まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

リレー・フォーライフ・ジャパンと「グリベック」の関係を知った夜。

RFLのミーティングに参加しました。

慢性骨髄性白血病に罹患した私の夫は

グリベックという抗がん剤を服用していますが

私が積極的に参加をしているリレー・フォーライフ・ジャパンで集められた寄付金が

このグリベックの開発に大きく寄与していることを

昨日のミーティングで初めて知りました。

 

アメリカでは、リレー・フォー・ライフで集められた寄付金によるがん研究の結果、白血病などの新薬「グリベック」が開発され、多くの命が救われました。
日本でも、日本癌学会と協力して、新しい治療法や新薬開発に向けた研究の助成に寄付金が活用されています。
近い将来、日本のがん医療にも大きな変化が起こることが期待されています。

https://relayforlife.jp/project-mirai

 

何というか、自分自身の思考の「視点」について考えさせられました。

確かに、地元に還元されない寄付金を集めることに抵抗を感じないと言えばウソになります。

しかしながら、私の手元から募金箱へ入ったお金が、同じような願いを持ついろんな人たちの手元からやってきたお金と一緒に新しい治療法や新薬開発の一助となるならば、私は喜んで、そのお手伝いをしたい、と思いました。

 

開発された新しいお薬の恩恵を、夫や私が受けることはないかもしれません。

でも、次の世代や別の病気で、誰かの大切な人を救うことがきっとできるでしょう。

私たちはグリベックという薬で、慢性骨髄性白血病を直接の「死」の病としてとらえずに済むほど、安心をもらっています。

もちろん、全てがノープロブレムというわけではありません。

高価な薬ですから、医療費の負担は大きく人生に影響を与えます。

特に、老後資産の形成を当てにしていた時期(子育てが終わった後)に、医療費のの出費が死ぬまで続くわけですから、ライフプランは軌道修正やむなし、と言ったところです。

私自身も、模索しながらの毎日です。

短期的な収入の多寡ではなく、長期に自らの満足が得られる働き方を、と考えています。

現在は、情報収集と学びの時期です。

 

そんなわけで、勉強に行きます。

www.gsclub.jp

私が参加しているNPO法人のブースも出展しているので、せめて雑用でもお手伝いできれば、と思います。

 

そんな私を夫は「いいんじゃない?自分がいいと思うんだったら」と。

夫は好きなライブに出かけて

誘われたゴルフに出かけて

時々、妻とランチやディナーに出かけて

夏になればダイビングに出かけて、という具合に

「今を楽しみたい」という気持ちのようです。

 

夫が慢性骨髄性白血病に罹患して1年。

症状も気持ちも、落ち着いています。

夫は持病があるので、これからグリベックを2錠から4錠まで、段階的に増やしていく予定だと聞いています。

副作用(特に皮膚症状)も強く出ているので、少々の不安もありますが、「心配し過ぎは鬼を呼ぶ」(疑心暗鬼のことです・・私はよくこう言って自分を戒めるんです)鬼退散!と心配をやめるように、心掛けます。

 

夫は真面目にグリベックを飲んでいます。

数か月に一度、朝ごはんを食べないときに薬を飲み忘れることもあるようです。

週に一度の通院は、相変わらず面倒だと言います。

夫の場合、平日に休みを貰えるシフトなので、このところずっと、平日休みの午前中は病院通いなのが「時間がもったいない」と不満のようですが、「通院給付金の1万円を稼いでおいで!」と、送り出しています。

 

いつまでも、こんなのどかな日が続きますように。と願っています。