まさかの「慢性骨髄性白血病」夫を支える妻blog

がん罹患者の家族のblogです。

慢性骨髄性白血病

目指せ!夫のCML服薬手帳の服薬率100%管理・新年度の決意表明

新年度がスタートしましたね。 年号も「令和」になることが発表され、令の字の書き方で夫婦に意見の相違が判明しました。こんなことでもなければ、令の字の書き方が夫婦の間で話題になることはなかったでしょう。きっと、学校などでも話題になるのでしょうね…

服薬管理のアプリで安心!慢性骨髄性白血病(CML)の服薬管理

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 訪問いただきありがとうございます。 慢性骨髄性白血病(CML)は、薬を飲み忘れないことが、何よりの治療。 ただ、調子がいいときにはついうっかり薬を飲み忘れてしまったりすることって、誰にでもありますよ…

慢性骨髄性白血病の夫、主治医と治療費ことを話す

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。訪問いただきありがとうございます。 さて。 慢性骨髄性白血病の夫は、あまり病院での出来事を私に話しません。 話してほしいというと 「採血して診察して検査結果を聞いて注射をして薬をもらって帰って来た…

大分トリニータJ2暫定首位へ、夫婦で観戦の喜び。

いつだって大事な一戦だけど、特に今日は負けられない試合。 2018年10月7日日曜日。午後2時キックオフ。 宮崎に住む私たち夫婦は、早朝5時半にスマホのアラームで起き、簡単な弁当(朝食)を持って大分へ出発。 私が「佐伯市の空の公園っていうところにアサ…

夫の入院前の贅沢な宴!

今夜は出かけよう、と夫。 昨日は火曜日だったので、朝から病院、打ちっぱなし、というルーティンを済ませて 戻ってきた夫は急に夜間外出を宣言。 入院するので、私の誕生日を前倒ししてお祝いしてくれるのかと思ったら 「それはまた退院後に」とにっこり。 …

2018年2月★慢性骨髄性白血病の夫の観察日記

変わらない毎日が続いています。 南国宮崎も冬は寒いです。 梅の花を観に行こうと思いつつも、なかなか行動に移せない毎日です。 夫は、相変わらず皮膚障害が強く出ていて 掌が荒れ、指先が割れ、頭皮がただれてフケが出ていますが、元気です。 毎朝、定刻の…

2017年12月感染性胃腸炎に罹患した夫。

寒くなって乾燥しているせいなのか 指先の皮膚障害がまたぶり返し 絆創膏で保護した上から指手袋をして 白い手袋にマスクに眼鏡。 怪しすぎる風貌 という生活に逆戻りの夫。 それでも好きなダイビングには出かけて行き。 頭皮のタダレもあるのに、大丈夫なの…

役割分担の崩壊が妻のココロを蝕む?

共働きなので、家事分担は当然のこと、と言うわけで、我が家ではお弁当は妻が作り、朝ごはんの準備は夫がする、というのがお約束ごとだった。 が。 爪囲炎(夫は慢性骨髄性白血病で闘病中。グリベックの副作用、皮膚の乾燥や爪囲炎が出ている)から指先のひび…

夫、朝のグリベックを忘れて出勤・・・

誕生日の夫、グリベックを飲み忘れる 2017.9.22(金)雨の朝。 夫は9月22日が誕生日です。慢性骨髄性白血病のことをご存知の方なら、何と因果な誕生日!とお思いになることでしょう。 慢性骨髄性白血病の原因は、フィラデルフィア染色体上にあるBCR-ABL(ビ…

週イチの受診報告・・夫の場合

2017.9.20火曜日 晴れ しばらくグリベック2錠を継続しましょう 夫は慢性骨髄性白血病を患っていて、現在グリベック2錠で闘病中です。 私の休日と受診日が合えば一緒に病院へ行きますが、この日は私が出勤だったので、夫がひとりで病院へ行き、仕事帰りの私…

病気と一緒に戦う、家族の気持ち。

www.msn.com 夏目雅子さんが治療をしたころには、新薬が出始めたばかり。副作用(髪の毛が抜ける・体力が落ちるなど)が強いということで使用をためらったとのことですが、夏目雅子さんは「私は日本一坊主頭が似合う女優」とおっしゃったそうで、記事で読ん…

グリベック2錠を継続中・・・夫の場合

我が家ではグリベックのことを・・・ 我が家ではグリベックのことを、「グリちゃん」と呼んでいます。 慢性骨髄性白血病という病気をコントロールしてくれるありがたい薬だという感謝の気持ちと、これから長くお付き合いしていくパートナーという気持ちを込…

「入院が決まったら必ずやるべき3つのこと」作りました。

ペライチというサイトを知り、作ってみました。 peraichi.com 初めての入院、となると不安も多いですよね。 我が家の場合は、私自身も夫も息子も割と病院に縁がありましたし、私自身も生命保険の仕事を長くしていましたので、知識はあるはずなのですが、戸惑…

がん罹患者の妻、ライフプランと仕事を考える

有名なドクターの診察を受けてきました。 実は、夫の担当医の勧めで、担当医が相談をしているという有名なドクターへ紹介状をもらって診察を受けてきました。 私が慢性骨髄性白血病について調べた時にK先生が病気について説明している動画をたくさん見て勉強…

まさか!の展開が続く→え?グリベック中断?

2017.8.10 夫の検査結果報告 本日、夫は肝機能の数値が悪かったそうです。 前々回の検査で、飲酒をしたにもかかわらず「肝臓の数値が良くなっていますね」といわれて「お酒は関係ないんじゃないか」などと言い出した夫。前回も良かったので、ますます持論を…

まさかの皮膚片採取にての検査!2017.8.7月曜日

まさか、グリベックの副作用で、皮膚生検? 夫から仕事が終わったの電話がかかってきたのは夜9時。私はちょうどお風呂にお湯を入れようとしていたところでした。 夫の会社までの移動にも、個人情報保護士の勉強に、ラジオ代わりにyoutubeを聴きながら。もち…

魚食屋れすとらん びび

2017,8,2(水)晴れ ランチデート 魚食屋れすとらん びび 私はシフト制の仕事をしています。夫は土日が休みなのですが、最近は検査のために平日も休みを取るようになりました。 病院は午後1時の予約になっていて、12時前に採血へ行き病院の食堂でランチを…

退院後の生活 2017.6.24~2017.7.29

2017.7.29 土曜日 曇り 退院後は日々の生活に追われ・・ 夫は勤務先の産業医に「残業はしない」という約束で職場復帰しました、が。 社会人ならそんなことは不可能だと、想像つきますよね。予想通り、音はがっつり残業してます。幸いなことに夫は今のところ…

入院、そして退院。2017.6.1~2017.6.23

2017.6.1入院 夫は2017年6月1日に慢性骨髄白血病で初めての入院となりました。 入院してすぐに歯科の手術を受けることになりました。かかりつけの歯科の先生が「一本でも残しておきたい」と大切にしてくださっていた歯を抜き、その奥にある嚢胞を切除したの…

がん保険の給付金請求手続きを行う。2017/5/19金曜日

給付金請求手続き 私は現在、生命保険の乗合代理店のカウンターで仕事をしています。 夫が「慢性骨髄性白血病」の告知をされた日の翌日、私は保険会社のシステムで給付金の請求手続きをしました。 見慣れたシステムに、夫の名前や病名、入院予定日や医療機関…

もしも「がんと診断されたら」まずは、保険証券をチェック。

今はカウンター内で「来店してきたお客さま」に「新しい保険」をご案内するのが仕事ですが、以前は電話で問い合わせをしてきたお客さまへ、こちらから訪問して様々な生命保険に関する問題を解決する仕事をしていました。 これから夫は慢性骨髄性白血病という…

「慢性骨髄性白血病」の告知を受けた日

2017.5.18木曜日 晴れ 病名告知の日。 朝から落ち着かないまま、M病院の予約の午後3時に病院へ向かう。 初夏の爽やかな風が吹いていたが、気持ちいいとは思わなかった。M病院へ着くと、夫から着信。「今着いたよ」と言うと、内科の前のベンチで待っていると…

告知まで、の記録。

生活習慣病のデパートみたいな、かわいい夫 夫は糖尿病なので、毎月のように内科で検査をしてお薬をもらっている。 しかも、過去には狭心症でステントも4本入れていて、若干の脂質異常もあるため、年間で9万円ほどの出費になり、慢性疾患はお金がかかると実…