まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

慢性骨髄性白血病と就労について、罹患後半年の経過報告2017年12月

夫が慢性骨髄性白血病に罹患して半年が経ちました。

がんと就労について、社会的な動きも目立ってきました。

がんと就労

 

がんと共に働く、ということは

「働く側の問題」と「雇用する側の問題」の両方を考える必要があります。

考えてみると、大きな組織では難しいことが

小さな組織では簡単にできるということも起きるのかもしれません。

 

また、働く側として「望むこと」と

会社が「配慮してくれること」が微妙に違う、ということも起きるかもしれません。

 

例えば

大きな会社に勤務している人の場合には有給があったりしますが

パート勤務の場合には、慢性的な人員不足もあって

有給があっても使いにくい、ということは起こり得ることでしょう。

 

時間と場所に縛られる働き方は、がんなどに罹患してしまった場合には

「働きにくい職場」だと言えると思います。

 

ローソンが無人レジ店舗を展開するというニュースを聞き、

未来社会が身近になってきたな、と思いました。

jp.reuters.com

1日8時間労働をしなければならない、とか

1か月20日労働だ、とか

そういう時間的な拘束ではない就労のカタチへと

社会が変化する時期が来ているのではないか、と思う。

がんに罹患しているしていないに関わらず

もう、時間給で人生を切り売りするのは、やめにしませんか?

 

がんになっても

その他の病気でも

 

1日8時間働けなくても

週に1回、2週に1回通院が欠かせなくても

 

社会や会社に貢献できて、幸せに暮らせる方法が

きっとあるはず。

 

そして私は

がんと共に働く人の、その家族の負担についても

現在だけではなく

未来の不安も含めてフォローが大切だと思います。

 

NPO法人フローレンスの駒崎弘樹さんが、発起人の一人になっているのが

ちょっとうれしいんですよね。

新しい公共について、私は駒崎さんの意見に共感しています。

いつかお会いしたい、と思う人々がずらりと。

www.komazaki.net

 

このような活動が大きなうねりとなり、

地方へも波及してくれることを、切に希望します。

 

我が家の場合:慢性骨髄性白血病の夫

 

これまでの経過

2017年5月に慢性骨髄性白血病と診断された夫。

夫は数年前に狭心症カテーテルを入れいるため

継続的に診察を受けており

その血液検査で異常を指摘されたのがきっかけで

慢性骨髄性白血病が見つかりました。

 

6月1日より20日ほど入院し

自宅療養を経て7月1日に職場復帰。

本人の自覚症状なし。

目立った副作用なし。

糖尿病・狭心症の既往症があるためグリベック抗がん剤の飲み薬)1錠から治療が開始。

暫くして2錠に増え

皮膚障害などの出現でグリベックが一時中断され

様子を見てのグリベック再開となり

爪囲炎や掌の乾燥、ひび割れ、

全身の乾燥やタダレなどに悩まされてはいるものの

 

倦怠感や吐き気などの自覚症状はなく

通常通りに仕事をして

余暇も楽しみ

元気に過ごしています。

 

 

病気になってしまったものは仕方ない、と

妻に比べて悲壮感がない、のが我が家の夫です。

 

治療費の負担についても

加入していたがん保険からの給付金で

今のところ、何とかまかなえている状態です。

 

仕事に関しては

7月1日の復帰当初は、

産業医より「残業禁止」と言われていましたが

 

実際の業務でそれは難しく

 

副作用以外に自覚症状はないため

現在では

朝7時半ごろに出勤し21時過ぎに会社を出る、というのが

日常のスタイルです。

 

週に一回の通院治療のため

平日に1日休みを取り

土日のいずれかに休みを取るようになり

「2日連続の休みがないと、休んだ気がしない」

と申しております。

 

それでも夏には大好きなダイビングへ出かけたり

数年前まで住んでいた隣県へ

応援しているサッカーチームの試合を観に行ったり

炎天下のライブへ出かけたりと

夫は私以上に、とっても元気に過ごしています。

 

まだ起きていないことについての不安

 

夫の場合、既往症があることから

主治医が慎重に治療計画を立ててくださり

今のところ、成人の通常投与量の半分で治療をしています。

グリベック2錠/1日

半分の量ですが、皮膚障害などの副作用強く表れているため

グリベックはなかなか増やせないまま、半年が過ぎました。

 

私は素人なのでよく分かりませんが

今のところ血液学的な問題はなく順調だ、ということなので

このままでいいのではないだろうか

という気持ちにもなります。

 

が、慢性骨髄性白血病は進行性の病気なので

移行期にさせない、ということが大切なはず。

そう考えると、体格から考えても

少々の副作用を恐れず、通常量にした方が良いという

別のドクター(主治医の紹介でお会いした)のハナシも

耳に残っていて、夫婦で話題になります。

 

「どっちがいいんだろーねー?」

と、夫は割とのんびりと構えているような雰囲気なので

 

私も半年が経過してやっと、

人生が急変するというわけではないのかもしれない

と、落ち着いて考える気持ちになってきたような気がします。

 

まだ起きていないことに対する不安は、とてもやっかいですね。

これからも順調に前に進むことが出来ることを願っています。