まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

大分トリニータJ2暫定首位へ、夫婦で観戦の喜び。

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いつだって大事な一戦だけど、特に今日は負けられない試合。

2018年10月7日日曜日。午後2時キックオフ。

宮崎に住む私たち夫婦は、早朝5時半にスマホのアラームで起き、簡単な弁当(朝食)を持って大分へ出発。

私が「佐伯市の空の公園っていうところにアサギマダラが来るらしいから、行きがけに寄りたい」と言ったので、心優しい夫はルートを変更してくれたのだ、早朝出発を条件に。

残念ながら、アサギマダラが来るフジバカマがまだ咲いていなかったため、蝶の一匹もおらず。リサーチが足りないと小言を食らう羽目になりました。

気持ちを取り直して、会場へ向かい、夫は年間パスポート、私は一般入場券に優先入場権を握りしめてスタジアムへ。

 

今日勝てば、大分トリニータは首位に躍り出るという大切な一戦。いつだって試合は負けられないのは当然だけど、今日は特に、負けられない試合。今ひとつサッカーのルールが分からないまま、ミーハー応援の妻ですが、夫と喜びを分かち合いたい。

そして、いつもの日田焼きそばと中津唐揚げという健康志向ゼロのランチで腹ごしらえ。

いつもの日田焼きそばがいつもの味じゃないのは、どうやら作り手のおばちゃんの姿が見えないからだね、という話になり、新しい作り手が成長するのを見守るためにもいつもの日田焼きを場を食べ続けようというような、そんな話をしながら、キックオフを待ちます。

 

この日の大分は朝早い時間は雲が多かったけれど、次第に晴れ間が広がり、日当たりの良い場所ではうっすらと汗が滲むほどの気温でした。

私たちはあまりの暑さに、帰り道の運転の安全確保のためにいつものゴール裏ではなく、初めての2階席観戦。

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これが想像以上に見やすくて、私は気に入りましたが黙っておきました。夫はゴール裏の雰囲気が好きなのです。

 彼の「好き」を大切にするために、私はココにいるので。

病気と共に生きるということで考え方や優先順位が変わったんだな、としみじみ感じました。家族のキモチ。そこには少し、覚悟もあります。

 

なぜ、スタジアムへ足を運ぶのか

宮崎市から大分市大分銀行ドーム(以下大銀ドーム)まで。アプリを見ると2時間半ほどとありますが、実際に走ってみると、3時間くらいかかります。

高速を使わないと、4時間以上かかることもあります。正直、遠いと思います。

そして、今は家でも試合は観れます。正直言って、DAZN観戦でもいいじゃないか、という気持ちはありますが、夫はどうしてもドームへ行くと言って聞きません。

夫はさらに、結果の分かっている試合は観たくないと言って、DAZN観戦もライブにこだわります。

私はそれほどこだわりはない(もともとスポーツに強い関心はないタイプ)ので、何度も試合結果を先に喋ってしまって睨まれた経験があります。

そこに配慮してこそ、器量の大きい妻(笑)

 

アウェイ観戦ではお世話になっているDAZN。TVの大画面で解説付きで、自分の都合で観れるし、私はこっちで見るのが好き。ルールも選手の名前もうろ覚え・・・(笑)なのでね。

 

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この日の公式入場者数は9563人。このうちのふたりとして、試合を充分に楽しみました。また来るよ!そんな気持ちで宮崎へ帰り、近所の回転すし店で祝杯の夜でありました。

www.oita-press.co.jp

 

このまま走り抜けろ!

いつもとは違う場所に座ったおかげで今まで見えなかったものも見えました。それは監督の後ろ姿です。

スタッフに軽く制止される姿や、交代の選手に指示をした後で、「頼むぞ」という感じで肩をたたいたり。

J2の首位に立ち、残り6試合。

 リーグ戦は残り6試合で、そのうち3試合は昇格を争う上位との直接対決。まず次節で暫定3位町田とぶつかる。片野坂監督は「まだ順位を意識する時期ではない」としつつも、「重圧のかかる試合に臨めるのは、選手がここまでしっかり戦ってきたから。この先の厳しい試合で勝ち点を積み上げられれば、昇格やプレーオフに値するチームになれる」と闘志を燃やした。 

トリニータ5連勝 小手川、冷静2発 - 大分のニュースなら 大分合同新聞プレミアムオンライン Gate

若い力を育ててきた大分トリニータ。このまま走り抜け、私たちに勝利の歌を歌わせてほしい。

ただ、心配なのはこのまま勝ち続けると、夫がアウェイの試合にも行きたいと言い出さないかということ・・・。いやぁ流石に山形まで行こうとは言いださないでしょー。

いちおう、いくらくらい旅費がかかるのか調べとこうかな。

 

近況報告

夫は治療費がかさむことに頭を悩ませていたようです。我が家は独立採算制を長く続けてきた共働き夫婦なので、私にお金の愚痴を言うことは少なかったのですが、慢性骨髄性白血病の治療費は生命保険の給付金を受け取ってもなお、負担は大きいと実感しているようです。

夫は既往症があるために、グリベックを2錠にしたり3錠にしたりして、副作用などのコントロールをしています。

そのため、高額療養費制度の限度額に到達しないこともしばしば。本人が制度について勘違いしていたこともあり、説明して改善を提案しました。夫はすぐにそれを実行し、薬の出し方(高額療養費制度を使うために限度額を超えるように調整するなど)を工夫してもらうことで対処することにしたとのこと。これについては、またの機会にまとめます。

 

副作用

理由は分かりませんが、CKの値が乱高下。

春から夏にかけて、皮膚障害(皮がむけたり皮膚が割れてきたリ)は症状が治まっていましたが、秋の気配を感じる頃から皮膚障害の前兆のようなものも現れてきているようです。足の裏が割れ始めていました。

 

心身の状態

夫婦ともに前向きです。思い切って”夫と過ごす時間を増やす””働き方へシフトしようと決心して良かったと思っています。