まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

退院後の生活 2017.6.24~2017.7.29

2017.7.29 土曜日 曇り

退院後は日々の生活に追われ・・

夫は勤務先の産業医に「残業はしない」という約束で職場復帰しました、が。

社会人ならそんなことは不可能だと、想像つきますよね。予想通り、音はがっつり残業してます。幸いなことに夫は今のところ副作用を感じることもなく、普通の生活を送っています。本当にありがたいことだと思います。

私は夕方6時あるいは7時までの勤務なので、夫が残業がなければ迎えに行って自宅へ戻れますが、残業になれば一度帰って迎えに行く、ということになります。夫は朝はバス通勤ですが、夜は8時以降、バスの便が減ってしまいますので、最近ではすっかりお迎えが常態化しています。

 

慢性骨髄性白血病といえば、かつては不治の病と恐れられていましたが、今ではグリベックという分子標的薬の登場で「薬でコントロールできる病気」となって、生存率も高い病気になりました。

↓はグリベックを作っている会社のサイト。萬世骨髄性白血病CML)がわかりやすく説明されています。

第1章 CMLってどんな病気? よく分かる!CML CMLステーション ノバルティス ファーマ株式会社

夫は、グリベックと糖尿病と狭心症とあといろいろ・・・な薬を、毎朝どっさり飲んでいます。これらの薬のおかげで、現在普通に生活できているということは本当にありがたいことだと思います。(薬代がほんとに高いけど・・・ね)

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退院後、毎週のように通院しています。病院への支払いは夫に任せているのですが、夫はクレジットカードで支払いをしており、今月はもろもろ合わせて30万近く請求されるとぼやいています。

このところ、検査するたびに骨髄抑制の話をされます。数値も下降を続けています。そうなりませんようにと祈る気持ちではありますが、血液検査の結果を聞くのもドキドキです。

この病気の情報を入手するためにyoutube佐賀大学の木村先生の講座を何度も見ました。主治医から木村先生に相談していると聞いてびっくり。平成29年8月には木村先生の診察も受けることになりました。たくさんの動画で分かりやすく病気のことが説明されていて、本当に勉強になりました。

「血液のがん」のこと-佐賀大学医学部附属病院 血液・呼吸器・腫瘍内科

 

ありがたい高額療養費制度

私たちは国民皆保険制度によって健康保険料を納めており、高額な治療費を負担することになったとしても、一定額以上の負担については還付されるというありがたい仕組みに守られています。

■高額療養費制度を利用される皆さまへ (厚生労働省

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12400000-Hokenkyoku/0000158838.pdf

 

協会けんぽのwebサイトにも詳しく説明されています。

高額な医療費を支払ったときは高額療養費で払い戻しが受けられます。

高額療養費とは、同一月(1日から月末まで)にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額(自己負担限度額)を超えた分が、あとで払い戻される制度です。70歳未満の方で、医療費が高額になることが事前にわかっている場合には、「限度額適用認定証」を提示する方法が便利です。

 

高額な医療費を支払ったとき(高額療養費) | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会

我が家もこの制度に助けられるわけです。

療養を受けた月以前の1年間に、3ヵ月以上の高額療養費の支給を受けた(限度額適用認定証を使用し、自己負担限度額を負担した場合も含む)場合には、4ヵ月目から「多数該当」となり、自己負担限度額がさらに軽減されます。

医療費が高額になりそうなとき | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会

 しかしながら、我が家の場合(一般的なサラリーマン:区分ウ)、通常は4錠投与となるグリベックを低用量で様子を見ているため、高額療養費制度の上限金額に満たない7万円台の支出となります。

この場合、多数該当にならないので、さらなる軽減措置を受けられない、ということになります。

また、この制度にはもうひとつ、世帯合算というものがあります。

自己負担額は世帯で合算できます(世帯合算)

世帯で複数の方が同じ月に病気やけがをして医療機関で受診した場合や、お一人が複数の医療機関で受診したり、一つの医療機関で入院と外来で受診した場合は、自己負担額は世帯で合算することができ、その合算した額が自己負担限度額を超えた場合は、超えた額が払い戻されます。

※ここで言う世帯とは、協会けんぽに加入している被保険者とその被扶養者です。

 

高額な医療費を支払ったとき(高額療養費) | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会

 

 我が家の場合、慢性骨髄性白血病に関連する薬は県病院で貰いますが、以前から治療していた糖尿病や狭心症の薬などは、かかりつけの近所の病院で貰います。

上記のように、”お一人が複数の医療機関で受診したり、一つの医療機関で入院と外来で受診した場合は、自己負担額は世帯で合算することができ、その合算した額が自己負担限度額を超えた場合は、超えた額が払い戻されます。”ということなので、高額療養費制度以上のお金は必要ないのだと思っていましたが。

合算対象のポイント

70歳未満の方の場合は、受診者別に次の基準によりそれぞれ算出された自己負担額(1ヵ月)が21,000円以上のものを合算することができます。

自己負担額の基準

  • 医療機関ごとに計算します。同じ医療機関であっても、医科入院、医科外来、歯科入院、歯科外来にわけて計算します。

高額な医療費を支払ったとき(高額療養費) | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会

 

要するに、我が家のように県病院とかかりつけの病院での支出がある場合には、別々に計算し、世帯合算することが可能だけれど、それぞれ(医療機関ごと、入院、外来ごと)21,000円未満であれば別で負担してくださいね、かかりつけ医の治療費は一か月に一度、1万円払っておつりが少し、という程度なので、合算は出来ない、というわけです。現在のように毎月8万円近くの出費がいつまで続くのかしら。。。。。やがては3か月に一度の処方になるといいな、と思いますが、それはいったいいつ頃・・・?

これからの医療費負担の妄想

ここからは妄想の展開です(笑)こんなことを考えることに意味があるのかどうかはわかりませんが、ここ、考えると私自身が安心するかも。

■1年目(想像の展開です、念のため)

およそ8万円×12か月=約96万。

これだけ支払えるなら貯金しとけよ、と言いたくなるのは私だけじゃないでしょう。

グリベック2錠を1年継続、あるいは途中で3錠になるかも?

夫はがんの診断給付金を100万円受取っているので、一年目はクリアですね。保険に加入していて本当に良かった。

 

2年目(想像の展開です、念のため)

およそ53,000円×12か月=63万6千円

我が家は息子が大学へ進学します。夫は症状が落ち着いて、たぶん、3錠の投与になっているかな?高額療養費制度の該当となり44,400円+約9,000円程度の医療費負担になるかな。

夫のがん保険では、生存を条件に50万円を受け取ることができます。(5年目まで)

 

3年目(想像の展開です、念のため)

およそ44,400円×4か月(3か月に一度)+約9000円×12か月=28万5600円

あれ?安く感じる。おかしいぞ。感覚がマヒしたかな。

症状が安定して3か月に一度の処方で良くなれば、ぐっと負担が減ります。1か月あたりの負担金額として考えてみると2万3800円。安くはないけれど、これくらいなら、多少の調整で支払える金額、と思える。

夫のがん保険では、生存を条件に50万円を受け取ることができます。(5年目まで)

 

4年目(想像の展開です、念のため)

本当は3年目の状態が未来永劫に続くことを願いたいのですが(限りある人生、未来永劫はあり得ませんね・・苦笑)ちょっとだけ、マイナスの展開も想定に入れておくことにします。

夫はもともと持病があるため、特別な配慮をいただいて治療を開始しました。若くて健康な方はグリベックを飲み続けるだけで(副作用に悩まされることはあると思いますが)普通の生活を送れるラッキーな方もいるという話を聞きます。我が家の夫にもそのような展開でありますように、と願っていますが、ドクターの話を聞いていると、厳しい展開もあり得ると覚悟が必要なのではないかとそんな気持ちもあります。

お薬を増量、あるいは第二世代以降のモノへ変更する治療方針の見直しが行われ、入院治療を含んで通院治療が増える。かも。。(そうならないでほしいと願っています)

およそ8万円×12か月=約96万。

夫のがん保険では、生存を条件に50万円を受け取ることができます。(5年目まで)また、入院すると1日3万円の入院給付金、退院後の通院は1年間で60日まで保障されます。

 

5年目(想像の展開です、念のため)

症状は安定し、通院のみでOKとなり。そして、その後ずっと、この状態が続く。という展開を期待したい。

およそ44,400円×4か月(3か月に一度)+約9000円×12か月=28万5600円

 

およそ30万円程度の支出で、ごく普通の生活が送れるのであれば、それはなんとありがたいことでしょう。ただ、年間100万程度となると、その負担は過大で息苦しくなります。これは今だけ、と納得できれば落ち着けます。

これから先については妄想もできません・・・(笑)

そして、5年すると息子が無事に大学を卒業して社会人になる時期ですから、息子の生活費に支出していた分を老後資金の貯蓄へ回す、ということも不可能ではない、ということがわかり、安心しました。もちろん、これは想像で妄想の展開ですから、もっと違うトラブルに見舞われる可能性だってあります。が。まだそのような展開になる気配すらないのですから、心配しても仕方がありません。

 

こうやって、しばらく先まで妄想をしてお金のことを考えておくのも「なるようになる」と思えずに不安になってしまうような、私に似たタイプの方には有効かもしれませんね。