まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

夫は週イチで血液内科、月イチで皮膚科への通院が続いています。

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。

ご覧いただいてありがとうございます。

 

夫が慢性骨髄性白血病の告知をされたのは

良く晴れた5月の日のことでした。

もう11月の終わり。

季節も変わり、私のキモチも変わってきました。

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2017.11月近況報告

夫は週イチで血液内科、月イチで皮膚科への通院が続いています。

特に体調が悪いということもなく、普通に仕事をしています。

自宅を朝7時半ごろに出てバスに乗って仕事へ行き

夜の9時過ぎに仕事を終えて私が迎えに行く、という毎日です。

 

慢性骨髄性白血病はお薬でコントロールが出来れば

普通に仕事が出来ると言われていますが

本当にそうなんだな、と実感しています。

 

確かに副作用はあります。

夫の場合は皮膚障害が強く出ていて

足のかかとなどは乾燥が強くて

たくさんクリームを塗っているにも関わらず

いくつもの亀裂が入っています。

手の爪周りの炎症も

良くなったり悪くなったりを繰り返しています。

現在は特に頭皮のタダレがひどいのが悩みです。

 

それでも

 

定時に出社して残業が出来て

いつもと変わらずに仕事が出来て

収入も変わらず、ということは

本当にありがたいことです。

 

主治医は現在のグリベック2錠を

成人の標準的な処方量である4錠に増やしたいらしいですが

皮膚障害が強いことと

既往症(糖尿病や狭心症、肝機能障害など)があるので

なかなか増量に踏み切れない様子です。

 

夫の断酒のハナシ

夫はグリベックを飲み始めるようになり断酒しました。

もともと、健康診断などでも肝機能の数値は悪かったのですが

不安定な数値変動を起こすこともあり

夫も断酒を受け入れています。

彼の努力が良い結果をもたらしますように。

 

慢性骨髄性白血病 断酒」とか

慢性骨髄性白血病 アルコール」などの検索で

このサイトへ来られる方もいらっしゃるようで・・

 

全ての慢性骨髄性白血病の患者さんが

断酒を言い渡されるというわけでもなさそうです。

我が家の場合は、既往症や副作用などの関係で断酒、ということです。

夫はノンアルコール飲料にも慣れてきた、と言っています。

いろいろなノンアルコール飲料を試して飲んでいましたが

彼の一番のお気に入りは零イチです。

 

告知から半年、妻のキモチの変化

 

慢性骨髄性白血病と診断されたショックから

やっと立ち直れた感じがする今日この頃。

将来のことを、悲観的な気持ちで考えてしまう

そんな時期を通り過ぎたのかもしれません。

 

www.ganchiryo.com

上のサイトに紹介されているのですが

衝撃段階→不安定段階→適応段階 

不安が長引くと→適応障害

という段階を踏んでいくそうです。

 

夫はもともとの性格もあり

あまり不安定段階にあることを家族にも感じさせず

適当段階に到達しているように見えました。

 

妻である私の方が

大きく衝撃を受け

不安定段階が長引き、こじらせてしまった

そんな気がします。

 

仕事は手につかないし

じぶんでもちょっと「うつ傾向かも」と

そんな気持ちになるような日もありました。

 

特に仕事で「がん保険」の話をするときなど

うっかりと涙ぐんでしまいそうになるとか

熱が入りすぎてしまったりとか。

 

抗がん剤の治療費を生きている限るずっと支払う

 

ということの重さと

息子の大学進学が重なってしまうことへの不安が

胸の真ん中に居座って

居ても立っても居られない気持ちが続きました。

 

確定診断されて半年がたち

夫の状態が安定している今、やっと

少し落ち着いて「座れる」感じです。

 

がんという病気で怖いことは

「治療」「副作用」「転移」「再発」などですが

それと同時に襲ってくる経済的な不安

これが強くて終わりがなくてキリがないのです。

 

夫は不安に感じていないわけではないと思いますが

そんなそぶりは見せません。

これもとてもありがたいことだと思います。

 

妻の不安、本音のトコロ

患者本人の不安と家族の不安は少し違う部分があります。

家族の不安

患者本人だけでなく、家族も患者と同様に様々な問題を抱えることになります。

  • 介護者としての問題:「どれだけ看病に時間がかかるのか?」「どれだけ看病は大変なのだろうか」
  • 社会的な問題:「仕事と看病は両立できるのか?」「保険やお金は大丈夫だろうか?」
  • 人間関係の問題:「患者本人とどのように接したらいいのか?」
  • 心理的な問題:「患者本人を失ったら、どうすればいいのか?」

癌の不安【がん治療.com】

 

 私の場合、介護者としての経験があるので

(夫の祖母の介護を少し手伝いました)

ある程度の「大変さ」は覚悟しているのでここは大丈夫ですが。

 

2番目と4番目はずしん!と思い問題です。

病気が進行し、治療が苦痛を伴うものになると

3番目の患者本人との関係性について悩むことになるかも?

知れませんが、今のところは大丈夫そうです。

 

仕事と看病の両立について

私の場合、まず今の働き方の場合には

私が満足する看病は出来そうにない

ことが分かっているので、どうしようかな。というところです。

 

選択肢①諦めて出来ることをする。

選択肢②いざというときに備えて働き方を変える。

 

そして、患者本人を失ったら、という問題について。

これは心理的な問題も大きいですが、経済的な問題もあります。

 

選択肢①「なるようになる」と流されて生きる。

選択肢②「夫への依存」を減らし、経済的にも精神的にも自立する。

 

私は選択肢②を選びたいのですが

これがなかなか難しい。

 

いえね、だって。

選択肢①だって、大丈夫かもしれない。

グリベックが効いて、定年まで普通に働けるかもしれない。

私の心配し過ぎかも知れない。

 

そんな希望的観測をしても、いいのかもしれない。

そんな気持ちになってきています。

 5年生存率も高いことだし。

 

心配性、って悪い病気ですね。