まさかの「慢性骨髄性白血病」夫を支える妻blog

がん罹患者の家族のblogです。

お風呂洗いをしたら、洗剤が沁みてたまらん!と(泣)

更年期の働く妻は、嫌いな洗い物をしながら、スポーツ番組を見てくつろぐ慢性骨髄性白血病の夫にお風呂洗いを命じた。

夫は文句も言わず、お風呂を洗ってお湯を入れたが、ソファで「ひー!」と奇声をあげている。

どうしたのと尋ねたら、お風呂の洗剤が手に沁みてたまらん!のだそうで。

 

料理も作れない。

洗い物もできない。

お風呂掃除もできない。

 

となれば、頼めるのは掃除機をかけるとかアイロンをかけるとか?

 

家事分担は当たり前の、共働き夫婦のクオリティオブライフは確実に低下してるよね。

 

たかが爪囲炎、手荒れとは言っていられない。

妻は、夫に「うるさい嫁が皮膚科受診を頼めと言うので」とか「嫁がうるさく言うので」とか、もう悪者にでも何でもなるので、皮膚科のドクターに診てもらいなさーい!と言い放った。

 

妻は昼休みに休憩室で座ったまま寝落ちするほど疲れ果てている。

そして、次の休日は義母の病院送迎で、休みと言っても休めない感じの1日になりそう。

 

明日は夫の受診日。明日こそ!皮膚科受診を!頼みます!

 

本日朝のオープントースト。

いつも夫が作ってくれていたのに、最近は私が作っている。

作ってもらうのが好きなのになー。。。

 

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慢性骨髄性白血病の夫、グリベックによる爪囲炎をドクターに告げる決意をする。

なかなか爪囲炎の症状をドクターに言いたがらず、妻をやきもきさせた夫でありますが、とうとうドクターに爪囲炎を相談する決意をした様子です。

国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生の「がん薬物療法に伴う皮膚症状の 診かた・治し方」には次のような「結論」が記載されています。

皮膚にみられる所見は皮膚障害ではなく抗腫瘍効果 の表れである。 このため、皮膚症状をうまくコントロールしながら投与 期間を延長することで、抗腫瘍効果を最大限に引き出 すことが可能となり、がん治療の成功に結びつけること ができる。 

http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_Dr.Yamazaki.pdf

ということは、夫は通常の成人に投与されるグリベック4錠の半分である2錠を投与されているわけですが、抗腫瘍効果が良く表れている、と受け取ってよいということだろうか。

 

実は先日、息子が合唱部の全国大会へ出場し、その晴れ姿を見に上京しました。 

 

夫の強い希望で築地へ行き、なんとこの国立がん研究センター付近を通りました。

 

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この病院を受診するようなことはないと思いますが、ここから発信されたものを読んだりしているんだなーと、感慨深いものがありました。

 

夫の指先は乾燥して割れていて、ちょっと触ると異様に痛がって嫌がります。

お風呂上がりでも、背中やお尻などは象の皮のように乾燥して肥厚してザラザラしています。

 

主治医は、「季節の変わり目だから」と言ったそうで、ヒルドイド軟膏をもらって帰ってきました。

うーん。私が心配しすぎなのかな。夫は私が心配しすぎだと言います。

 

でも、手足症候群は足の裏などにも出来るので、著しく生活の質が落ちてしまいます。

そうならないように、兆候を見逃したくないのです。

ストレスで、過食気味です。太ってきました。私の生活の質が落ちてきてるわー!

 

 

 

 

爪囲炎で間違いなさそう。分標的薬の「副作用」らしき爪の症状が心配。

ネットで「グリベック」「爪囲炎」で検索すると、皮膚科の情報もたくさん出ています。あれこれ読み漁った結果、私が学んだこと。

↓こちらを拝見しました。わかりやすくて感謝です。

http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_Dr.Yamazaki.pdf

 

  1. グリベックなどの分子標的薬では爪囲炎は珍しくない。(P14  多発すると記載されていた)
  2. 今回の夫の場合も、薬の影響だと考えるのが妥当。(肉芽、と言われるようなものも出現している)
  3. 爪囲炎にはグレードがあり、たぶん、夫の場合はグレード2あたりではないかと思われる。(発赤や腫脹もあり、肉芽も形成され、かなり痛いと言っている)
  4. グレード2,3から0への移行例は0だと記載されている。要するに治りにくいのだな、ものすごく。。。

「次の時には先生に言うよね?」と聞くと、夫は首を横に振り、返事もしません。困ったなー。

 

私はこの情報を提供してくれたドクターに感謝したい。

国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生。ありがとうございます。

 

 

もしかしたら?手足症候群?

スキンシップは大切ですね

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我が家は馬鹿ップルなので、時々手をつなぎます。

昨夜も、残業で遅くなった夫を迎えに行った帰り道、何の気なしに夫と手を繋ごうとすると・・・

 

「痛い!」というのでびっくり。

 

見ると、夫の指には絆創膏が貼ってありました。化膿しているというのです。

グリベック服用中でもあるので、何となくイヤな感じがしましたが、夫は残業で疲れて機嫌も悪かったので、何も言わずにそのままに。

 

そして本日、夫は1人で病院へ。(私は初孫に会いに福岡へ)

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私は、何となく心配で、電車の中など、ネットがつながる場所で検索しまくり。

手足症候群、と言われるものの存在を知りました。

 

手足症候群とは・・?

手足症候群は、手のひらや足の裏に生じる皮膚病変で、スチバーガ®を含むさまざまな抗がん剤でみられる副作用です。重症化するとQOLが著しく低下し、治療継続がむずかしくなるため、治療前から予防法の指導を行い、症状発現時には早期に適切な対処を行うことが求められます。

nursepress.jp

夫は、グリベックを飲み始め、おならがでたりとか(今はあまり出なくなったそうです・ヨカッタ)皮膚にかゆみのない紅斑がでたり、そのあと皮膚が乾燥してかゆみが出たり、と顕著な副作用と言えば、皮膚に出ているのかな、という感じを受けていたのは確かです。

主治医も心配して、皮膚の生検をしてくれたり、一時、グリベックを休薬したりして、丁寧に診てくださっています。

 

そんな中での「指先の化膿」ですが、私が心配し過ぎでしょうか。夫は心配し過ぎだといつも言います。心配し過ぎならそれならそれでいいのですが・・・。

 

 

静岡国立がんセンターの情報でも「手足症候群」

静岡国立がんセンターのサイトによると、イマチニブ(グリベック)は皮膚障害を起こしやすい抗がん剤であり、皮膚症状の中には「手足症候群」がしっかりと記載されていました。

SURVIVORSHIP.JP -がんと向きあって-|抗がん剤治療と皮膚障害|皮膚障害を起こしやすい抗がん剤について 一覧表を示します|分子標的型の抗がん剤

 

夫は今日の診察でドクターに、指先が化膿したり、やたらと一部の皮膚がガサガサしたりしていることを話しただろうか?たぶん話してないんだろうなあ、と思って聞いてみると、やはり、「言ってないよ」というのです。

ああ、やっぱりな。と、私は思いました。やんわりと「言った方がいいと思うよ」と呟いてみましたが、彼の心に届いたかどうかは定かではありません。お返事なし、でしたから。

「お薬を変えてみましょうか」「ちょっと入院しましょう」と言われるのを嫌がっているのだと思いますが、些細なことだとドクターに言いたくない、というのが本音のようです。

 

主治医との関係も、治療にとってはとても大切なことなのだろう、と最近は強く思います。

信頼関係、というとあまりにも簡単な言葉ですが、「いかに生きるか」ということについて、理解もしていただきたい気持ちが半分、有無を言わせず必要なら入院でも何でもさせてください、という気持ちが半分・・・

これまた、難問ですね。

 

うちの夫の場合、爪囲炎かな?

何でもない、ただの傷が膿んだだけ、かもしれませんが。

SURVIVORSHIP.JP -がんと向きあって-|抗がん剤治療と皮膚障害|主な症状別情報 主な皮膚の症状や原因について解説します|分子標的型の抗がん剤(ざ瘡様皮疹/爪囲炎/皮膚乾燥症/手足症候群)

心配し過ぎならそれでいいんです。これも勉強。 

 

重症化するとQOLが著しく低下する(恐れがある)

実際のところ、私が一番心配しているのはコレです。

QOL(クオリティオブライフ)の低下。

夫が一番嫌がることです。例えば、ダイビングができない、とか、サッカー観戦に行けない、とか、好きなものが食べられない、とか。

今はドクターに禁酒を言い渡されて、何とか病気を悪い方へ進行させないように、と本人も必死の努力で頑張っていますが、それも「お酒を我慢すれば好きなことができる」からです。

私も夫に好きなことをさせてあげたい。でもこれ、重症化したら本当に困ったことになるよね・・・。

いままで、抗がん剤の副作用のリスクと言ったら、例えば血栓ができやすくなって脳梗塞心筋梗塞などになりやすかったり、糖尿病が進んでインスリン注射をするようになったりとか、そういうことを危惧していたけれど。

 

手足症候群という強い副作用で「歩けなくなる」こともあり得るなんて、知りませんでした。もちろん、今、夫の身に起きているのは、指先の小さな「膿」ですから、私はかなり心配し過ぎだと思います。。

 心配し過ぎるとココロの病気と言われそうだから、このくらいでやめておきます。

 

個人ファイルを作ろう・初めの一歩

個人ファイルを作ろう

ご自身、あるいは家族が病気になると、さまざまな不便を感じることがあります。書類の管理もその一つではないでしょうか。

 

管理すべき書類はサイズがバラバラで、受け取る場所も、病院で、薬局とさまざま。

時には生命保険の請求手続きで、あっちへ出したりこっちへ出したり。なんて面倒なんだ、とうんざりすることもあるかもしれません。

書類は、病院のモノだけに限りません。役所や組合に提出するものなど、多岐にわたります。

 

個人専用のファイルを作ることをお勧めします。

実はこのファイル、31日分の保存ができるのですが、何も日付にこだわる必要はありません。

自分が分類したいようにラベルを付け、新しく受け取った紙を上に置いていくだけで、時系列での管理も自然にできます。

 

リヒトラブ スケジュール&仕分けファイル 31仕切り A4S 青 A4402-8

例えば、このファイルを「情報収集用」として活用しているものがこちらです。

 

  

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 公的年金のことで気になる情報を見かけたら、チラシを持って帰ってここにポン!と挟み込みます。
 
「そういえば、あそこで見かけたあのチラシを見たい」と思ったら、このファイルを取り出して開ければ、すぐに取り出すことができます。

 

 普通のクリアファイルの場合、薄い袋に入れ込んで保管しますが、こちらのファイルは挟み込むだけの保管方法なので、手間がかかりません。ポン!と入れるだけでOK。

本当にらくらくで便利なんです。

 

文具王の高畑正幸さんのyoutubeでも紹介されています。


文具王の文房具研究所 3 「スケジュール&仕分けファイル」

 

こちらはテレビ番組ですが、動画の3分ごろからこの商品が紹介されています。


LIHIT LAB. スケジュール&仕分けファイル、ツイストリング・ノート

 

私のお勧めは、このファイルを使って、どんどん書類を挟み込むだけ!というファイリングです。

活用のポイントは、しっかりと「ラベリング」(分類)をすることです。

 

ファイリングのコツは「賢い分類」をすること

このファイル、とっても便利でおすすめなのですが、気になることがります。

それは・・ちょっとお値段が高い、ということ。

 

12仕切りのモノがこちら↓

31仕切りのモノがこちら↓

 

そして、調子に乗ってたくさん紙を入れると、すごーく重たくなる、ということです。

 

しかしながら、その便利さは秀逸で、一度使うと手放せなくなると思いますので、このファイルで管理をなさることをお勧めします。

 

これはリヒトラブさんに、ファンレターを出すべきかしら(笑)

 

 

 

夫、朝のグリベックを忘れて出勤・・・

誕生日の夫、グリベックを飲み忘れる

 

2017.9.22(金)雨の朝。

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夫は9月22日が誕生日です。慢性骨髄性白血病のことをご存知の方なら、何と因果な誕生日!とお思いになることでしょう。

慢性骨髄性白血病の原因は、フィラデルフィア染色体上にあるBCR-ABL(ビーシーアールエイブル)遺伝子です。転座した染色体が9番と22番。

 

フィラデルフィア(Ph)染色体は9番目と22番目の染色体が途中から切れて入れ替わり、つながってできたものです(相互転座)。2つの染色体がつながるとき、それぞれの切り口にあるBCR遺伝子とABL遺伝子が融合し、BCR-ABL遺伝子が新しく生じます。BCR-ABL遺伝子によってつくられるBcr-Abl蛋白(チロシンキナーゼ)は、白血病細胞を増やす指令を絶え間なく出し続けるため、体内で白血病細胞が増え続けます。

ganclass.jp

そんな今日、夫は命を繋いでくれるグリベックを飲み忘れて、出勤。。。。

 

グリベックは、そもそもきちんと飲み続けることで効果を発揮する薬です。90%以上の服薬率がなければ効果がぐっと低下することが分かっています。

一か月に90%以上というと、4日以上忘れてしまうと・・・ぐっと治療成績が落ちます。妻としては、一日だって飲み忘れてほしくないのが本音です。

 

佐賀大学の木村先生のyoutubeで、詳しく紹介されています。これを見ると、点突然変異が起きることも、怖いことですが・・・

 


慢性骨髄性白血病・急性リンパ性白血病 “どんどん進化する白血病の治療” 木村 晋也

 

飲み忘れるなんて!ということで、ワタクシ、会社へお届けいたしました。

木村先生のyoutubeを何度も何度も拝見して、病気に対する理解を深め、安心して闘病することができます。

また、この時代にお薬があって普通に仕事をすることができるのは本当にありがたいことだと思います。

 

「体がだるい」と夫。記録しておこう。

夫は慢性骨髄性白血病抗がん剤を服用しているけれど、すごく元気です。

朝は7時半ごろに出勤して夜は21時頃まで仕事をしています。休日にはダイビングへ行ったり隣の県までサッカーの応援へ行ったり、楽しみながらの生活をしています。

 

今日の朝、夫が珍しく「体がだるい」と言いました。私が「だるい」というのはしょっちゅうですが、夫は「だるい」なんて滅多に言いませんから、ちょっと気になりました。どうやらご機嫌も悪いようでした。

 

気になるけれど、あまりいろいろ言われるのも嫌だろうから、そっとしておきます。元気復活しているといいのだけれど。。。

 

 

 

 

 

週イチの受診報告・・夫の場合

2017.9.20火曜日 晴れ

 

しばらくグリベック2錠を継続しましょう

 

夫は慢性骨髄性白血病を患っていて、現在グリベック2錠で闘病中です。

私の休日と受診日が合えば一緒に病院へ行きますが、この日は私が出勤だったので、夫がひとりで病院へ行き、仕事帰りの私を夫が迎えに来てくれて、帰宅途中に受診での話を聞きました。

 

夏も終わり、日が落ちるのも早くなってきて。

早番の日でも少し遅くなると帰りが19時前になってしまいます。この日も少しばかり遅くなってしまい、夫を駐車場で待たせてしまいました。

 

肝臓を保護する、強力ネオミノファーゲンの注射

「今日も肝保護剤を打ったよ」

夫は、もともと肝機能の数値は高くて、これはグリベックの副作用のせいとも言い切れないような気もしますが、最近では病院へ行くたびに肝臓を保護する、という注射をしています。

強ミノ」と言われているものですが、実はコレ、私も使ったことがある薬です。

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20代のころ、謎の慢性じんましんに悩まされまして、その時にこの注射を点滴に入れてもらうと落ち着くのが早かったので、いつも使っていました。

まさかこの薬が私の人生に再登場するとは思ってもいなくて驚きました。

 

夫はこの薬を静脈注射するそうで、たまに血管痛もあるそうです。

 

継続中のミッション「禁酒」

禁酒を命じられて以来、夫は「ノンアルコール飲料」をごくたまに飲むくらいで、ちゃんとドクターの言いつけを守っています。

 

夫がお気に入りなのは、零イチです。

キリン 零ICHI ノンアルコール 350ml×24本

 

もともと、そんなに大量に飲酒するわけではないのですが、健康診断の肝機能の数値ははいつもレッドゾーン。

 

もっとちゃんと、健康管理に気を付けておけばよかった、と心密かに妻は反省しております。

美味しいもの、好きなものを食べて楽しく過ごすのもいいのですが、やはり健康管理は「健康な時にこそ」しておかなくては、と感じます。

 

ちなみに、私もお付き合いで断酒中。

ノンアルコールビールって、おいしくないですよね。私はノンアルビールを飲むくらいなら、お茶でいいや。っていう気持ちになり。

ここ数か月は、ビールを飲んでいません。もともと350ml缶も残すくらいなので、どちらかと言えばお酒に弱いタイプですぐに酔っぱらって眠たくなるので、

 

ところが夫が「TVで見たけど、ビールって更年期にいいらしいよ」というので調べてみるとびっくり。

ホップ成分のエストロゲン様作用による更年期障害の改善作用(文献②)
*睡眠時間延長作用、鎮静作用(文献③)
*II型糖尿病患者に対するインスリン感受性の改善作用(文献④)
*胃液の分泌増加作用(文献⑤)

www.brewers.or.jp

宣言!私、今日からビール飲みます(笑)

ホットフラッシュがきつくなってきたんですよね、夫にお付き合いしてビールを飲まなくなってから。

「すごい汗ですよ」と言われたり、自分でも背中を汗が流れるのを感じたり、していました。昨夜も、夫に「暑いの?」と言われるので「どうして?」と聞いたら「いや、額に汗が」と言われて・・・

婦人科に相談に行こうかな、なんて思っていたところでした。

ビール飲んでホットフラッシュが落ち着くなら、薬だと思って嬉々として飲むことにいたします。

病気と闘う、あるいは病気と共に生きる中年期夫婦。どちらが倒れても大変です。どちらも倒れたら、もう、どうしましょう?それは避けたいですよね。

私も自分の体を大切にしなくては!

 

話がそれてしまいましたが・・・

 

通常、慢性骨髄性白血病の場合にはグリベックは成人で4錠投与とされていますが、夫は副作用などを考慮して平成29年6月より1錠からスタートし、現在は2錠。

 

主治医は、「しばらく2錠で様子を観ましょう」と今日もおっしゃったそうで。

夫は早く2週間に一度のペースの受診にならないかなあ。と言っています。休日が潰れてしまうので、遊びたい夫には、通院に時間がかかるのがストレスのようです。

 

夫の現在の状況

 

今のところ、皮膚障害と少しの筋肉のひきつり程度の副作用で、日常生活には全く問題がない状態です。

病気とは思えないほど、彼は元気です。

毎朝、飲んでいる薬の量を見なければ、病気であることを家族でさえ忘れてしまいそうなくらいに、元気です。

薬はだいぶん減ったのですが、朝の薬の抜け殻をパチリ。

 

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ありがたいことに、夫はいつもと同じように仕事をしています。本当にありがたいことだと思います。

この状態が、出来るだけ長く続きますように、と心から願います。