まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎!青空の下で開催されました。

まさかの「慢性骨髄性白血病」の夫を見守る妻、あおくまです。

 

南国宮崎でも本格的に冬がやってきました。

2017年12月2日~3日宮崎で開催された

リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎

お手伝いのひとりとして、参加しました。

relayforlife.jp

こんな大切な日に、iphoneが謎の不具合を起こして・・・

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あまり写真を撮れなかったという、このがっかり感。

 

写真には、ボカシを入れさせていただきました。

一番手前が慢性骨髄性白血病と戦う夫です。

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私は、長らくがん保険の給付金請求手続きのお手伝いをしてきました。

病名を告げられて困惑している中でお問い合わせをしてこられる

そんなお客さまの声をたくさん聴きました。

 

乳がんって言われたんですけど手術は3か月先なんです、不安でたまりません」

気持ちが落ち着くまで、ずっとお話をお聞きし

「みなさん手術までの期間がお辛いっておっしゃるんですよ」

「今できることを一緒にやりましょう」と訪問して

保障内容の確認をしたり、書類を請求したり

入院の時に持って行くかわいい身の回りのモノ

例えばスリッパやマグカップなどを選んだりすることをお勧めしました。

通院時に身体がつらくなった時のために、バスの路線を調べたり。

(やっぱりタクシーがよさそうですね、という結論になりました)

 

 

「嫁が乳がんって言われたんですけど」と震える声で連絡してきた男性。

電話越しに、小さなお子様の声も聞こえます。

書類をお届けするお約束をして

私が利用していた病児保育などについてお知らせしました。

「子供が病気になったらどうしようかと思っていました」

パパは奥さまのことも子供のことも、一時に背負うことになりました。

その心中を思うと、自分の力のなさが歯がゆかったのを覚えています。

 

そして、退院後。

 

治療に向き合う気持ちは落ち着かれて

これからの生活について、特に経済的なことについて

不安を感じられてのお気持ちを伺うことも

決して少なくありませんでした。

 

保障の内容が「現在の医療に合っていない」と

お𠮟りを受けることもありましたし

「本当に助かったわ、ありがとう」と感謝いただくことも。

 

がんが治療費がかかることを知り

ご家族の備えについてご相談いただくことも。

 

思い出せばキリがないです。

もっと何か力になれることがあるんじゃないか、と

いつも「何か足りない」気持ちがありました。

ただ、今は何が出来るのか分からないけれど、

きっといつかそれが見つかるまで

私は目の前の仕事を一生懸命心を込めて、とそう思っていました。

 

リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎の会場で

ルミナリエの光を眺めながら

会場を歩きながら

たくさんの思い出が心の中にあることを感じ

「これが年を重ねる」ということなのか、とも思いました。

 

そして、私はこの会場で交わした会話の中からも 

今回の手伝いや「がんと暮らしを考える会」の全国フォーラムでも

 

医療者の方々が深く強い思いを持って仕事をしていることを知りました。

本当に頭が下がります。

 

立場によって、見る部分が違い、感じるものも違います。

職業的な使命感も違うことでしょう。

この部分も「リレー」出来るようになると、素晴らしいですね。

 

実は

 

宮崎で、がんの勉強会をしている

NPO法人の存在をネットで見つけましたが

どうやってその勉強会に参加したらよいのか、分かりませんでした。

このリレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎で

その勉強会を開催しているドクターに

お会いすることが出来ました。

来年は、勉強会に参加します。

動けば出会えることを実感し、とても嬉しかったです。

 

そして、がんとお金について素晴らしい動画を紹介します。


がんとお金について- もっと知ってほしいがんのこと 第3回

 この黒木尚子さんとも

「がんと暮らしを考える会」の全国フォーラムで

ご挨拶をすることが出来て、とても嬉しかったです。 

 

罹患してしまったものは「しかたがない」と夫は言います。

医療費がかさむことも「しかたがない」と夫は言います。

 

慢性骨髄性白血病の場合には

今のところ、一生涯ずっと

抗がん剤でコントロールできればこの病気で死ぬことは、ほぼありません」

と言われます。

 

そうか。この病気で死ぬことはないんだ、と安堵したのが夫。

マジで?よりによってのまさかの慢性骨髄性白血病?と愕然としたのが、私。

 

www.mhlw.go.jp

高額療養費制度がうまく機能したと仮定しても

年間数十万円の負担は確実。

それが一生涯ずっと、となると。

 

夫が言うように、しかたがないんです。

仕方ないのは分かりますが、やるせない。

 

ずっと背負うことになった治療費について

重荷だと感じることは

夫の病気や存在さえも「負担だ」ということと

同義のような気もして、それも言いにくい。

 

世の中には、見つかったときには

手の施しようもないという方もいます。

 

かつて、この病気で治療をしていた方が

「まるで終わりのないローンのようです」

という表現をしていたのを思い出します。

 

入院すれば給付金が受け取れて家族が助かる、と

入院を喜ぶお客さまもいました。

聞いていて、とても切なかったです。

 

息子さんのがん入院の手続きに電話をくれる

お母さんと、初めて病院で会って

書類を手渡ししたときに

「あなたに連絡をするっていうことは入院ってことだから」

複雑な気持ちなのだ、というお気持ちを聞きました。

 

でも、「子供のためにがん保険を用意していた」ということが

親として、子供を案じていた証拠のように思えるのだ

と語っていらっしゃいました。

「助かってるけど、給付金は全然足りないけどね」と笑った笑顔に

私も涙があふれました。

 

何度も入退院を繰り返したり

長く抗がん剤を飲み続けるような

経済的な負担が大きい治療については

がんに限らず

救いの手が差し伸べられるべきなのではないか、と私は思います。

 

出来ればそれは、「新しい働き方」や「新しい価値観」として

「~だからこそ」提供できる「情報」が「収入」になるという

仕組みづくりが大切なのではないか、と思うのです。

 

 

 

さて。

 

寒くなって乾燥してきたので

また、夫の手の皮膚障害が再燃してきました。

たっぷりと保湿剤などの薬を塗り

絆創膏や指手袋を付けて、夫は出勤していきました。

 

私が仕事の日に洗い物をしてくれたのですが

「洗剤がしみてたまらんかった」

というので

「なんで手袋せんの?」

というと苦笑いする夫。

 

男性は、「予防する」という意識は少ないのでしょうね。

 

 

 

今日もダラダラと長くなりました。

最後まで読んでくださって、ありがとうございます。