まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

慢性骨髄性白血病と闘う夫を見守る妻(私)、退職しました。

今週のお題「自己紹介」

 

なかなか更新できない日々が続いたのに、ブログをご覧いただきましてありがとうございます。

もろもろと忙しい日々を過ごしてまいりましたが、ワタクシ、退職いたしました。

ここで改めて、自己紹介をさせていただきたいと思います(^▽^)/

 

自己紹介

長年ご縁があって生命保険の仕事をしていました。

特に、がん保険とは関わりの強い仕事であったために思うことも多く、いつか保険の営業ではない立場で、がん患者さんのお手伝いが出来ることはないだろうか、と密かに思い続けて来ました。

 

それはなぜかというと、保険は万能ではない からです。

保険を備えておくことは大切なことですが、それですべてが解決するというわけではありません。

また、その保険の手続きも煩雑で面倒で分かりにくい場合もあり、もっと積極的な手助けが必要なのではないかと思うこともあり、歯がゆい思いをしていました。

 

そんな私でしたが、夫が2017年6月にまさかの慢性骨髄性白血病に罹患。がん患者の配偶者として、がんという病気と向き合うことになりました。

当事者として感じた「がん保険」のありがたさはもちろんのことですが、当事者だからこそ感じるがん保険の限界、というものも確かに存在することを実感しました。

ただ、ずっと保険の仕事をしていたので、保険の仕事で収入を得ることが「基盤」になる考え方を捨てることに抵抗を不安があり、思い切って立ち上がることが出来ないまま、時間だけが過ぎていきました。

 

ちょうど息子が高校から大学へと進学する節目であることもあり、また、他の家族のケアも必要な時期と重なってしまい、常勤を続けることが困難となったため、思い切って退職をして、フリーで仕事をする決断をしました。

現在は、自宅で仕事が出来るように、ワークスペースを作りながら、東京の大学へ進学した息子ロスの時期を乗り切ろうとしています。

 

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↑入学式の前々日に息子と一緒にランチ。「うめー!」と言いながらハンバーガーを頬張る息子が可愛すぎて、涙目になる母でした。

 

医療費負担を含めた家計管理について

私はFPとして「医療費負担を含めた家計管理」について、整理収納アドバイザーとして「医療費控除&給付金請求を見据えたホームファイリング(書類整理)」についてお役に立てるようにと考え、準備を始めました。

 

我が家の場合には、夫が罹患しましたが、医療費の負担は家族にとって大きな問題です。

特に、慢性骨髄性白血病の場合には、「一生涯、抗がん剤を飲み続ける」と言われているため、その負担は金銭的なモノだけではなく、精神的にも重いものがあります。

 

どのように折り合いをつけ、どうやって調整をしていくのか、ということはお財布の中だけではなく、働き方や考え方などを含めて検討する必要があります。

また、優先順位についても、個人の、あるいは家族の考え方や立場などによって選択の基準も異なることだと思います。

 

それらを考えるための基礎となるものが、医療費負担を含めた家計管理(実態と今後の見込みを把握したうえでのライフプランの設計)ではないか、と思い至りました。

 

2017年夏に、特にがん患者の家族を支援する活動を始めたい、とNさんを通じてTさんにお話しさせていただいたときに「同じような活動をしているところはないの?」と尋ねられ、アンテナを張っていたところにFP協会のページで見つけたのが、NPO法人「がんと暮らしを考える会」でした。

2017年11月に息子の大学受験のための状況の時期に、奇跡的にピッタリと日程の合う定例会に参加しました。

既にこのような活動が実際に動いていて多くの専門家の皆さんが協力体制を作っていることを知り、レベルの高い勉強会が行われていることに衝撃を受け、感動しました。

これら活動でFPとしてある程度の収入を得られるか、ということが気になることではありましたが、足りなければアルバイトをしてでも、この仕事はどうしてもやりたい。

 

思い返せば、2009年に整理収納アドバイザーの資格を取ろうと思ったきっかけも、がんの給付金請求手続きをきっかけに保険証券のファイリングや医療費控除などのための書類整理をするために役立てば、ということでした。

 

10年ほど胸に秘め続けた思いなのですから、募る思いをやっと実現する時期がやってきた、ということです。

(こいつ、話だけでなかなか独立しないな)と思っていた方もいることでしょう。(思い浮かぶ顔が・・・・・)

 

しばらく専業主婦→アルバイトをしながら起業準備→ひとり起業という計画です。

 

今までよりもブログの更新は増やすことが出来ると思います。どうぞこれからも覗いてくださいね。

 

最近の夫の状況

グリベック2錠を継続中。

肝機能はすこぶる良好で「禁酒の効果が出ていますね」とドクターに言われているそうですが、実は「お酒を飲んでも変わらない」と、少量の飲酒を楽しんでいる夫です。悪いヤツめ(笑)

 

ただし、は前回の血液検査で数値が高くなり、体重測定をするように言われたらしいです。

見た目も何となく「太った?」という感じです。

2月3月は息子が自炊練習のために食事を作っていたので、カロリーが高いメニューが多く、夫の身体には良くなかったのかもしれません。

息子が家を出たので、確実に献立は質素になりつつありますので、今後改善の見込みはある、はずです。

 

主治医はグリベックをそろそろ増量したい考えであり、一時期は悩まされていた皮膚障害も落ち着いてきているので、6月ごろから3錠に増やしましょう、とのこと。

 

夫は「お腹が張る」と言い、よくガスが出ます。(いわゆる、おならプーがたくさん出ます)臭くないのが救いです(笑)

 

2回ほど、お付き合いでの夜の会食でお酒を飲んで帰ってきましたが、「お酒に弱くなった」「気分が悪い」と言っていたことがあり、あまり言わない「疲れた」というコトバを発したこともありました。

 

普通に出勤し、美味しくご飯を食べ、好きなスポーツ番組を見て、楽しく生活しています。ありがたいことです。

 

以上、近況報告を含めた自己紹介でした。

これからもどうぞ、よろしくお願いいたします。