もしかしたら？手足症候群？
スキンシップは大切ですね
我が家は馬鹿ップルなので、時々手をつなぎます。
昨夜も、残業で遅くなった夫を迎えに行った帰り道、何の気なしに夫と手を繋ごうとすると・・・
「痛い！」というのでびっくり。
見ると、夫の指には絆創膏が貼ってありました。化膿しているというのです。
グリベック服用中でもあるので、何となくイヤな感じがしましたが、夫は残業で疲れて機嫌も悪かったので、何も言わずにそのままに。
そして本日、夫は1人で病院へ。（私は初孫に会いに福岡へ）
私は、何となく心配で、電車の中など、ネットがつながる場所で検索しまくり。
手足症候群、と言われるものの存在を知りました。
手足症候群とは・・？
手足症候群は、手のひらや足の裏に生じる皮膚病変で、スチバーガ®を含むさまざまな抗がん剤でみられる副作用です。重症化するとQOLが著しく低下し、治療継続がむずかしくなるため、治療前から予防法の指導を行い、症状発現時には早期に適切な対処を行うことが求められます。
夫は、グリベックを飲み始め、おならがでたりとか（今はあまり出なくなったそうです・ヨカッタ）皮膚にかゆみのない紅斑がでたり、そのあと皮膚が乾燥してかゆみが出たり、と顕著な副作用と言えば、皮膚に出ているのかな、という感じを受けていたのは確かです。
主治医も心配して、皮膚の生検をしてくれたり、一時、グリベックを休薬したりして、丁寧に診てくださっています。
そんな中での「指先の化膿」ですが、私が心配し過ぎでしょうか。夫は心配し過ぎだといつも言います。心配し過ぎならそれならそれでいいのですが・・・。
静岡国立がんセンターの情報でも「手足症候群」
静岡国立がんセンターのサイトによると、イマチニブ（グリベック）は皮膚障害を起こしやすい抗がん剤であり、皮膚症状の中には「手足症候群」がしっかりと記載されていました。
SURVIVORSHIP.JP -がんと向きあって-｜抗がん剤治療と皮膚障害｜皮膚障害を起こしやすい抗がん剤について 一覧表を示します｜分子標的型の抗がん剤
夫は今日の診察でドクターに、指先が化膿したり、やたらと一部の皮膚がガサガサしたりしていることを話しただろうか？たぶん話してないんだろうなあ、と思って聞いてみると、やはり、「言ってないよ」というのです。
ああ、やっぱりな。と、私は思いました。やんわりと「言った方がいいと思うよ」と呟いてみましたが、彼の心に届いたかどうかは定かではありません。お返事なし、でしたから。
「お薬を変えてみましょうか」「ちょっと入院しましょう」と言われるのを嫌がっているのだと思いますが、些細なことだとドクターに言いたくない、というのが本音のようです。
主治医との関係も、治療にとってはとても大切なことなのだろう、と最近は強く思います。
信頼関係、というとあまりにも簡単な言葉ですが、「いかに生きるか」ということについて、理解もしていただきたい気持ちが半分、有無を言わせず必要なら入院でも何でもさせてください、という気持ちが半分・・・
これまた、難問ですね。
うちの夫の場合、爪囲炎かな？
何でもない、ただの傷が膿んだだけ、かもしれませんが。
SURVIVORSHIP.JP -がんと向きあって-｜抗がん剤治療と皮膚障害｜主な症状別情報 主な皮膚の症状や原因について解説します｜分子標的型の抗がん剤（ざ瘡様皮疹/爪囲炎/皮膚乾燥症/手足症候群）
心配し過ぎならそれでいいんです。これも勉強。
重症化するとQOLが著しく低下する（恐れがある）
実際のところ、私が一番心配しているのはコレです。
QOL（クオリティオブライフ）の低下。
夫が一番嫌がることです。例えば、ダイビングができない、とか、サッカー観戦に行けない、とか、好きなものが食べられない、とか。
今はドクターに禁酒を言い渡されて、何とか病気を悪い方へ進行させないように、と本人も必死の努力で頑張っていますが、それも「お酒を我慢すれば好きなことができる」からです。
私も夫に好きなことをさせてあげたい。でもこれ、重症化したら本当に困ったことになるよね・・・。
いままで、抗がん剤の副作用のリスクと言ったら、例えば血栓ができやすくなって脳梗塞や心筋梗塞などになりやすかったり、糖尿病が進んでインスリン注射をするようになったりとか、そういうことを危惧していたけれど。
手足症候群という強い副作用で「歩けなくなる」こともあり得るなんて、知りませんでした。もちろん、今、夫の身に起きているのは、指先の小さな「膿」ですから、私はかなり心配し過ぎだと思います。。
心配し過ぎるとココロの病気と言われそうだから、このくらいでやめておきます。
個人ファイルを作ろう・初めの一歩
個人ファイルを作ろう
ご自身、あるいは家族が病気になると、さまざまな不便を感じることがあります。書類の管理もその一つではないでしょうか。
管理すべき書類はサイズがバラバラで、受け取る場所も、病院で、薬局とさまざま。
時には生命保険の請求手続きで、あっちへ出したりこっちへ出したり。なんて面倒なんだ、とうんざりすることもあるかもしれません。
書類は、病院のモノだけに限りません。役所や組合に提出するものなど、多岐にわたります。
個人専用のファイルを作ることをお勧めします。
実はこのファイル、31日分の保存ができるのですが、何も日付にこだわる必要はありません。
自分が分類したいようにラベルを付け、新しく受け取った紙を上に置いていくだけで、時系列での管理も自然にできます。
例えば、このファイルを「情報収集用」として活用しているものがこちらです。
公的年金のことで気になる情報を見かけたら、チラシを持って帰ってここにポン！と挟み込みます。
「そういえば、あそこで見かけたあのチラシを見たい」と思ったら、このファイルを取り出して開ければ、すぐに取り出すことができます。
普通のクリアファイルの場合、薄い袋に入れ込んで保管しますが、こちらのファイルは挟み込むだけの保管方法なので、手間がかかりません。ポン！と入れるだけでOK。
本当にらくらくで便利なんです。
文具王の高畑正幸さんのyoutubeでも紹介されています。
こちらはテレビ番組ですが、動画の3分ごろからこの商品が紹介されています。
LIHIT LAB. スケジュール＆仕分けファイル、ツイストリング・ノート
私のお勧めは、このファイルを使って、どんどん書類を挟み込むだけ！というファイリングです。
活用のポイントは、しっかりと「ラベリング」（分類）をすることです。
ファイリングのコツは「賢い分類」をすること
このファイル、とっても便利でおすすめなのですが、気になることがります。
それは・・ちょっとお値段が高い、ということ。
12仕切りのモノがこちら↓
リヒトラブ「AQUA DROPs（アクアドロップス） スケジュール＆仕分けファイル 12仕切」（A-4403）
- ジャンル: クリアケース・クリアファイル
- ショップ: Office WOW！楽天市場店
- 価格: 1,189円
31仕切りのモノがこちら↓
そして、調子に乗ってたくさん紙を入れると、すごーく重たくなる、ということです。
しかしながら、その便利さは秀逸で、一度使うと手放せなくなると思いますので、このファイルで管理をなさることをお勧めします。
夫、朝のグリベックを忘れて出勤・・・
誕生日の夫、グリベックを飲み忘れる
2017.9.22（金）雨の朝。
夫は9月22日が誕生日です。慢性骨髄性白血病のことをご存知の方なら、何と因果な誕生日！とお思いになることでしょう。
慢性骨髄性白血病の原因は、フィラデルフィア染色体上にあるBCR-ABL（ビーシーアールエイブル)遺伝子です。転座した染色体が9番と22番。
フィラデルフィア（Ph）染色体は9番目と22番目の染色体が途中から切れて入れ替わり、つながってできたものです（相互転座）。2つの染色体がつながるとき、それぞれの切り口にあるBCR遺伝子とABL遺伝子が融合し、BCR-ABL遺伝子が新しく生じます。BCR-ABL遺伝子によってつくられるBcr-Abl蛋白（チロシンキナーゼ）は、白血病細胞を増やす指令を絶え間なく出し続けるため、体内で白血病細胞が増え続けます。
そんな今日、夫は命を繋いでくれるグリベックを飲み忘れて、出勤。。。。
グリベックは、そもそもきちんと飲み続けることで効果を発揮する薬です。90％以上の服薬率がなければ効果がぐっと低下することが分かっています。
一か月に90％以上というと、4日以上忘れてしまうと・・・ぐっと治療成績が落ちます。妻としては、一日だって飲み忘れてほしくないのが本音です。
佐賀大学の木村先生のyoutubeで、詳しく紹介されています。これを見ると、点突然変異が起きることも、怖いことですが・・・
慢性骨髄性白血病・急性リンパ性白血病 “どんどん進化する白血病の治療” 木村 晋也
飲み忘れるなんて！ということで、ワタクシ、会社へお届けいたしました。
木村先生のyoutubeを何度も何度も拝見して、病気に対する理解を深め、安心して闘病することができます。
また、この時代にお薬があって普通に仕事をすることができるのは本当にありがたいことだと思います。
「体がだるい」と夫。記録しておこう。
夫は慢性骨髄性白血病で抗がん剤を服用しているけれど、すごく元気です。
朝は7時半ごろに出勤して夜は21時頃まで仕事をしています。休日にはダイビングへ行ったり隣の県までサッカーの応援へ行ったり、楽しみながらの生活をしています。
今日の朝、夫が珍しく「体がだるい」と言いました。私が「だるい」というのはしょっちゅうですが、夫は「だるい」なんて滅多に言いませんから、ちょっと気になりました。どうやらご機嫌も悪いようでした。
気になるけれど、あまりいろいろ言われるのも嫌だろうから、そっとしておきます。元気復活しているといいのだけれど。。。
週イチの受診報告・・夫の場合
2017.9.20火曜日 晴れ
しばらくグリベック２錠を継続しましょう
夫は慢性骨髄性白血病を患っていて、現在グリベック２錠で闘病中です。
私の休日と受診日が合えば一緒に病院へ行きますが、この日は私が出勤だったので、夫がひとりで病院へ行き、仕事帰りの私を夫が迎えに来てくれて、帰宅途中に受診での話を聞きました。
夏も終わり、日が落ちるのも早くなってきて。
早番の日でも少し遅くなると帰りが１９時前になってしまいます。この日も少しばかり遅くなってしまい、夫を駐車場で待たせてしまいました。
肝臓を保護する、強力ネオミノファーゲンの注射
「今日も肝保護剤を打ったよ」
夫は、もともと肝機能の数値は高くて、これはグリベックの副作用のせいとも言い切れないような気もしますが、最近では病院へ行くたびに肝臓を保護する、という注射をしています。
「強ミノ」と言われているものですが、実はコレ、私も使ったことがある薬です。
２０代のころ、謎の慢性じんましんに悩まされまして、その時にこの注射を点滴に入れてもらうと落ち着くのが早かったので、いつも使っていました。
まさかこの薬が私の人生に再登場するとは思ってもいなくて驚きました。
夫はこの薬を静脈注射するそうで、たまに血管痛もあるそうです。
継続中のミッション「禁酒」
禁酒を命じられて以来、夫は「ノンアルコール飲料」をごくたまに飲むくらいで、ちゃんとドクターの言いつけを守っています。
夫がお気に入りなのは、零イチです。
もともと、そんなに大量に飲酒するわけではないのですが、健康診断の肝機能の数値ははいつもレッドゾーン。
もっとちゃんと、健康管理に気を付けておけばよかった、と心密かに妻は反省しております。
美味しいもの、好きなものを食べて楽しく過ごすのもいいのですが、やはり健康管理は「健康な時にこそ」しておかなくては、と感じます。
ちなみに、私もお付き合いで断酒中。
ノンアルコールビールって、おいしくないですよね。私はノンアルビールを飲むくらいなら、お茶でいいや。っていう気持ちになり。
ここ数か月は、ビールを飲んでいません。もともと350ml缶も残すくらいなので、どちらかと言えばお酒に弱いタイプですぐに酔っぱらって眠たくなるので、
ところが夫が「TVで見たけど、ビールって更年期にいいらしいよ」というので調べてみるとびっくり。
＊ホップ成分のエストロゲン様作用による更年期障害の改善作用（文献②）
＊睡眠時間延長作用、鎮静作用（文献③）
＊II型糖尿病患者に対するインスリン感受性の改善作用（文献④）
＊胃液の分泌増加作用（文献⑤）
宣言！私、今日からビール飲みます（笑）
ホットフラッシュがきつくなってきたんですよね、夫にお付き合いしてビールを飲まなくなってから。
「すごい汗ですよ」と言われたり、自分でも背中を汗が流れるのを感じたり、していました。昨夜も、夫に「暑いの？」と言われるので「どうして？」と聞いたら「いや、額に汗が」と言われて・・・
婦人科に相談に行こうかな、なんて思っていたところでした。
ビール飲んでホットフラッシュが落ち着くなら、薬だと思って嬉々として飲むことにいたします。
病気と闘う、あるいは病気と共に生きる中年期夫婦。どちらが倒れても大変です。どちらも倒れたら、もう、どうしましょう？それは避けたいですよね。
私も自分の体を大切にしなくては！
話がそれてしまいましたが・・・
通常、慢性骨髄性白血病の場合にはグリベックは成人で４錠投与とされていますが、夫は副作用などを考慮して平成29年6月より１錠からスタートし、現在は２錠。
主治医は、「しばらく2錠で様子を観ましょう」と今日もおっしゃったそうで。
夫は早く2週間に一度のペースの受診にならないかなあ。と言っています。休日が潰れてしまうので、遊びたい夫には、通院に時間がかかるのがストレスのようです。
夫の現在の状況
今のところ、皮膚障害と少しの筋肉のひきつり程度の副作用で、日常生活には全く問題がない状態です。
病気とは思えないほど、彼は元気です。
毎朝、飲んでいる薬の量を見なければ、病気であることを家族でさえ忘れてしまいそうなくらいに、元気です。
薬はだいぶん減ったのですが、朝の薬の抜け殻をパチリ。
ありがたいことに、夫はいつもと同じように仕事をしています。本当にありがたいことだと思います。
この状態が、出来るだけ長く続きますように、と心から願います。
病気と一緒に戦う、家族の気持ち。
夏目雅子さんが治療をしたころには、新薬が出始めたばかり。副作用（髪の毛が抜ける・体力が落ちるなど）が強いということで使用をためらったとのことですが、夏目雅子さんは「私は日本一坊主頭が似合う女優」とおっしゃったそうで、記事で読んだだけでも、あの美しい姿が蘇り、麗しい強さを感じます。
髪が抜けるのをためらうのは女性としては普通の心理でしょう。ウィッグを貸し出す基金を作られているそうですが、素晴らしいことだと思います。
たとえ本人が天に召されても、家族はそのあとも生き続け、同じように辛い思いをする人の助けになれば、と活動を続ける。
私は患者本人である夫と一緒に、助け合うひとりとして、生きていきたいと願います。
白血病にはいろんな種類があります。
同じ白血病とはいっても、急性骨髄性白血病と慢性骨髄性白血病では「違う」病気であることも一般的には知られていないことではないでしょうか。
私も夫が慢性骨髄性白血病に罹患するまで、なんとなくの知識しかありませんでした。
若くて美しい女性が白血病になる。
これはドラマの題材としても悲劇的なテーマとして描かれることが多く、白血病といえば死の病としての印象が強いことでしょう。
慢性骨髄性白血病に限って言えば、健康診断などの検査で偶然に発見され、自覚症状がほぼない状態で治療が開始され、投薬管理にて進行を抑えることができる、そんな病気です。
夫が罹患するまでは「グリベックなど高額な抗がん剤を一生涯飲み続けることになる経済的な負担の大きい病気」という印象でした。
今は、同じように「高額な治療費を一生涯負担する経済的な負荷の大きい病気である」と同時に、「進行していくかもしれない恐怖、薬が使えなくなるかもしれない不安、日常生活に影響を及ぼす副作用に対する不安」を強く感じます。
そして、家族としては「もしも私が病気になったりしたら」という不安も加味されます。
罹患前と罹患後では、全く違う人生のようにも感じます。
九州地方で罹患者が多いのが成人T細胞白血病。
これは主に母乳によるウイルス感染を原因とする白血病で、実際に罹患したお客さまをお世話させていただいた経験もあります。
診断されてすぐに相談され、ドナー登録などを行ったという話を聞きました。
ひとくくりに白血病と言っても、いろんな種類があり、治療法も予後も違います。
九州地方でこのタイプの白血病が多いからこそ、だと思いますが、医療機関で働いている方から「息子さんも調べた方がいいよ」と言われて驚きました。
落ち着いて考えれば、母乳感染だと仮定したとしても、夫の白血病が息子に感染することは考えにくいですが、少しばかりショックを受けました。
病気のことは詳しくない方が幸せなのかもしれません。
ただ、間違った情報で迷ったり傷ついたりするようなことは避けたいものです。
働きながら病気と共存する時代へ
抗がん剤や手術などの治療もどんどん進化して、がんという病気は「ふたりにひとりががんになる」といわれるほど罹患率が高くなる半面、５年生存率もあがり、病気とともに生きる人々も増えてきました。
しかしながら、がんに罹患したことで副作用があったり免疫力が落ちたり、今までとは同じ働き方が出来なくなる場合もあります。
配置転換や業務の軽減によって、あるいはやむなく退職、転職して収入が減少したという話も聞きます。
それが子育て世代の「まだまだ子供にお金がかかる」時期である場合には、けっこうしんどい思いをする羽目になります。
まさに、我が家がそのタイミングで、息子が来年、大学へ進学します。先のことは分かりませんが、「グリベック、頼むよ！」という祈るような気持ちです。
祈ってばかりでもいけないので、私は私の生きる道を模索中、であります。
家族も検診を受けましょう。
市川海老蔵さんが、おっしゃるとおり。
検診を受けることはとても大切なことです。過剰な検査不必要だと思いますが。
いまやふたりにひとりはがんに罹患する時代と言われています。
例えば、それを家族単位で考えると、夫婦二人のうちのどちらかががんになる確率は１００％？でしょうか。いえいえ、どちらもがんにならない可能性もあり得ます。
そして、どちらもがんに罹患する可能性だって、あり得るわけですね。
最悪のケースばかり考えても不安になるだけですが、もしも、夫婦二人ががんに罹患してしまった場合の家族（子供）への影響を考えると、やはり経済的な備えはとても大切です。
保険で備えるか、妻の収入を増やすことを考えるか。
私はそのどちらも大切だと考えます。
私は永らく、がん保険を多く取り扱う代理店に勤めていて、たくさんの方のがん保険の請求手続きのお世話をしました。
実は、家族のがんをきっかけに、保険を見直す方はとても多いんです。
私はずっとそんな方たちの力になりたいと仕事をしてきました。
でも今は、夫の転勤で給付金請求手続きを保険会社に直接連絡していただく、という方針の会社に勤めています。
だから、本来やりたい形で仕事をしているわけではないので、なんとなく仕事がストレスだったりします。
ここまで読んでくださってありがとうございます。日頃できないことをネットで実現しようと思い立ち、こんなサイトを作りました。
保険の案内をするサイトではありません。
入院給付金請求手続きのための手引きのようなサイトです。ぽちっとご覧いただければ幸いです。
グリベック2錠を継続中・・・夫の場合
我が家ではグリベックのことを・・・
我が家ではグリベックのことを、「グリちゃん」と呼んでいます。
慢性骨髄性白血病という病気をコントロールしてくれるありがたい薬だという感謝の気持ちと、これから長くお付き合いしていくパートナーという気持ちを込めて。
がん保険をご案内するときに、抗がん剤の必要性をお話しするときに引き合いに出していた薬が、自分の生活の中にやってくるなんて、ほんとうに「まさか」でした。
考えてみると、この薬がなければ夫は今頃「骨髄移植」という選択肢しかなく、その戦いは本当に辛いものだろうと思います。そう考えると、この薬だけでコントロールができるということは本当に夢のようなことです。
確かに薬価は高いので、また別の心労を抱えることになるのですが、それでも今のところは、何とかなる状態でもありますし。
グリベックという薬と仲良く、長くいい関係でいたいものです。
グリベックの副作用・・・夫の場合。
夫の場合、特に大きな副作用は今のところ出現していませんが、副作用は主に二つ。
①皮膚障害
②筋肉の痛み、けいれん
皮膚障害
最初は、紅斑が現れました。皮膚の柔らかいところに紅斑が出現しました。かゆみはなかったそうです。
それが時間が経つうちにカサカサしてきて、かゆみを伴うようになり。クリームなどを塗るようになりました。
最近では、カサカサした肌を触ると、肥厚しているというか、象の皮みたいに肌触りが悪くなりました。紅斑が出ていた部分は色素沈着してグレーがかったシミのようになりました。洋服で隠れる場所なので、まだいいのですが。
命にかかわるようなことでもないので、心を痛めるようなことでもない、と思うようにしています。
グリベックはこれから増量の予定（通常は4錠服用）なので、皮膚障害も強くなったりしないかな、と気になります。
筋肉の痛み、けいれん
グリベックを飲み始めて、夫はよく「足がつった」と言うようになりました。
副作用の中でもよく見られる現象のようです。
運転中にも「足がつった」というので、びっくり。
「足のどこがつったの？」と聞くと、なんと「中指」というではありませんか。びっくりです。本人曰く、運転に支障はない、と。
自分の意志に関係なく、筋肉が痙攣する、って怖いことですよね。足がつってブレーキを踏めなかったらどうなるんだろう。考えると、何と怖いことでしょう。
「力を入れるとつる」というように書いてあるサイトもありました。
そんな中、夫は元気に仕事へ行き、好きなことをして過ごしています。
先日も台風が来るぞ、っていう中を高速を飛ばして隣の県まで応援するサッカーチームの試合に出かけました。
好きなことをして過ごす。彼の生き方は変わらないようです。私はそんな彼を応援したい。
患者本人の目から見た「病気」と患者の家族の目から見た「病気」は違って見えるのかもしれません。
私にとっては、夫の病気は私自身の人生観を変えるものでした。夫に依存して生きてきた、これからもずっと夫に依存して生きていくつもりだった、そんな自分から卒業しなければ、と思いました。
お読みいただいてありがとうございます。
下記、作成しました。ご覧いただければ嬉しいです。
「入院が決まったら必ずやるべき３つのこと」作りました。
ペライチというサイトを知り、作ってみました。
初めての入院、となると不安も多いですよね。
我が家の場合は、私自身も夫も息子も割と病院に縁がありましたし、私自身も生命保険の仕事を長くしていましたので、知識はあるはずなのですが、戸惑ったり失敗したりすることもありました。
思い出に残るお客さまのこと
そのころは今とは違う代理店で仕事をしていまして、給付金の請求手続きの受付をすることも少なくありませんでした。
その日も、電話を取ると給付金の請求で、７０代の男性のお客さまでした。
「がん保険は助け合いだと思って掛けて来ましたが、この度お世話になることになりました。どうぞよろしくお願いします。」
私は、その言葉に感動し、そのお客様が「遠いから来なくていい」とおっしゃっても片道１時間半かけて高速を飛ばして病院まで書類を届けていました。
今、私が勤める会社では、同じような仕事でありますが給付金請求手続きは直接保険会社へご連絡いただくようになっています。私にとっては、この給付金請求手続きを自分でお手伝いできないことが少しばかりストレスです。
そこで、出会ったペライチのサイトで、お伝えしたいことを書いてみました。
これらは一般的な話なので、このサイトを見てくださる「慢性骨髄性白血病」関連の情報が欲しい方が探している情報とは少し違うかもしれませんが、少しでもお役に立てればうれしいです。
