慢性骨髄性白血病の夫、主治医と治療費ことを話す
慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。訪問いただきありがとうございます。
さて。
慢性骨髄性白血病の夫は、あまり病院での出来事を私に話しません。
話してほしいというと
「採血して診察して検査結果を聞いて注射をして薬をもらって帰って来た、以上」
こんな感じです。
日常生活の会話の中での現状の推察
- 血液学的寛解という状態を維持
- もともと悪かった肝臓の数値は正常値になっている
- 時々、肝臓の数値が悪くなることもある
- 服用中のグリベックは２錠/１日（一般的な成人の半分）で継続
- 半分量の投与の為、経過観察は週イチで継続
- 薬を増やしたいという考えは変わらず、時期を見ている
- CKの数値に対する主治医の対応を、夫は過敏だと感じている
主治医が治療費のことを心配していることが判明
昨日も通院の日だったのですが
聞いても何も言わないだろうと、私は何も聞きませんでした。
午後にふたりで自宅でテレビを観ていたら
「そういえば、K先生が、治療費や保険は大丈夫ですかって」
と、夫。
ドクターが治療費の心配をしてくださるのは、大変ありがたいことです。
それだけ、慢性骨髄性白血病の経済的な負担が大きいことが理解されているということでしょうか。
病気の治療をするために、医療費を支払うのは当たり前のことですし、薬を飲むだけで普通の暮らしが送れるのは、本当にありがたいことです。
高額療養費制度を使っても、およそ年間60万円を超える負担。
毎月4万4400円+他の病院代＝約5万円ちょっと、の負担は、一度限りならともかく、毎月続くとなれば、決して軽いとは言えません。
患者の家族としては、患者本人の気持ちを考えると、なかなか不満も言いにくい、というところもあります。
病気や身体のこと、治療のことは病院で相談するのが一番良いと思いますが、お金のこと、特に個人的な家計のことについてはなかなか相談しにくいものがあります。
特に、一時的に必要な大きなお金ではなく、長期に渡る少額なお金の問題は軽視されがちです。
手術のために1000万円必要なんです！というと緊急性が高く感じますね。
ところが
毎月5万円の医療費が一生涯かかるんです、といわれてもピンときません。
1年で5万円×12ヵ月＝60万円
1000万÷60万＝16.666666・・・
17年、薬を飲み続けて生きていれば医療費の負担は1000万円を超えます。
これを知ったうえで、ライフプランを再構築する必要があります。
5年、10年で治療の見通しが付くがんとは、考え方が違うと言えるかもしれません。
病気になる以前とあまり変わらずに（副作用が強い方もいますが）
暮すことが出来る人もいらっしゃいます。
そういう意味で、慢性骨髄性白血病（CML)はまさに、がんと共に生きることに真正面から向き合うという種類のがんかも知れません。
夫婦の希望を表明します
今後変わる可能性もありますが・・・
急性転化の不安はあります。別のがんの罹患のリスクも当然あります。経済的な不安だって、消えることはありません。
それでも、お互いの希望やわがままを言える関係を作っていくことは大切なことだと思います。以下も、ぶっちゃけて言えば、わがままを言う夫にくぎを刺す妻、ということですね（笑）
患者本人の希望
長生きをするための我慢の日々ではなく、楽しいと思えること（例えそれが生存期間を短縮するようなことであっても）をやりたい。美味しいものも食べたいし、ダイビングへも行きたいし、ライブやコンサート、旅行にも行きたい。趣味にはお金がかかるけど、仕事はしますのでよろしく。
妻の希望
あなたの人生なのだから、好きなようにすることに基本的に反対はしないけれど、老後の資金にマイナスの影響を及ぼすことについては、出来るだけ避けてもらいたい、というのが本音（教育資金が想定以上にかかって既に目減りした）ですので、そこのところはどうぞよろしく。これからもあなたの楽しいことにお供させてください。それは、出来るだけ長く、を希望します。
最後までお読みいただいてありがとうございます。
妻、あおくまは別ブログも始めました。
