まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

グリベックの皮膚障害で手のひらがひび割れて日常生活に支障が!

夫の掌は、ガサガサのボロボロで、このところずっと、皮膚を保護するために保湿用の白い手袋をして過ごしています。 慢性骨髄性白血病の治療のために、グリベックを服用中ですが、一般的には成人1日4錠投与のところ、既往症の関係で2錠投与中。 身体中に紅斑…

役割分担の崩壊が妻のココロを蝕む?

共働きなので、家事分担は当然のこと、と言うわけで、我が家ではお弁当は妻が作り、朝ごはんの準備は夫がする、というのがお約束ごとだった。 が。 爪囲炎(夫は慢性骨髄性白血病で闘病中。グリベックの副作用、皮膚の乾燥や爪囲炎が出ている)から指先のひび…

お風呂洗いをしたら、洗剤が沁みてたまらん!と(泣)

更年期の働く妻は、嫌いな洗い物をしながら、スポーツ番組を見てくつろぐ慢性骨髄性白血病の夫にお風呂洗いを命じた。 夫は文句も言わず、お風呂を洗ってお湯を入れたが、ソファで「ひー!」と奇声をあげている。 どうしたのと尋ねたら、お風呂の洗剤が手に…

慢性骨髄性白血病の夫、グリベックによる爪囲炎をドクターに告げる決意をする。

なかなか爪囲炎の症状をドクターに言いたがらず、妻をやきもきさせた夫でありますが、とうとうドクターに爪囲炎を相談する決意をした様子です。 国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生の「がん薬物療法に伴う皮膚症状の 診かた・治し方」に…

爪囲炎で間違いなさそう。分標的薬の「副作用」らしき爪の症状が心配。

ネットで「グリベック」「爪囲炎」で検索すると、皮膚科の情報もたくさん出ています。あれこれ読み漁った結果、私が学んだこと。 ↓こちらを拝見しました。わかりやすくて感謝です。 http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_Dr.Yamazaki.pdf グリベックな…

もしかしたら?手足症候群?

スキンシップは大切ですね 我が家は馬鹿ップルなので、時々手をつなぎます。 昨夜も、残業で遅くなった夫を迎えに行った帰り道、何の気なしに夫と手を繋ごうとすると・・・ 「痛い!」というのでびっくり。 見ると、夫の指には絆創膏が貼ってありました。化…

個人ファイルを作ろう・初めの一歩

個人ファイルを作ろう ご自身、あるいは家族が病気になると、さまざまな不便を感じることがあります。書類の管理もその一つではないでしょうか。 管理すべき書類はサイズがバラバラで、受け取る場所も、病院で、薬局とさまざま。 時には生命保険の請求手続き…

夫、朝のグリベックを忘れて出勤・・・

誕生日の夫、グリベックを飲み忘れる 2017.9.22(金)雨の朝。 夫は9月22日が誕生日です。慢性骨髄性白血病のことをご存知の方なら、何と因果な誕生日!とお思いになることでしょう。 慢性骨髄性白血病の原因は、フィラデルフィア染色体上にあるBCR-ABL(ビ…

週イチの受診報告・・夫の場合

2017.9.20火曜日 晴れ しばらくグリベック2錠を継続しましょう 夫は慢性骨髄性白血病を患っていて、現在グリベック2錠で闘病中です。 私の休日と受診日が合えば一緒に病院へ行きますが、この日は私が出勤だったので、夫がひとりで病院へ行き、仕事帰りの私…

病気と一緒に戦う、家族の気持ち。

www.msn.com 夏目雅子さんが治療をしたころには、新薬が出始めたばかり。副作用(髪の毛が抜ける・体力が落ちるなど)が強いということで使用をためらったとのことですが、夏目雅子さんは「私は日本一坊主頭が似合う女優」とおっしゃったそうで、記事で読ん…

グリベック2錠を継続中・・・夫の場合

我が家ではグリベックのことを・・・ 我が家ではグリベックのことを、「グリちゃん」と呼んでいます。 慢性骨髄性白血病という病気をコントロールしてくれるありがたい薬だという感謝の気持ちと、これから長くお付き合いしていくパートナーという気持ちを込…

「入院が決まったら必ずやるべき3つのこと」作りました。

ペライチというサイトを知り、作ってみました。 peraichi.com 初めての入院、となると不安も多いですよね。 我が家の場合は、私自身も夫も息子も割と病院に縁がありましたし、私自身も生命保険の仕事を長くしていましたので、知識はあるはずなのですが、戸惑…

がん罹患者の妻、ライフプランと仕事を考える

有名なドクターの診察を受けてきました。 実は、夫の担当医の勧めで、担当医が相談をしているという有名なドクターへ紹介状をもらって診察を受けてきました。 私が慢性骨髄性白血病について調べた時にK先生が病気について説明している動画をたくさん見て勉強…

まさか!の展開が続く→え?グリベック中断?

2017.8.10 夫の検査結果報告 本日、夫は肝機能の数値が悪かったそうです。 前々回の検査で、飲酒をしたにもかかわらず「肝臓の数値が良くなっていますね」といわれて「お酒は関係ないんじゃないか」などと言い出した夫。前回も良かったので、ますます持論を…

まさかの皮膚片採取にての検査!2017.8.7月曜日

まさか、グリベックの副作用で、皮膚生検? 夫から仕事が終わったの電話がかかってきたのは夜9時。私はちょうどお風呂にお湯を入れようとしていたところでした。 夫の会社までの移動にも、個人情報保護士の勉強に、ラジオ代わりにyoutubeを聴きながら。もち…

白茄子のステーキ

今夜は、トロトロの白茄子のステーキに肉味噌を添えて。 息子は肉味噌だけをご飯にかけて。 そんなことだろうと思ったので、肉味噌にもウンと玉ねぎと茄子とピーマンを刻んで入れておきました。 今日も夫は帰りが遅くなるらしい。いつも通りに仕事ができるな…

グリベックの副作用「皮膚障害」:夫の場合★2017.8月

副作用との戦いがスタート 夫が慢性骨髄性白血病の治療を初めて2か月が経ちました。 通常は4錠投与であるグリベックを、夫は持病との兼ね合いから1錠からスタートして2錠へ増量し、現在は血液学的官界の状態となって継続治療しています。 最近、夫には湿疹が…

魚食屋れすとらん びび

2017,8,2(水)晴れ ランチデート 魚食屋れすとらん びび 私はシフト制の仕事をしています。夫は土日が休みなのですが、最近は検査のために平日も休みを取るようになりました。 病院は午後1時の予約になっていて、12時前に採血へ行き病院の食堂でランチを…

遠隔診療が現実化しつつあるという記事を読んで。

私は割と早くからスマートフォンを使い始めました。ツイッターをしてみたい、という理由からでした。それは勝間和代さんの書籍の影響でした。思い出深い愛機なので、大切に保管してあります。2009年初秋。3GSが発売されて間もない時期で、同僚の中でただ一…

退院後の生活 2017.6.24~2017.7.29

2017.7.29 土曜日 曇り 退院後は日々の生活に追われ・・ 夫は勤務先の産業医に「残業はしない」という約束で職場復帰しました、が。 社会人ならそんなことは不可能だと、想像つきますよね。予想通り、音はがっつり残業してます。幸いなことに夫は今のところ…

入院、そして退院。2017.6.1~2017.6.23

2017.6.1入院 夫は2017年6月1日に慢性骨髄白血病で初めての入院となりました。 入院してすぐに歯科の手術を受けることになりました。かかりつけの歯科の先生が「一本でも残しておきたい」と大切にしてくださっていた歯を抜き、その奥にある嚢胞を切除したの…

がん保険の給付金請求手続きを行う。2017/5/19金曜日

給付金請求手続き 私は現在、生命保険の乗合代理店のカウンターで仕事をしています。 夫が「慢性骨髄性白血病」の告知をされた日の翌日、私は保険会社のシステムで給付金の請求手続きをしました。 見慣れたシステムに、夫の名前や病名、入院予定日や医療機関…

もしも「がんと診断されたら」まずは、保険証券をチェック。

今はカウンター内で「来店してきたお客さま」に「新しい保険」をご案内するのが仕事ですが、以前は電話で問い合わせをしてきたお客さまへ、こちらから訪問して様々な生命保険に関する問題を解決する仕事をしていました。 これから夫は慢性骨髄性白血病という…

「慢性骨髄性白血病」の告知を受けた日

2017.5.18木曜日 晴れ 病名告知の日。 朝から落ち着かないまま、M病院の予約の午後3時に病院へ向かう。 初夏の爽やかな風が吹いていたが、気持ちいいとは思わなかった。M病院へ着くと、夫から着信。「今着いたよ」と言うと、内科の前のベンチで待っていると…

告知まで、の記録。

生活習慣病のデパートみたいな、かわいい夫 夫は糖尿病なので、毎月のように内科で検査をしてお薬をもらっている。 しかも、過去には狭心症でステントも4本入れていて、若干の脂質異常もあるため、年間で9万円ほどの出費になり、慢性疾患はお金がかかると実…

学習計画を立てる!そして始める。

300ページもあるテキストとどうやって戦うか。 勉強慣れしていない私としては、300ページもあるようなテキストと向き合うだけでも心拍数が上がります。 しかしながら「やると決めた」からには、逃げ出すなんてかっこ悪いことはしたくないですから。やりまし…

「リスクと保険」合格を目指してがんばろー。

まずは得意分野「リスクと保険」から CFP(サーティファイド フィナンシャル プランナー)資格は合格者排出率が10%未満という、ちょっとした難関資格です。 とても優秀な方が「こんなの無理、っていう問題が出る」と話すのを聞いて、ずっとしり込みしてお…

2017年度は前向きに生きましょう。

ということで、生活を整えましょう。 いつからだって「始める」ことは出来ますが、新年度がスタートするという区切りのよいときに立ち上がることは素敵なことです。 さあ!立ち上がって掃除をしましょう。 心を整えるためには、モノを整えましょう。 視覚か…