まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

グリベック2錠を継続中・・・夫の場合

我が家ではグリベックのことを・・・

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我が家ではグリベックのことを、「グリちゃん」と呼んでいます。

慢性骨髄性白血病という病気をコントロールしてくれるありがたい薬だという感謝の気持ちと、これから長くお付き合いしていくパートナーという気持ちを込めて。

 

がん保険をご案内するときに、抗がん剤の必要性をお話しするときに引き合いに出していた薬が、自分の生活の中にやってくるなんて、ほんとうに「まさか」でした。

 

考えてみると、この薬がなければ夫は今頃「骨髄移植」という選択肢しかなく、その戦いは本当に辛いものだろうと思います。そう考えると、この薬だけでコントロールができるということは本当に夢のようなことです。

確かに薬価は高いので、また別の心労を抱えることになるのですが、それでも今のところは、何とかなる状態でもありますし。

 

グリベックという薬と仲良く、長くいい関係でいたいものです。

 

グリベックの副作用・・・夫の場合。

夫の場合、特に大きな副作用は今のところ出現していませんが、副作用は主に二つ。

 

①皮膚障害

②筋肉の痛み、けいれん

 

皮膚障害

最初は、紅斑が現れました。皮膚の柔らかいところに紅斑が出現しました。かゆみはなかったそうです。

それが時間が経つうちにカサカサしてきて、かゆみを伴うようになり。クリームなどを塗るようになりました。

最近では、カサカサした肌を触ると、肥厚しているというか、象の皮みたいに肌触りが悪くなりました。紅斑が出ていた部分は色素沈着してグレーがかったシミのようになりました。洋服で隠れる場所なので、まだいいのですが。

命にかかわるようなことでもないので、心を痛めるようなことでもない、と思うようにしています。

グリベックはこれから増量の予定(通常は4錠服用)なので、皮膚障害も強くなったりしないかな、と気になります。

 

筋肉の痛み、けいれん

グリベックを飲み始めて、夫はよく「足がつった」と言うようになりました。

副作用の中でもよく見られる現象のようです。

運転中にも「足がつった」というので、びっくり。

「足のどこがつったの?」と聞くと、なんと「中指」というではありませんか。びっくりです。本人曰く、運転に支障はない、と。

 

自分の意志に関係なく、筋肉が痙攣する、って怖いことですよね。足がつってブレーキを踏めなかったらどうなるんだろう。考えると、何と怖いことでしょう。

 

「力を入れるとつる」というように書いてあるサイトもありました。

 

そんな中、夫は元気に仕事へ行き、好きなことをして過ごしています。

先日も台風が来るぞ、っていう中を高速を飛ばして隣の県まで応援するサッカーチームの試合に出かけました。

 

好きなことをして過ごす。彼の生き方は変わらないようです。私はそんな彼を応援したい。

 

患者本人の目から見た「病気」と患者の家族の目から見た「病気」は違って見えるのかもしれません。

私にとっては、夫の病気は私自身の人生観を変えるものでした。夫に依存して生きてきた、これからもずっと夫に依存して生きていくつもりだった、そんな自分から卒業しなければ、と思いました。

 

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