まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

自己流トレーニングは限界!夫婦でスポーツジムへ

【現状把握】自己流ではなかなか効果が出ない・・・ 夫の状況 慢性骨髄性白血病で投薬治療中の夫は、7年ほど前に、胸が苦しいと言って検査入院して狭心症と診断され、そのまま手術となり、何と、4か所にステントが入っています。 「急性心筋梗塞になる寸前だ…

行列のできる法律相談所の菊池弁護士、宮崎市で講演

2018年11月3日、「行列のできる法律相談所」で有名な菊田幸夫弁護士が宮崎市のFPフォーラムで講演した。 菊池弁護士は、「世の中にはうまい話はない」と、事例を交え、さまざまな体験談を語った。 100名を超える聴衆は、表情豊かな語りに引き込まれ、あちこ…

慢性骨髄性白血病と「お酒」ーある患者の妻の思い

お酒は控えてください、とドクター 実は、発症当時担当医から禁酒を言い渡されてノンアルコールビールで頑張っていた夫ですが、肝機能の数値が発症前よりも良くなったことに気を良くしたのか だんだんと、お酒に手を出すようになり・・・ セカンドオピニオン…

時間が経つと解消される不安もあるということを実感

去年の今頃、CML(慢性骨髄性白血病)の夫はグリベックの副作用に悩まされていました。 副作用はずっと続くというわけでもない 手の皮はボロボロと剥がれ落ち、爪の周りの肉も深く割れて、キーボードを触るのも痛いと言い、指先に絆創膏を撒き、手袋をして過…

大分トリニータJ2暫定首位へ、夫婦で観戦の喜び。

いつだって大事な一戦だけど、特に今日は負けられない試合。 2018年10月7日日曜日。午後2時キックオフ。 宮崎に住む私たち夫婦は、早朝5時半にスマホのアラームで起き、簡単な弁当(朝食)を持って大分へ出発。 私が「佐伯市の空の公園っていうところにアサ…

しばらく放置していたのにご覧いただいてありがとうございます。

近況報告 夫婦ともに元気です。 慢性骨髄性白血病を患っている夫は相変わらず元気で、検査値も安定しています。 この夏は、ダイビングへ行き、魚の写真を撮り、サッカーの試合観戦をして、あちこちのフェスやライブに出かけてご機嫌でした。 担当医は、グリ…

夫の入院前の贅沢な宴!

今夜は出かけよう、と夫。 昨日は火曜日だったので、朝から病院、打ちっぱなし、というルーティンを済ませて 戻ってきた夫は急に夜間外出を宣言。 入院するので、私の誕生日を前倒ししてお祝いしてくれるのかと思ったら 「それはまた退院後に」とにっこり。 …

ちょっぴり後悔・自分の分も買えばよかった→カラーのハナシ。

あ!かわいい!と思って、母の日プレゼントにしたスタバのマグカップ。 自分の分も買えばよかったな、と今更ながら・・・(笑) ふと気が付くと、地味な色合いのモノが身の回りに溢れて 色のパワーをもらうことが少なくなってきました。 3月末で仕事を退職し…

何事もなく過ぎゆく2018年5月

夫の慢性骨髄性白血病の病状には特に変化はなく 禁酒もいつの間にやら「なあなあ」な感じになり。 息子が大学へ旅立っていったさみしさが 夫婦間の会話の貧弱さに拍車をかけています。 「なんか喋ってよ」というのが私の口癖になり。 何事もない、というのは…

リレー・フォーライフ・ジャパンと「グリベック」の関係を知った夜。

RFLのミーティングに参加しました。 慢性骨髄性白血病に罹患した私の夫は 「グリベック」という抗がん剤を服用していますが 私が積極的に参加をしているリレー・フォーライフ・ジャパンで集められた寄付金が このグリベックの開発に大きく寄与していることを…

慢性骨髄性白血病と闘う夫を見守る妻(私)、退職しました。

今週のお題「自己紹介」 なかなか更新できない日々が続いたのに、ブログをご覧いただきましてありがとうございます。 もろもろと忙しい日々を過ごしてまいりましたが、ワタクシ、退職いたしました。 ここで改めて、自己紹介をさせていただきたいと思います(^…

2018年2月★慢性骨髄性白血病の夫の観察日記

変わらない毎日が続いています。 南国宮崎も冬は寒いです。 梅の花を観に行こうと思いつつも、なかなか行動に移せない毎日です。 夫は、相変わらず皮膚障害が強く出ていて 掌が荒れ、指先が割れ、頭皮がただれてフケが出ていますが、元気です。 毎朝、定刻の…

2018年1月☆夫が慢性骨髄性白血病と診断されて9か月。

あけましておめでとうございます。 2018年も時々更新になるとおもいますが、どうぞよろしくお願いいたします。 このブログを読んで下さる方は、慢性骨髄性白血病に罹患して不安を抱えていて「慢性骨髄性白血病」などのワードで検索して辿り着いたりする方が…

2017年12月感染性胃腸炎に罹患した夫。

寒くなって乾燥しているせいなのか 指先の皮膚障害がまたぶり返し 絆創膏で保護した上から指手袋をして 白い手袋にマスクに眼鏡。 怪しすぎる風貌 という生活に逆戻りの夫。 それでも好きなダイビングには出かけて行き。 頭皮のタダレもあるのに、大丈夫なの…

慢性骨髄性白血病と就労について、罹患後半年の経過報告2017年12月

夫が慢性骨髄性白血病に罹患して半年が経ちました。 がんと就労について、社会的な動きも目立ってきました。 がんと就労 がんと共に働く、ということは 「働く側の問題」と「雇用する側の問題」の両方を考える必要があります。 考えてみると、大きな組織では…

リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎!青空の下で開催されました。

まさかの「慢性骨髄性白血病」の夫を見守る妻、あおくまです。 南国宮崎でも本格的に冬がやってきました。 2017年12月2日~3日宮崎で開催された リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎に お手伝いのひとりとして、参加しました。 relayforlife.jp こんな大切…

夫は週イチで血液内科、月イチで皮膚科への通院が続いています。

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 ご覧いただいてありがとうございます。 夫が慢性骨髄性白血病の告知をされたのは 良く晴れた5月の日のことでした。 もう11月の終わり。 季節も変わり、私のキモチも変わってきました。 夫の断酒のハナシ 告…

猛烈保湿ケアで掌はかなり回復。次は頭皮のタダレ!副作用は続く。

更新が滞っているのに、ご覧いただいてありがとうございます。 慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。 南国宮崎にも、冷たい風が吹くようになりました。 教育資金がかさむ時期となり、懐も寒くなりつつあります。 息子が大学進学に向けて「夢男発…

「あらこれはひどいわね」と皮膚科の先生に言われて猛烈保湿ケア、始まる。

「できない」と「したい」のが人間のキモチというものですね。 慢性骨髄性白血病の治療でグリベック2錠を服用中の夫、50歳。私は夫と恋人繋ぎをしたいです。 治療を始めて5か月が過ぎ。いろんな副作用と遭遇していますが、現在は皮膚障害がひどくてお悩…

グリベックの皮膚障害で手のひらがひび割れて日常生活に支障が!

夫の掌は、ガサガサのボロボロで、このところずっと、皮膚を保護するために保湿用の白い手袋をして過ごしています。 慢性骨髄性白血病の治療のために、グリベックを服用中ですが、一般的には成人1日4錠投与のところ、既往症の関係で2錠投与中。 身体中に紅斑…

役割分担の崩壊が妻のココロを蝕む?

共働きなので、家事分担は当然のこと、と言うわけで、我が家ではお弁当は妻が作り、朝ごはんの準備は夫がする、というのがお約束ごとだった。 が。 爪囲炎(夫は慢性骨髄性白血病で闘病中。グリベックの副作用、皮膚の乾燥や爪囲炎が出ている)から指先のひび…

お風呂洗いをしたら、洗剤が沁みてたまらん!と(泣)

更年期の働く妻は、嫌いな洗い物をしながら、スポーツ番組を見てくつろぐ慢性骨髄性白血病の夫にお風呂洗いを命じた。 夫は文句も言わず、お風呂を洗ってお湯を入れたが、ソファで「ひー!」と奇声をあげている。 どうしたのと尋ねたら、お風呂の洗剤が手に…

慢性骨髄性白血病の夫、グリベックによる爪囲炎をドクターに告げる決意をする。

なかなか爪囲炎の症状をドクターに言いたがらず、妻をやきもきさせた夫でありますが、とうとうドクターに爪囲炎を相談する決意をした様子です。 国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生の「がん薬物療法に伴う皮膚症状の 診かた・治し方」に…

爪囲炎で間違いなさそう。分標的薬の「副作用」らしき爪の症状が心配。

ネットで「グリベック」「爪囲炎」で検索すると、皮膚科の情報もたくさん出ています。あれこれ読み漁った結果、私が学んだこと。 ↓こちらを拝見しました。わかりやすくて感謝です。 http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_Dr.Yamazaki.pdf グリベックな…

もしかしたら?手足症候群?

スキンシップは大切ですね 我が家は馬鹿ップルなので、時々手をつなぎます。 昨夜も、残業で遅くなった夫を迎えに行った帰り道、何の気なしに夫と手を繋ごうとすると・・・ 「痛い!」というのでびっくり。 見ると、夫の指には絆創膏が貼ってありました。化…

個人ファイルを作ろう・初めの一歩

個人ファイルを作ろう ご自身、あるいは家族が病気になると、さまざまな不便を感じることがあります。書類の管理もその一つではないでしょうか。 管理すべき書類はサイズがバラバラで、受け取る場所も、病院で、薬局とさまざま。 時には生命保険の請求手続き…

夫、朝のグリベックを忘れて出勤・・・

誕生日の夫、グリベックを飲み忘れる 2017.9.22(金)雨の朝。 夫は9月22日が誕生日です。慢性骨髄性白血病のことをご存知の方なら、何と因果な誕生日!とお思いになることでしょう。 慢性骨髄性白血病の原因は、フィラデルフィア染色体上にあるBCR-ABL(ビ…

週イチの受診報告・・夫の場合

2017.9.20火曜日 晴れ しばらくグリベック2錠を継続しましょう 夫は慢性骨髄性白血病を患っていて、現在グリベック2錠で闘病中です。 私の休日と受診日が合えば一緒に病院へ行きますが、この日は私が出勤だったので、夫がひとりで病院へ行き、仕事帰りの私…

病気と一緒に戦う、家族の気持ち。

www.msn.com 夏目雅子さんが治療をしたころには、新薬が出始めたばかり。副作用(髪の毛が抜ける・体力が落ちるなど)が強いということで使用をためらったとのことですが、夏目雅子さんは「私は日本一坊主頭が似合う女優」とおっしゃったそうで、記事で読ん…

グリベック2錠を継続中・・・夫の場合

我が家ではグリベックのことを・・・ 我が家ではグリベックのことを、「グリちゃん」と呼んでいます。 慢性骨髄性白血病という病気をコントロールしてくれるありがたい薬だという感謝の気持ちと、これから長くお付き合いしていくパートナーという気持ちを込…