まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

猛烈保湿ケアで掌はかなり回復。次は頭皮のタダレ!副作用は続く。

更新が滞っているのに、ご覧いただいてありがとうございます。

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。

 

南国宮崎にも、冷たい風が吹くようになりました。

 

f:id:yoko_t:20171122154151j:plain

 

教育資金がかさむ時期となり、懐も寒くなりつつあります。

息子が大学進学に向けて「夢男発言」ばかりしているのが羨ましい、今日この頃です。

 

さて。先日、「がんと暮らしを考える会」の全国フォーラムへ参加しました。

実際にがん患者さんからの相談業務を行っている方々の熱い思いに触れることが出来て、感動しました。

私も、がんと闘う家族を支える、「がん患者の妻」として、お役に立てる情報提供が出来るようになりたい、と思いを新たにしました。

www.gankura.org

 

猛烈保湿ケア、効果抜群!

慢性骨髄性白血病の治療のため、グリベックを2錠服用中の夫の皮膚障害について、前回のブログで書いたように、猛烈保湿ケアを続け、かなり手のひらはきれいな状態になりました。

すこし、爪囲炎が残っているかな、という状態です。

昨日は得意の「から揚げ」を作ってくれました。とてもおいしかったです。手が良くなってきたので、家事も手伝ってくれるようになり、私もとても嬉しいです。

でも、副作用というのは厄介なものですね。手が良くなったと喜んだのもつかの間、次の問題は、「頭皮のタダレ」です。

 

ホクロが肥大化?

しばらく前に、夫の横顔を見て「あれ?」と思いました。

耳の近くのホクロが大きく赤くなっているのです。なんだ嫌な感じがして「痛くない?痒くない?」と聞いてみると、別に何ともないけど、大きくなってきた、と本人も自覚していました。

夫の顔や首には、黒いホクロというのかイボというのか、そんなものがたくさんあります。昔、調べてもらったことがあるそうで、問題ないと言われた、と聞いていました。

今回も皮膚科のドクターに聞いてみたところ、悪性という心配はしなくても良いという説明だったとのこと。

見た目の変化は、患者やその家族に大きな不安を感じさせるものだと思います。

頭皮のタダレがだんだんひどくなります。

夫の場合、特にワイシャツに当たるような首周りからタダレが発生していて、それが広がっているように見えます。

痒い、というのもストレスでしょう。夫は「痒い」ことと「フケ」が出て背広の方が白くなることを気にしています。

 

やはり、「刺激」がある場所が反応しやすいのでしょうか。

夫の後ろを歩くとイヤでも首周りのタダレて炎症になっている部分が目につき、私まで痛みを感じます。

 

皮膚科のドクターの説明によると、抗がん剤は毛穴を攻撃するのでこのような状態になることがある、対症療法を行っていきましょう、ということだったそうです。

また一か月後に、ということだったというので「その間に悪くなったらどうするの?」と言うと、「そんな時にはいつでも電話してくださいって言ってたよ」というので少し安心しました。

私は「先手必勝」タイプなのですが、夫はどちらかというと、受診の日を待つ、というタイプなので、ちょっと心配なのです。

手のひらの皮膚障害も、もっと早く相談していたらこんなにひどくならなかったのではないか、と実は思っていたりします。。。

抗がん剤治療をしているときの皮膚障害は、普通の手荒れなどとは全く違いますから、大げさなんて思わずに、早めの受診がおすすめです。

お金の心配に胸が痛い毎日・・・

働き盛りでがんに罹患される方も多いことでしょう。

我が家もまさに、これから息子が大学へ進学する、というタイミングでの罹患でしたので、お金の問題について心配することを無視することは出来ませんでした。

ただ、心配ばかりしていても仕方がありません。

患者本人が「子供が望むように」と希望するのであれば、配偶者として、それに従うというのが私の決断です。

逆に、患者が「これから治療費にお金がかかるし、子供が望むようにはできない」と言ったとしても、子供かわいさのあまり「望むようにしてあげよう」と説得したかもしれません。

もしかすると、彼が不安がったとしても「心配するようなことにはならないよ」と言ってあげたいと思ったかもしれません。

それぞれの家庭で、それぞれの事情、それぞれの考え方があることでしょう。

我が家の場合は、慢性骨髄性白血病であり、お薬での治療が順調であれば働きながら順調に生活できる可能性もあります。

しかしながら進行性のがんであることや、治療が始まって半年経っても、通常投与4錠の半分である2錠で治療をしていること(副作用でQOLが著しく落ちる可能性があることや心疾患・糖尿病の基礎疾患があるため)もあり、果たしてこのまま順調に病気をコントロールできるのだろうか、と不安に思います。

先日、血液内科のドクターからも「3錠に増やしたい」という話があったそうですが、結局2錠投与を継続することになったそうです。

その理由は、皮膚障害によるQOLの低下を懸念して、ということだったそうです。

実は、現在の治療内容だと、高額療養費の上限を超えない金額での支払いが続いているため、我が家の医療費の支出はかなりの金額になっています。

 

  1. 県病院 約71,000円(県病院の血液内科と皮膚科合算)
  2. K内科 約9,000円(以前から通っている狭心症と糖尿病の受診)
高額療養費制度の場合、年収約370~約770万円 の区分に該当すると以下の数式で求められる金額が高額療養費制度の上限となります。
 
80,100円+(医療費-267,000)×1% 
 
我が家の場合を考えてみますと、上限超えないことははっきりしています。80,100円を合計で越えていませんから。
約8万円、ずっと支払うことになりそうなわけです。
病院が違っても合算はしてくれますが、合算には条件があります。
 
このサイトに図入りで分かりやすく紹介されています。

ganclass.jp

高額療養費の申請では、同一の医療機関の自己負担額(院外処方における薬剤費等)が上限額を超えない場合でも、他の医療機関等の医療費や、同じ世帯の同じ公的医療保険に加入している方の医療費についても、合算することができます。(70歳未満の場合は、21,000円以上であることが必要です。)

我が家の場合、例えばK病院のほかに歯科などで1か月に1万円程度の医療費がかかったとしても、70歳未満なので、合算するためには21,000円以上である必要があるので、条件を満たしませんから合算できません。

1の県病院の医療費が81,000円を超えた月が12か月以内に3か月発生すれば「多数回該当」となり44,400円となります。

 

我が家の場合、今ちょうど、制度のジレンマを感じるところにいます。

夫の状態が安定して、ガンガン仕事ができますように。と毎日祈ってます。