まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

グリベックの副作用「皮膚障害」:夫の場合★2017.8月

副作用との戦いがスタート

夫が慢性骨髄性白血病の治療を初めて2か月が経ちました。

通常は4錠投与であるグリベックを、夫は持病との兼ね合いから1錠からスタートして2錠へ増量し、現在は血液学的官界の状態となって継続治療しています。

 

最近、夫には湿疹が出るようになりました。また、一時的に「ろれつが回らない」ことがあり、脳のCT画像で何事もないことが確認されましたが、妻としてはぞっとすることの連続で、痩せる思いです。実際にはストレスから過食気味ですけど。

慢性骨髄性白血病になったからと言って、他の病気にはならないというわけではありません。ぞっとした、という話をしたところ、息子は心配し過ぎ、と笑いました。

 

「そんなに次から次へと病気が襲ってきたリ、せんやろ、ドラマじゃあるまいし。」

 

まぁ、そうですよね。夫の体型や既往症から考えると、慢性骨髄性白血病よりの脳出血の方がうんと確率は高く思えますけど・・・

 

夫の皮膚症状は「赤い湿疹」で、腹部から背中、脚の一部に現れました。見るからに痒そうなのですが、夫は「痒くもなんともない」といいます。今日は予定を繰り上げての検査へ出かけました。

現在出現中の副作用と思われるもの

妻目線から「副作用と思われる」ものについて、記録しておきます。

  1. 体温が高くなった。(いつも冷たかったのに、最近は私より温かい)
  2. 寒がりになった。(クーラーを消す、なんて今まででは考えられない)
  3. 湿疹が出た。(かわいそうなくらい赤い痛そうに見える湿疹!)
  4. ろれつが回らないことがあった。(一度だけ、見当識障害?って思った)
  5. キレやすくなった。(これ、けっこうショックです)
その為の行動の変化として、妻が感じるのは彼が「あまり我慢をしなくなった」ということです。要するに、欲しいものは(高価すぎるものを除いて)買うようになった、ということでしょうか。
 
3週間ほど前に、夫はバッグを買いました。ポールスミスのもので、決してお安い買い物ではありません。

ポールスミス Paul Smith ボディバッグ 斜め掛けバッグ ワンショルダーバッグ

これを買ったばかりにもかかわらず、タブレットも持ち歩きたいから、と言い出して、また別のバッグを買いました。ポーターの。(画像が見つかりませんでした)

そんなに余裕があるなら、私の欲しいものも買ってもらいたいものです。あ、うちは今のところ生活費を妻が貰っている、という家計管理方法です。

 
また、小さなことで「怒る」ようにもなりました。夫は、声を荒げるようなことは一年のうちに数回あるかどうか、というところですが、このところ不機嫌になることも多く、怒りを隠そうともしません。先日も、とあるものが見つからない、と電話をかけてきて即答できない私に「もういい!」と言って電話を切ってしまいました。私はそれがどこにあるのかわからなかったのではなく、彼の剣幕に驚いて息をのんでしまいました。ショックでしたが、夫はそのあと何事もなかったかのように仕事帰りの私を迎えに来てくれました。

 

普段の彼とは違う、その様子に、これって副作用なのか、それとも病気を原因とする「不安行動」のひとつなのか良くわからずに戸惑いますが、妻としてその気持ちを理解し、寄り添いたいと考えています。


いま、夫は普通に仕事をしています。

先日も現地調査に朝3時前に家を出たり、台風の中を不始末の処理に出かけたり。妻としては病気でなくても心配になるような出来事も起きます。

これからも今と同じように仕事を続けられるかどうかは誰にもわかりません。私があれこれ不安に思っても思わなくても、結果はきっと変わらないでしょう。

がんとともに働けることはありがたいことです。問題も起きるかもしれませんが、ひとつひとつ解決するようにしていきたいものです。

ganjoho.jp 将来的な経済的不安に何ができるのか

夫の職業ライフが「病気次第」になってしまったのですから、残るのは私の収入です。

今後、頑張って私の今の収入を増やすことができるのか、と考えるとそれはなかなか難しそうです。では何ができるのか。

節約、でしょうか。そして、私が健康でいる、ということも大切でしょう。

若ければ転職も視野に入れるでしょうが、普通の主婦が50歳を過ぎて転職は無謀と言えるでしょう。

では、節約って、何をどうしたらいいんでしょう。

苦手ですけど、それ、料理ですね。働いていることを理由に怠けていた「料理」をすることで出費を減らし、家族の健康について考える、きっとそれが今の私にできることなのでしょう。

自分でどうにもできないことは悩まない

「もしも万が一」に備える保険の仕事をしているせいなのか、私は起きていないことにも備えようとしてしまいます。要らぬ心配が多いのが欠点です。思い悩んでも自分ではどうにもできないことは、もう悩まないようにしよう、と思います。

夫婦、家族が仲良く暮らすこと、これが一番の願いです。病気でも、将来が不安でも、それでも今、幸せを感じながら生活することが、一番大切。

まぁ。今のところは夫の収入も減る気配はありませんしね。心配し過ぎは毒にしかならないような気がしてきました。

きっと、この結論に至るまでが私は「長くかかる」タイプなのでしょう。

 

病気になるといろいろなことが不安になりますよね。でも、今できることを精一杯やることで、前を向くことができるはず。

がん患者さんやその家族が向き合う「葛藤」を自分が体験することになって初めて、そのつらさを知りました。同じ体験をする者同士、つながることが出来ればいいな、という気持ちも芽生えてきました。

でも、実行に移すのはもう少し先かな。自分自身の気持ちも、まだ整理しきれていないというか、まだまだ迷子の状態です。

こうやってブログに書くことで、発散出来て整理もできるのがうれしいです。そしてもし、この文章がどなたかの慰めになるのなら・・・

 

いやー。ほんと。まさか。まさかって思いますよね。

もう私の人生に「まさか」が起こらないことを願うばかりです。

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