まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

2017年12月感染性胃腸炎に罹患した夫。

寒くなって乾燥しているせいなのか

指先の皮膚障害がまたぶり返し

絆創膏で保護した上から指手袋をして

白い手袋にマスクに眼鏡。

怪しすぎる風貌

という生活に逆戻りの夫。

 

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それでも好きなダイビングには出かけて行き。

頭皮のタダレもあるのに、大丈夫なの?

と心配する嫁のキモチなどお構いなし(笑)

 

帰ってきたら

「頭が一番沁みたわー」と。

そりゃあね、海と言えば海水ですよ、あなた。

シミルに決まってますわね。

透明度も良く、楽しかったそうです。

 

うちの夫は

「自分の好きなことがやりたい」人です。

病気が進行しても、きっと

「自分の好きなことはやりたい」気持ちを持つことでしょう。

私は、それを出来るだけ叶えてあげたい。

 

嫁の本音を一応ここに記しておきます(笑)

 

(無理なことは今のうちに楽しんでおいていいよ)

(あ、でも病気がこのまま安定していたら、やりたい放題だよね)

(私だっていろいろやりたいのに、これは形勢が不利だなぁ)

(やりたいことをやるために病気を免罪符にされたら、困るー)

(でも、先のことは分からないから、あんまりケチなこと言うとカッコ悪いな)

(まぁ、度を越さないように、一応、牽制球だけ投げておくか)

 

家族もイロイロ大変です。

これで私が病気になったら目も当てられません。よね。

 

さて。

 

こんな毎日新聞の記事を読みました。

 白川医師が緩和ケアで担当した患者の例なども紹介。余命1週間程度だった女性患者が自宅での入浴を望んだため、各方面に働きかけて6時間だけの帰宅を実現させたことを話し、「こんな願いに協力するのも緩和ケア」と、医療以外のケアもがん患者は必要としていることも教えた。最後に白川医師は「患者に『痛いの?』と尋ねて寄り添うことも緩和ケア。経験も資格もいらないから、ぜひやってみて」と語りかけた。 https://mainichi.jp/articles/20171213/ddl/k09/100/201000c

 

「自宅でお風呂に入りたい」という願いを叶えること。

これは素晴らしいことだ。

患者さんも喜んだことでしょう。

家族もうれしかったに違いない。

そして、尽力した方々にも

患者さんの願いを叶えることが出来たという「勲章」が

キラリと胸に光る記憶になったに違いありません。

 

このような願いがスムーズにかなえてあげられるような

そんな世の中になってほしい、と私は思う。

 

そして。

 

私が夫の願いを叶えてあげたいと思うように

 

大切な家族の願いをかなえてあげたいと願う

たくさんの「がん患者の家族」の願いや希望を

カタチにしてあげるための仕組みって作れないものだろうか。

そんなことを考える今日この頃なのであります。

 

明日は仕事へ行く、と言い張る夫。

 

仕事で使うタブレットもあるし

会社の専用携帯もあるんだし

夫の場合には

リモートワークが出来る環境が

整っているように見えるのだけど

 

まだまだ会社へ行かなければ仕事にならない。

 

働き方改革というコトバはもう、

耳に馴染んで久しいけれど

 

私たちの働き方は、

いったい、いつ、どんな風に

変わるのでしょうか、ね。