしたらいいんでしょう。
苦手ですけど、それ、料理ですね。働いていることを理由に怠けていた「料理」をすることで出費を減らし、家族の健康について考える、きっとそれが今の私にできることなのでしょう。
自分でどうにもできないことは悩まない
「もしも万が一」に備える保険の仕事をしているせいなのか、私は起きていないことにも備えようとしてしまいます。要らぬ心配が多いのが欠点です。思い悩んでも自分ではどうにもできないことは、もう悩まないようにしよう、と思います。
夫婦、家族が仲良く暮らすこと、これが一番の願いです。病気でも、将来が不安でも、それでも今、幸せを感じながら生活することが、一番大切。
まぁ。今のところは夫の収入も減る気配はありませんしね。心配し過ぎは毒にしかならないような気がしてきました。
きっと、この結論に至るまでが私は「長くかかる」タイプなのでしょう。
病気になるといろいろなことが不安になりますよね。でも、今できることを精一杯やることで、前を向くことができるはず。
がん患者さんやその家族が向き合う「葛藤」を自分が体験することになって初めて、そのつらさを知りました。同じ体験をする者同士、つながることが出来ればいいな、という気持ちも芽生えてきました。
でも、実行に移すのはもう少し先かな。自分自身の気持ちも、まだ整理しきれていないというか、まだまだ迷子の状態です。
こうやってブログに書くことで、発散出来て整理もできるのがうれしいです。そしてもし、この文章がどなたかの慰めになるのなら・・・
いやー。ほんと。まさか。まさかって思いますよね。
もう私の人生に「まさか」が起こらないことを願うばかりです。
魚食屋れすとらん びび
2017,8,2（水）晴れ ランチデート 魚食屋れすとらん びび
私はシフト制の仕事をしています。夫は土日が休みなのですが、最近は検査のために平日も休みを取るようになりました。
病院は午後1時の予約になっていて、１２時前に採血へ行き病院の食堂でランチを食べて診察を受ける、という流れになっていたのですが、
朝早くに採血をして、美味しいランチを食べた後で診察へ行く
というようにすれば、待ち時間も省略出来て美味しいものも食べられるんじゃないか、ということになり。
夫が以前より行ってみたいと話していたお店へ行くことになりました。ネットで営業時間を調べていた夫の様子を見ていた私は「予約すればいいのに」と思いましたが、控えめな性格なので（笑）黙って彼の運転する車に乗って出かけました。
お店の人に茶碗蒸しを勧められて、勧められるままにオーダーしたのが「茶碗蒸し」
隠れて見えませんが、中には「牡蠣」が入っています。タバスコをかけて食べるとおいしいというのでかけてみると酸味と辛みが味を引き締めておいしい。
茶碗蒸しを食べた時点でかなりお腹がいっぱいでしたが、それでもペロリ。
このあと、ご飯とお味噌汁とお新香が。他のテーブルのオーダーを聞くと、「ごはん少な目」という方も多いようでした。
ランチデートとはいっても、会話は少なめ。結婚２０年の夫婦なのでそれくらいが自然でしょうか。
慢性骨髄性白血病と診断されて、強い恐怖を味わったけれど。
通常の成人の場合４錠が処方されるイマチニブ（グリベック）を半分の２錠で様子を見ている夫。今のところ大きな副作用は出ていません。本人は自覚症状はない、と言っています。
糖尿病の治療もしていますが、少しずつ数値は良い方向へ経緯しています。
現在心配されているのは「骨髄抑制」という副作用ですが、本日の検査結果からも「下げ止まり」かな、というお話で、しばらく様子を見たうえで３錠に増やしましょう、という話でした。
治療当初は低用量でも、やはり４錠へ向けて増量していくということのようです。
我が家はこれから大学へ進学する高校三年生がいますが、今日、夫がポロリとこんなことを言いました。
「アイツが大学を卒業したら、管理職じゃなくて、のんびり仕事をしてもいいよね」
弱気ともとれるような発言をすることが珍しい夫。
私は少しびっくりしました。発破をかけるつもりで「具合悪くないんでしょ？私が受け取る遺族年金に影響するから、働けるならガッツリ働いてよぉ。」と笑っていいましたが、「それもそうだね」と夫。いやいや、遺族年金なんて大して変わらないから。
夫はそういえば、しばらく前にこんなことも口にしていました。
「慢性骨髄性白血病って進行性の病気だよね。薬って進行を抑えるだけで治すわけじゃないんだよね」と。
ドクターの説明や書籍やネットの情報から、彼の言うことに間違いはないと思います。
「ずっと高額な抗がん剤を飲み続ける」とか「進行を抑えるだけ」とか「薬が効かなくなったり副作用が強く現れたら次の手段もある」などと言われ続けたら、相当のストレスでしょう。配偶者である私も、人生が危うくなったような不安を覚えます。
ランチデートも記録に残しておくことにしました。好きなものが食べられなくなる日もいつかやってくるかもしれません。
悪性リンパ腫を経験した知り合いは、お刺身なども食べられない時期があると話していましたし。
健康に気を配りながらも、彼が好きなことができるように、サポートしていきたいと気持ちを新たにしたのでした。
魚食屋れすとらん びび
遠隔診療が現実化しつつあるという記事を読んで。
私は割と早くからスマートフォンを使い始めました。ツイッターをしてみたい、という理由からでした。それは勝間和代さんの書籍の影響でした。思い出深い愛機なので、大切に保管してあります。2009年初秋。３GSが発売されて間もない時期で、同僚の中でただ一人のiphoneユーザーだった男性に親切に使い方を教えて貰いました。
この、ころんとしたフォルムがかわいくて好きでした。
そして、手のひらでいろんな情報にアクセスできることが楽しくて、そしてツイッター、Facebookなどなど、見知らぬ人とつながれる楽しさにも虜になりました。
夫の転勤で見知らぬ土地に移り住んだ私は、このiphoneの小さな画面から、たくさんの友情を得ることが出来ました。
あの頃は、SNSなどに拒否反応を示す同年代も多かったので、逆にネットでつながる人たちは「拒否反応を持たない好奇心旺盛組」だったのかもしれません。
いつの間にか身の回りの多くの人がスマホユーザーになりました。
逆に「そんなに機能は必要ない」と格安スマホへ乗り換える人の話も聞くようになりました。時代はどんどんと変わっていくのね、と実感する今日この頃。
そんな時に、遠隔診療が現実化しつつある、という記事を読んだのです。
スマートフォンなどの端末に、何を期待するのか。それを考えるきっかけにもなりました。
遠隔診療って、もう未来の話じゃないのね。
夫に付き添って、あるいは義母に付き添って、私は通院地獄（言い過ぎかな）を実感しています。
夫は慢性骨髄性白血病の治療のため、週に一度の通院をしていますが、その為に勤務体制を調節しています。土日が休みでしたが、平日に一日休みをもらい、土日のどちらかを出勤しています。そして、平日休みの半日は「通院」のために時間を割くことになりました。検査のために３～６本ほど血液を採り（夫は時折、献血してるみたいだと言います）その結果が出るまで一時間ちょっと、待たされる時には、午後診察であるにもかかわらず、２時間近く待合室にいることも。
義母の場合、我が家から片道５０分程度の場所に住んでいるのですが、車を運転しないので、私が送迎しています。
迎えに行って、病院へ連れて行って診察して、また自宅へ送って行って自宅へ帰る。朝の6時45分ごろに家を出て、全てを終えて自宅へ戻るのは午後12時から時には14時ごろ。
退院直後は１～２週間に一度、現在は３か月に一度の通院があり、私は通院の日に合わせて希望休をとり、送迎しています。
そんな我が家には「遠隔診療」が明るい未来をもたらしてくれるかもしれません。
これらの通院の多くを遠隔診療で行うことができるなら、自宅で採血は出来ないかもしれませんが、ちょっとした体調の変化を伝えたり、服薬報告をしたり、例えば「湿疹」や「出血」などの状態を画像で診てもらって診察が必要かどうかを判断してもらって、必要なら予約を入れてもらう、なども簡単にできるのではないでしょうか。
ウェアラブル端末やテレビ電話などで、遠隔診療が出来るのであれば、「病気を治療しながら働き続ける」ことも、今よりずっと容易になることでしょう。
遠隔診療がもたらす「恩恵」は医療関係者と患者では捉え方が違うかもしれません。
私はこの記事を読んで、この考え方が「治療」のみならず「予防」や「健康管理」にも活かされる時代がもうすぐそこまで来ている、と確信しました。
診療報酬などの難しい問題が絡まないことを考えると、予防や健康管理の方が早く現実化するかもしれません。健康管理を継続して受けていて問題がなければ、生命保険に「リスクの少ない群」として割引サービスも受けられるようになるかもしれません。
そして、私は自分の仕事のことを考えると、また違う「不安」に襲われてしまいました。
これからの生命保険はどうなる？
遠隔診療は素晴らしいと思う。けれど。加入している生命保険はどうなるでしょうか。
例えば、入院給付金
これは入院しないと受け取れません。
仕事をしながら遠隔治療を受ける場合には、ほぼほぼ支払い対象にはなり得ない、とすると、今までなら「入院治療」をしていた患者さんが「在宅治療」できることになると、給付金は受け取れないことになります。
現在でも、慢性骨髄性白血病の治療をする方の中には、「通院のみ」で治療をする方もいると聞きます。従来の生命保険、医療保険、がん保険では支払い対象にならないことも、実は多いのです。
例えば、通院給付金
そもそも、医療保険の通院給付金は「入院ありき」なので、入院をせずに通院のみで治療ができる時代が来たら。いったいどうなるのでしょう。
「知ること」の大切さと怖さ
一気にすべての治療が「遠隔診療」になるとは思いませんが、過渡期にありがちな「恩恵から漏れてしまうケース」に我が家が該当してしまう気がして怖くなります。
がんなどになってしまうと、生命保険の見直しはとても難しくなるのが現実なのです。生命保険に頼らずに治療費を支払い続けることができるでしょうか。世の中には社棋院をして医療費を支払う人もいるという話も聞きます。考えれば考えるほど、恐ろしくなってしまいます。
「一生涯飲み続ける」と言われる抗がん剤は高額で経済的・心理的負担も大きいものです。
治療がスタートしたときには診断給付金を受け取ることができる場合もあるかもしれませんが、治療が長引いて治療効果があって症状が安定していれば入院しないまま、お薬代・検査代を支払い続けることも多いと聞きます。
生きていればいいじゃないか、働けるならいいじゃないか、という考え方もあるかもしれません。
進行性のがんであり、この薬を飲み続けることで進行を抑える、要するにこの薬を飲み続けなければ生きていけないと言われるのであれば、それは医療費という「命のローン」を希望もしていないのに背負うことになったといっても過言ではありません。
新しい薬の登場などで「死なない病気」になったことで、患者の経済的な負担が過大になり「死にたくなるような気持ち」になってしまうのであれば、それは何かしらの対策が必要なのではないでしょうか。
世の中にはいろいろな病気があります。がんではありませんが、高額な注射をすることで、「いつもと変わらない生活」が送れるということで、毎月3万円ほどの治療費の出費がある、という方の話を聞きましたが、「子供たちの学資保険を支払うのも大変なのに」という言葉に胸が痛くなりました。
これからの時代、きっと一気に大きく変化するのでしょう。
スマートフォンなどの端末の進化と、個人情報や診療報酬などの法律や経済的な問題の整備、そしてこれから高齢者が増えていく（治療が必要な人々の増加）という問題もあります。
その治療を引き受ける医療関係者（働く世代）の減少がある一方で、医療の進歩で「早い時期での病気の発見」＝患者の増加も問題になっていくのでしょう。
でも、不安に思ってばかりでは前へ進めません。新しい技術や新しい仕組みに希望を抱いて、生きていきたい。そう思って、毎日を大切に生きていこうと思います。
退院後の生活 2017.6.24~2017.7.29
2017.7.29 土曜日 曇り
退院後は日々の生活に追われ・・
夫は勤務先の産業医に「残業はしない」という約束で職場復帰しました、が。
社会人ならそんなことは不可能だと、想像つきますよね。予想通り、音はがっつり残業してます。幸いなことに夫は今のところ副作用を感じることもなく、普通の生活を送っています。本当にありがたいことだと思います。
私は夕方6時あるいは7時までの勤務なので、夫が残業がなければ迎えに行って自宅へ戻れますが、残業になれば一度帰って迎えに行く、ということになります。夫は朝はバス通勤ですが、夜は8時以降、バスの便が減ってしまいますので、最近ではすっかりお迎えが常態化しています。
慢性骨髄性白血病といえば、かつては不治の病と恐れられていましたが、今ではグリベックという分子標的薬の登場で「薬でコントロールできる病気」となって、生存率も高い病気になりました。
↓はグリベックを作っている会社のサイト。萬世骨髄性白血病（CML）がわかりやすく説明されています。
第1章 CMLってどんな病気？ よく分かる！CML CMLステーション ノバルティス ファーマ株式会社
夫は、グリベックと糖尿病と狭心症とあといろいろ・・・な薬を、毎朝どっさり飲んでいます。これらの薬のおかげで、現在普通に生活できているということは本当にありがたいことだと思います。（薬代がほんとに高いけど・・・ね）
退院後、毎週のように通院しています。病院への支払いは夫に任せているのですが、夫はクレジットカードで支払いをしており、今月はもろもろ合わせて３０万近く請求されるとぼやいています。
このところ、検査するたびに骨髄抑制の話をされます。数値も下降を続けています。そうなりませんようにと祈る気持ちではありますが、血液検査の結果を聞くのもドキドキです。
この病気の情報を入手するためにyoutubeで佐賀大学の木村先生の講座を何度も見ました。主治医から木村先生に相談していると聞いてびっくり。平成29年8月には木村先生の診察も受けることになりました。たくさんの動画で分かりやすく病気のことが説明されていて、本当に勉強になりました。
「血液のがん」のこと-佐賀大学医学部附属病院 血液・呼吸器・腫瘍内科
ありがたい高額療養費制度
私たちは国民皆保険制度によって健康保険料を納めており、高額な治療費を負担することになったとしても、一定額以上の負担については還付されるというありがたい仕組みに守られています。
■高額療養費制度を利用される皆さまへ （厚生労働省）
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12400000-Hokenkyoku/0000158838.pdf
協会けんぽのwebサイトにも詳しく説明されています。
高額な医療費を支払ったときは高額療養費で払い戻しが受けられます。
高額療養費とは、同一月（1日から月末まで）にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額（自己負担限度額）を超えた分が、あとで払い戻される制度です。70歳未満の方で、医療費が高額になることが事前にわかっている場合には、「限度額適用認定証」を提示する方法が便利です。
我が家もこの制度に助けられるわけです。
療養を受けた月以前の1年間に、3ヵ月以上の高額療養費の支給を受けた（限度額適用認定証を使用し、自己負担限度額を負担した場合も含む）場合には、4ヵ月目から「多数該当」となり、自己負担限度額がさらに軽減されます。
しかしながら、我が家の場合（一般的なサラリーマン：区分ウ）、通常は4錠投与となるグリベックを低用量で様子を見ているため、高額療養費制度の上限金額に満たない7万円台の支出となります。
この場合、多数該当にならないので、さらなる軽減措置を受けられない、ということになります。
また、この制度にはもうひとつ、世帯合算というものがあります。
自己負担額は世帯で合算できます（世帯合算）
世帯で複数の方が同じ月に病気やけがをして医療機関で受診した場合や、お一人が複数の医療機関で受診したり、一つの医療機関で入院と外来で受診した場合は、自己負担額は世帯で合算することができ、その合算した額が自己負担限度額を超えた場合は、超えた額が払い戻されます。
※ここで言う世帯とは、協会けんぽに加入している被保険者とその被扶養者です。
高額な医療費を支払ったとき（高額療養費） | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会
我が家の場合、慢性骨髄性白血病に関連する薬は県病院で貰いますが、以前から治療していた糖尿病や狭心症の薬などは、かかりつけの近所の病院で貰います。
上記のように、”お一人が複数の医療機関で受診したり、一つの医療機関で入院と外来で受診した場合は、自己負担額は世帯で合算することができ、その合算した額が自己負担限度額を超えた場合は、超えた額が払い戻されます。”ということなので、高額療養費制度以上のお金は必要ないのだと思っていましたが。
合算対象のポイント
70歳未満の方の場合は、受診者別に次の基準によりそれぞれ算出された自己負担額（1ヵ月）が21,000円以上のものを合算することができます。
自己負担額の基準
高額な医療費を支払ったとき（高額療養費） | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会
要するに、我が家のように県病院とかかりつけの病院での支出がある場合には、別々に計算し、世帯合算することが可能だけれど、それぞれ（医療機関ごと、入院、外来ごと）21,000円未満であれば別で負担してくださいね、かかりつけ医の治療費は一か月に一度、1万円払っておつりが少し、という程度なので、合算は出来ない、というわけです。現在のように毎月8万円近くの出費がいつまで続くのかしら。。。。。やがては3か月に一度の処方になるといいな、と思いますが、それはいったいいつ頃・・・？
これからの医療費負担の妄想
ここからは妄想の展開です（笑）こんなことを考えることに意味があるのかどうかはわかりませんが、ここ、考えると私自身が安心するかも。
■1年目（想像の展開です、念のため）
およそ8万円×12か月＝約96万。
これだけ支払えるなら貯金しとけよ、と言いたくなるのは私だけじゃないでしょう。
グリベック2錠を1年継続、あるいは途中で3錠になるかも？
夫はがんの診断給付金を100万円受取っているので、一年目はクリアですね。保険に加入していて本当に良かった。
2年目（想像の展開です、念のため）
およそ53,000円×12か月＝63万6千円
我が家は息子が大学へ進学します。夫は症状が落ち着いて、たぶん、3錠の投与になっているかな？高額療養費制度の該当となり44,400円＋約9,000円程度の医療費負担になるかな。
夫のがん保険では、生存を条件に50万円を受け取ることができます。（5年目まで）
3年目（想像の展開です、念のため）
およそ44,400円×4か月（3か月に一度）＋約9000円×12か月＝28万5600円
あれ？安く感じる。おかしいぞ。感覚がマヒしたかな。
症状が安定して3か月に一度の処方で良くなれば、ぐっと負担が減ります。1か月あたりの負担金額として考えてみると2万3800円。安くはないけれど、これくらいなら、多少の調整で支払える金額、と思える。
夫のがん保険では、生存を条件に50万円を受け取ることができます。（5年目まで）
4年目（想像の展開です、念のため）
本当は3年目の状態が未来永劫に続くことを願いたいのですが（限りある人生、未来永劫はあり得ませんね・・苦笑）ちょっとだけ、マイナスの展開も想定に入れておくことにします。
夫はもともと持病があるため、特別な配慮をいただいて治療を開始しました。若くて健康な方はグリベックを飲み続けるだけで（副作用に悩まされることはあると思いますが）普通の生活を送れるラッキーな方もいるという話を聞きます。我が家の夫にもそのような展開でありますように、と願っていますが、ドクターの話を聞いていると、厳しい展開もあり得ると覚悟が必要なのではないかとそんな気持ちもあります。
お薬を増量、あるいは第二世代以降のモノへ変更する治療方針の見直しが行われ、入院治療を含んで通院治療が増える。かも。。（そうならないでほしいと願っています）
およそ8万円×12か月＝約96万。
夫のがん保険では、生存を条件に50万円を受け取ることができます。（5年目まで）また、入院すると1日3万円の入院給付金、退院後の通院は1年間で60日まで保障されます。
5年目（想像の展開です、念のため）
症状は安定し、通院のみでOKとなり。そして、その後ずっと、この状態が続く。という展開を期待したい。
およそ44,400円×4か月（3か月に一度）＋約9000円×12か月＝28万5600円
およそ30万円程度の支出で、ごく普通の生活が送れるのであれば、それはなんとありがたいことでしょう。ただ、年間100万程度となると、その負担は過大で息苦しくなります。これは今だけ、と納得できれば落ち着けます。
これから先については妄想もできません・・・（笑）
そして、5年すると息子が無事に大学を卒業して社会人になる時期ですから、息子の生活費に支出していた分を老後資金の貯蓄へ回す、ということも不可能ではない、ということがわかり、安心しました。もちろん、これは想像で妄想の展開ですから、もっと違うトラブルに見舞われる可能性だってあります。が。まだそのような展開になる気配すらないのですから、心配しても仕方がありません。
こうやって、しばらく先まで妄想をしてお金のことを考えておくのも「なるようになる」と思えずに不安になってしまうような、私に似たタイプの方には有効かもしれませんね。
入院、そして退院。2017.6.1~2017.6.23
2017.6.1入院
夫は2017年6月1日に慢性骨髄白血病で初めての入院となりました。
入院してすぐに歯科の手術を受けることになりました。かかりつけの歯科の先生が「一本でも残しておきたい」と大切にしてくださっていた歯を抜き、その奥にある嚢胞を切除したのです。理由は「治療が進むと敗血症になって命の危険もあるから」だそうです。なんと恐ろしい。
術後、夫の顔は腫れあがり、可哀そうでしたが、リスみたいで、ちょっと可愛かった。
妻としては、このところのショックの連続で、歯科の手術ぐらいなんでもないぐらいの気分ではありました。
夫は糖尿病があり、さらに、狭心症でステントを4本も入れているという身体なので、血液が止まりにくくなるタイプの薬を飲んでいます。その影響からか、術後は血が止まりにくく、ちょっと大変でした。
6月5日より、グリベック服用開始。
普通なら4錠程度を服用するのですが、夫は持病があるので1錠からスタート、と説明されました。
妻としては1錠で効くのかしら？と不安になりましたが、もう、ドクターに任せるしかありませんから。
グリベック1錠を飲むだけなのかと思ったら、やれ尿酸値を抑える薬だの何だのとどっさりとお薬が出て、それを見ると「大きな病気になったのだな」と感じました。
夫はエネコン180という食事で（たぶん、エネルギーコントロール1800cal）病院食以外の食べ物を禁止され、それが苦痛な様子。
「いろはすとかもダメかなあ？」と売店に行ってラベルを確認してみると、しっかりと糖分が含まれていることがわかり、飲むのを断念。
投薬による血糖値の変化を見るために、食事の前後に耳から血を採って検査をしているようで、時々、検査のために看護師さんが耳をつまむと以前の傷から血が噴き出してくるという、不思議な現象もあり（笑）ました。
6月６日は私の誕生日でしたが、軽くスルーされ（笑）
6月16日よりグリベック2錠に。
特に副作用もなく、グリベックは2錠になりました。
肝臓や腎臓、血糖値や尿酸値など、自覚症状のない副作用もあるのですが、夫は特に変化なし。
副作用として頻度が高いと言われる皮膚症状なども出ずに、読書三昧の日々。いやいやウラヤマシイ。
私は出勤前に病院へ寄り、帰りも顔を見て帰るという毎日。正直なところ、体も心もクタクタ。
休日も、病院と自宅の往復です。食事制限があるのがちょっとかわいそうでした。
わたしはこっそり、コッテリなものも食べましたが、強制的に断酒になった夫に付き合って、私もお酒はがまん！しました。
夫はいつの間にか若い看護師さんとも仲良くなっていて、長い付き合いになるのかなぁ、と複雑な心境で眺めておりました。
通常、グリベックは4錠を処方されることが多いと聞きます。夫の場合は、既往症があるために、低用量から投薬スタートとなりました。
4錠を飲むようになれば、副作用も起きるのではないかと密かに心配しています。
グリベックを飲むようになって、夫はおならがよく出るようです。グリベックのせいなのか、他に処方されている薬のせいなのか、夫はあまり興味がないらしく、気にしていないとのこと。
隣に入院して来た若い男性が、同じく白血病で、体力をつけるようにと言われて家族が次から次へと美味しそうな差し入れを持って来ているのを横目で眺めながら、たいそう羨ましがっていました。
白血病といってもいろんな種類があり、基礎疾患のない若い方は、なんでも食べてよし！となるのでしょうが、糖尿病患者はそうはいきません。
今までたくさん美味しいものを食べたのですから、我慢も仕方ありませんよね。
うちの夫は、妻に何かをしてあげること、が好きな人です。
入院中は何もできないので、さぞかしツライ気持ちでいるのだろうと思い、毎日帰るときに売店に寄って、おやつのヨーグルトを買ってもらいました。毎日買って貰えば、毎日「ありがとう！」と言えます。
私は夫に何かをしてもらってありがとう！というのが好きです。県病院の売店は遅い時間まで開いているんです。遅い時間まで働いていただいているんですね。ありがたいことです。
うちの夫は少々、そっけないところがありまして、車で送ってくれた時など、バイバイしてもこっちを見ないタイプの人ですが、入院中は駐車場の出口で待っていてくれて、出庫する私に手を振って見送ってくれていました。普段しないその行動を見ると、胸がキュンとしました。いつもと違う精神状態なのだな、と。
毎日病院へお見舞いへ通うと、同じように洗濯物の袋を持って、同じような時間帯にすれ違うご家族に遭遇します。その背景にある不安や苦労を思うと、胸が痛くなります。病気と闘う患者さんはもちろん大変ですが、家族もまた、不安と闘っています。だからと言って話しかけたりするわけではありません。ただその場所に一緒に居るだけ、です。
給付金請求手続きのお手伝いをする仕事の中で、その苦悩を見聞きすることも多かったのですが、病院で、その家族の一人として病気に向き合う立場になってみると、感じ方もまた違ってきます。
そして私は同時進行で、病気による苦労の一部を解決できる「生命保険」を取り扱う仕事をしています。私には「出来ること」があり、使命感を強く刺激されました。
退院したのは６月２３日。
良く晴れた気持ちのいい日でした。
中庭が雑草がハビコリ放題だったので、二人で文句を言っていたのですが、入院中に草刈りされてサッパリときれいになっており、開放感で胸いっぱいで退院しました。
入院中、梅雨の時期でしたが雨に降られて大変だったということもほぼなく。
これから長く続くであろう、通院生活。不安も大きいけれど、家族ひとつ屋根の下（マンションだからこの表現ってちょっと微妙だけど）仲良く暮らせる幸せをかみしめつつ病気と向き合っていこう、そんな気持ちで家路へと就いたのでした。
