まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

猛烈保湿ケアで掌はかなり回復。次は頭皮のタダレ!副作用は続く。

更新が滞っているのに、ご覧いただいてありがとうございます。

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。

 

南国宮崎にも、冷たい風が吹くようになりました。

 

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教育資金がかさむ時期となり、懐も寒くなりつつあります。

息子が大学進学に向けて「夢男発言」ばかりしているのが羨ましい、今日この頃です。

 

さて。先日、「がんと暮らしを考える会」の全国フォーラムへ参加しました。

実際にがん患者さんからの相談業務を行っている方々の熱い思いに触れることが出来て、感動しました。

私も、がんと闘う家族を支える、「がん患者の妻」として、お役に立てる情報提供が出来るようになりたい、と思いを新たにしました。

www.gankura.org

 

猛烈保湿ケア、効果抜群!

慢性骨髄性白血病の治療のため、グリベックを2錠服用中の夫の皮膚障害について、前回のブログで書いたように、猛烈保湿ケアを続け、かなり手のひらはきれいな状態になりました。

すこし、爪囲炎が残っているかな、という状態です。

昨日は得意の「から揚げ」を作ってくれました。とてもおいしかったです。手が良くなってきたので、家事も手伝ってくれるようになり、私もとても嬉しいです。

でも、副作用というのは厄介なものですね。手が良くなったと喜んだのもつかの間、次の問題は、「頭皮のタダレ」です。

 

ホクロが肥大化?

しばらく前に、夫の横顔を見て「あれ?」と思いました。

耳の近くのホクロが大きく赤くなっているのです。なんだ嫌な感じがして「痛くない?痒くない?」と聞いてみると、別に何ともないけど、大きくなってきた、と本人も自覚していました。

夫の顔や首には、黒いホクロというのかイボというのか、そんなものがたくさんあります。昔、調べてもらったことがあるそうで、問題ないと言われた、と聞いていました。

今回も皮膚科のドクターに聞いてみたところ、悪性という心配はしなくても良いという説明だったとのこと。

見た目の変化は、患者やその家族に大きな不安を感じさせるものだと思います。

頭皮のタダレがだんだんひどくなります。

夫の場合、特にワイシャツに当たるような首周りからタダレが発生していて、それが広がっているように見えます。

痒い、というのもストレスでしょう。夫は「痒い」ことと「フケ」が出て背広の方が白くなることを気にしています。

 

やはり、「刺激」がある場所が反応しやすいのでしょうか。

夫の後ろを歩くとイヤでも首周りのタダレて炎症になっている部分が目につき、私まで痛みを感じます。

 

皮膚科のドクターの説明によると、抗がん剤は毛穴を攻撃するのでこのような状態になることがある、対症療法を行っていきましょう、ということだったそうです。

また一か月後に、ということだったというので「その間に悪くなったらどうするの?」と言うと、「そんな時にはいつでも電話してくださいって言ってたよ」というので少し安心しました。

私は「先手必勝」タイプなのですが、夫はどちらかというと、受診の日を待つ、というタイプなので、ちょっと心配なのです。

手のひらの皮膚障害も、もっと早く相談していたらこんなにひどくならなかったのではないか、と実は思っていたりします。。。

抗がん剤治療をしているときの皮膚障害は、普通の手荒れなどとは全く違いますから、大げさなんて思わずに、早めの受診がおすすめです。

お金の心配に胸が痛い毎日・・・

働き盛りでがんに罹患される方も多いことでしょう。

我が家もまさに、これから息子が大学へ進学する、というタイミングでの罹患でしたので、お金の問題について心配することを無視することは出来ませんでした。

ただ、心配ばかりしていても仕方がありません。

患者本人が「子供が望むように」と希望するのであれば、配偶者として、それに従うというのが私の決断です。

逆に、患者が「これから治療費にお金がかかるし、子供が望むようにはできない」と言ったとしても、子供かわいさのあまり「望むようにしてあげよう」と説得したかもしれません。

もしかすると、彼が不安がったとしても「心配するようなことにはならないよ」と言ってあげたいと思ったかもしれません。

それぞれの家庭で、それぞれの事情、それぞれの考え方があることでしょう。

我が家の場合は、慢性骨髄性白血病であり、お薬での治療が順調であれば働きながら順調に生活できる可能性もあります。

しかしながら進行性のがんであることや、治療が始まって半年経っても、通常投与4錠の半分である2錠で治療をしていること(副作用でQOLが著しく落ちる可能性があることや心疾患・糖尿病の基礎疾患があるため)もあり、果たしてこのまま順調に病気をコントロールできるのだろうか、と不安に思います。

先日、血液内科のドクターからも「3錠に増やしたい」という話があったそうですが、結局2錠投与を継続することになったそうです。

その理由は、皮膚障害によるQOLの低下を懸念して、ということだったそうです。

実は、現在の治療内容だと、高額療養費の上限を超えない金額での支払いが続いているため、我が家の医療費の支出はかなりの金額になっています。

 

  1. 県病院 約71,000円(県病院の血液内科と皮膚科合算)
  2. K内科 約9,000円(以前から通っている狭心症と糖尿病の受診)
高額療養費制度の場合、年収約370~約770万円 の区分に該当すると以下の数式で求められる金額が高額療養費制度の上限となります。
 
80,100円+(医療費-267,000)×1% 
 
我が家の場合を考えてみますと、上限超えないことははっきりしています。80,100円を合計で越えていませんから。
約8万円、ずっと支払うことになりそうなわけです。
病院が違っても合算はしてくれますが、合算には条件があります。
 
このサイトに図入りで分かりやすく紹介されています。

ganclass.jp

高額療養費の申請では、同一の医療機関の自己負担額(院外処方における薬剤費等)が上限額を超えない場合でも、他の医療機関等の医療費や、同じ世帯の同じ公的医療保険に加入している方の医療費についても、合算することができます。(70歳未満の場合は、21,000円以上であることが必要です。)

我が家の場合、例えばK病院のほかに歯科などで1か月に1万円程度の医療費がかかったとしても、70歳未満なので、合算するためには21,000円以上である必要があるので、条件を満たしませんから合算できません。

1の県病院の医療費が81,000円を超えた月が12か月以内に3か月発生すれば「多数回該当」となり44,400円となります。

 

我が家の場合、今ちょうど、制度のジレンマを感じるところにいます。

夫の状態が安定して、ガンガン仕事ができますように。と毎日祈ってます。

 

 

「あらこれはひどいわね」と皮膚科の先生に言われて猛烈保湿ケア、始まる。

「できない」と「したい」のが人間のキモチというものですね。

慢性骨髄性白血病の治療でグリベック2錠を服用中の夫、50歳。私は夫と恋人繋ぎをしたいです。

治療を始めて5か月が過ぎ。いろんな副作用と遭遇していますが、現在は皮膚障害がひどくてお悩み中でアリアス。

夫は痛がって手をつないでくれません。手を触るのも嫌がります。

たくさん手伝ってくれた家事も、今は全部、私がやっています。普通の夫婦なら、妻が家事のほとんどをするのが当たり前かもしれませんが、我が家には我が家のルールがありまして。

私は自分の負担分が増えてしまい、時間配分が狂って「調整中」であります。

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さて。

夫はやっと、皮膚科のドクターに手のひらを見せました。素人の私が見ても酷い状態でしたが、ドクターも「あらひどいわね」とおっしゃったそうです。

若い女医さんで、奇しくも夫の母(私にとっては義母)が診てもらっている先生でした。(かわいいらしい・・・)

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グリベックによる皮膚障害で処方されたお薬

  • ヒルドイドローション0.3%(保湿クリーム)
  • マイアロン軟膏0.05%(副腎皮質ホルモン外用剤)
  • メサデルムクリーム0.1%(外用副腎皮質ホルモン剤
  • ケラチナミンクリーム20%(角化症治療剤)

すっかり角化してしまったお肌を柔らかくして、薬を塗り「サランラップをして寝るといいですよ」と言われたという夫。

夫は手のひらから指先まで、ガサガサになって亀裂が生じて痛みを訴えており、私はここしばらく夫と手を繋いでおりません。

手を繋がないと、私のセロトニン不足を引き起こし、家庭生活に悪影響を与えます、たぶん。(ノルアドレナリンドーパミンセロトニンで三大神経伝達物質と言われています。不足するとうつっぽくなることもあるらしい)

ま、それは置いておくとして。

ちょっと指先にけがをしただけでも、いろんな不自由を感じますが、両手が全体的に痛みと違和感満載ということは、命にかかわらないとしても、何とか改善させてあげたいと、妻としては強く思います。

 

手にサランラップを巻くより良い方法を探そう!

 

夫は皮膚科のかわいい女医さんの指令を実行しようと、近所のスーパーへ買い物へ行き、サランラップ売り場の前で唸っておりました。

「どうしたの?」と聞くと、サランラップをどうやって巻くんだ?巻いたら何もできないぞ。と。

「料理用に使っている薄手のビニール袋をサランラップ代わりにすれば、その上から綿の手袋もつけられるから便利じゃない?」

そういうと、夫は「それなら不便じゃなさそうだね、そうしよう!」とにっこり。

川西工業 ポリエチレン手袋 カタエンボス 100枚入 #2016 クリア M

 

そんなわけで、薄手のビニール袋をつけてその上に綿の手袋をして寝る、ということをこのところ続けている夫。感想を聞くと・・・

「蒸れて気持ちが悪い。痒くても掻けないからイライラする。熟睡感がない。」

などなど。

また、日中はビニール手袋をせずに、素手の上に綿の手袋をして出社して仕事をしているのですが、いくらクリームを塗っていても乾燥してしまうので、とても痛いそうです。

爪の周りは赤黒く腫れています。写真を撮りたくないというので、ネットで近い状態のモノを探してみましたが、こんな感じです。

素人なので、炎症なのか膿胞なのか判断が付きませんが、赤黒く強烈な痛みを伴う腫脹があり、何とかしてあげたい!のですが何もできない自分がなんとも歯がゆい。。

http://medick.biz/resources/upload/products/th-hi-00255no01m.jpg

 

また、毎日、絆創膏を山ほど使って指先を保護しています。ある日、テーブルに残されていた絆創膏の一部がコレです↓

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 絆創膏は粘着力も強いし、亀裂が入っているような指先に使うと、剝がす時にかかる負荷がさらに皮膚障害を起こしそうな気がして気になります。

昨日、夫と一緒に買い物へ行った際に、医療用の指サックの使用を勧めてみました。夫は前回は絆創膏の方がいい、と言っていましたが、キーボードを打つと時の痛みと、素手に手袋では乾燥してしまうことを考えると、作業に支障が少ないかもしれないということで、医療用指サックを試してみることにしました。

エルモ 医療用滅菌指サック Lサイズ 5個入

もしも、これが夫にとって快適ならば、大容量がないかな、と調べてみると・・100個入り、ありました!

指サックフィットタイプ(ナチュラル色) L 100コ入

ガサガサになった体中の「乾燥肌ゾーン」に毎晩、保湿クリームを塗る毎日です。

私の手のひらで、夫の肌の変化を直に感じるわけですが、保湿クリームを塗って見た目は改善されているように見えるのに、夫は「痒い」と言います。不思議です。

 

抗がん剤の治療によって、さまざまな副作用が起きることは理解していますし、薬の効果が最優先されることも良く分かっているのですが、これまでと変わらない就労を希望し、また期待される状態なので、罹患者が不快感を出来るだけ感じなくても済むようにしてあげたい、と心から思います。

 

罹患者の妻の愛情に心打たれました。

嚥下障害に直面した奥さまは介護食を考えることで「希望」と「笑顔」を生活に取り戻したというお話をテレビで拝聴しました。2017.10.26木曜

 

あさチャン クリコ 介護食

www.tbs.co.jp

curiko-kaigo-gohan.com

テレビを見た時には、料理を作る時間のある奥さまの話だと、少し冷めた目で観てしまいましたが(忙しい働く妻はそんなのできないよ・・・と思ってしまいました)

でも、私も、夫がもしも食べる楽しみを失ってしまったら・・介護をしてあげたいから、時間を拘束される仕事ではない働き方を探そうとしているわけです。

根底にある思いはおんなじなんだな、と思いました。夫の、家族の、愛する人の、笑顔を守りたい。

その為にどうするか。何をするのか。そしてそれは続けられるか。。。

簡単なことではないけれど、それを楽しんでいらして、ご主人が他界された後にも「誰かの役に立つ」ことを願っていらっしゃるという、その思いに心打たれました。

希望のごはん 夫の闘病を支えたおいしい介護食ストーリー

がんにはなりたくないけれど、だれがなるか、いつなるか、誰にもわからない。もちろん、がんにならずにすむひともいる。

ふたりにひとりががんになると言われるけれど、ふたり一組の夫婦という単位で考えれば、「ふたりのうちのひとりが、がんになる」あるいは「ふたりともがんになる」あるいは「ふたりともがんにならずにすむ」か。

 

がん罹患者は高齢者が多いけれど、我が家は中年期に慢性骨髄性白血病という血液のがんに遭遇してしまいました。

もう逃げることは出来ません。ただ、この病気の場合、闘うというよりは「共存」というコトバの方が似合うような気がします。

 

夜には夫が指サックの感想を教えてくれると思います。乾燥が防げて痛みが軽減した、と言ってくれたらいいなぁ!

 

 

グリベックの皮膚障害で手のひらがひび割れて日常生活に支障が!

夫の掌は、ガサガサのボロボロで、このところずっと、皮膚を保護するために保湿用の白い手袋をして過ごしています。

 

慢性骨髄性白血病の治療のために、グリベックを服用中ですが、一般的には成人1日4錠投与のところ、既往症の関係で2錠投与中。

 

身体中に紅斑ができ、爪周りに膿ができて、特に掌や指先が乾燥してひび割れて。

夫は好きな料理を作らなくなり、洗い物やお風呂洗いをしなくなり。

 

「シャンプーやボディーソープが手に沁みるなら、私が洗ってあげようか?」

 

手が使えないということは、こんなにも日常生活に影響を与えるんですね。

美容師さんごっこ(笑)みたいに「お痒いところはございませんかー?」なんていいながら、彼の日常の不自由を思うと、胸が痛くなりました。

 

世の中には体験しなければ分からないことがたくさんあります。

がん患者の家族は第二の患者のいわれるらしいのですが、それはメンタルのサポートが必要という意味で言われるようです。

 

でも、いま、がん患者の妻になって、私が欲しいのは時間です。

夫の協力があってこそ、成り立っていた共働きのバランスが崩れてしまい、妻は頑張るしかありません。

でも、更年期の妻も、体のあちこちに故障があったりして、無理して無理して生きているのが現状。

 

10月の桜を見かけて、パチリとする、そんな時間もなかなか作れない貴重な瞬間。

あと少しの時間の余裕が欲しくても、一体どこからそんなモノを作り出すんだ?

 

どうにかしたい。でも、どうにもならない。追い立てられる気配から逃げたい。

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役割分担の崩壊が妻のココロを蝕む?

共働きなので、家事分担は当然のこと、と言うわけで、我が家ではお弁当は妻が作り、朝ごはんの準備は夫がする、というのがお約束ごとだった。

 

が。

 

爪囲炎(夫は慢性骨髄性白血病で闘病中。グリベックの副作用、皮膚の乾燥や爪囲炎が出ている)から指先のひび割れが進むにつれて、夫は家事をしなくなった。

よく動くいい夫だったのに、最近はソファにデーン!と座るか横になるだけで、何もしない。

 

不満なのか?といえば、それは不満であることに違いはないけれど、このような状態が進行して働けなくなるのではないか?という不安がよぎり。

 

夫は、指先が割れて痛い、と言って保湿用の白い手袋をして出勤するようになった。

キーボードを叩くのが辛いというのだ。

 

背広に白い手袋。

まるで、高級ブランド店の店員が白い手袋をしてバッグを触っているような。

 

家事の負担が増えると、私だって疲れちゃう。

だから本当は勤務時間を1時間減らしたい。

でも、減らすと収入が減る。

だから、何とか頑張ろう。と思っていたけれど。

収入が減っても、1時間減らしたい。体が途方もなく辛い。

そんな状態になって、1時間減らしてもらったら、随分と楽になった。

が、だいぶん体が回復して来たら

「来月のシフトから通常勤務でいい?」と聞かれて、いやとはいえなかった。

 

結局、昨日から通常勤務に戻ったのだけれど、たかが1時間、されど1時間。この余裕があるのとないのでは大違い。

 

今日は夫が休み。で、病院の受診日。

いつもなら、夫が喜んで晩御飯を作ってくれる。彼は料理が好きなのだ。

「晩御飯作れる?」と聞くと、作れないかも。と彼が言う。

 

もちろん、作ってくれた方が楽だから、私は作ってくれたら嬉しい。

でも、そんなことより、彼が好きなことが出来ない不自由を感じ始めたことを憂う気持ちの方が強い。

 

慢性骨髄性白血病は、投薬と検査の繰り返し。

高額な抗がん剤の経済的な負担が将来のライフプランへの不安を呼び、明らかな治療効果を感じることがないので自他共に病識も低くなる。

夫も、残業はしない、という条件で職場復帰したにもかかわらず、毎晩21時まで仕事をして、休日にも多くの電話がかかってくる。

 

仕事が今まで通りにできるのは、ありがたいことだ。そう思っているのも事実。

でも、この状態が将来の彼の身体を守るためになるのか?と思うと、病気については素人なので、不安しかない。

それでも、日々のアレコレに追われて、何ができるわけでもなく、ただ時間が過ぎるだけ。

 

とりあえず、夫には主治医にがっつり皮膚科への受診を願い出てもらいたい。

よく効くと噂のステロイド剤の軟膏を貰うなり、肉芽になって膿んでいるところを治療してもらうなりして、痛みから解放してあげたい。

痛みを弱めてくれるだけでもいい。

 

そんなことを考えながら、今日も朝ごはんのパンは私が作りました。

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明日はどんなパンにしようかな♬

 

 

お風呂洗いをしたら、洗剤が沁みてたまらん!と(泣)

更年期の働く妻は、嫌いな洗い物をしながら、スポーツ番組を見てくつろぐ慢性骨髄性白血病の夫にお風呂洗いを命じた。

夫は文句も言わず、お風呂を洗ってお湯を入れたが、ソファで「ひー!」と奇声をあげている。

どうしたのと尋ねたら、お風呂の洗剤が手に沁みてたまらん!のだそうで。

 

料理も作れない。

洗い物もできない。

お風呂掃除もできない。

 

となれば、頼めるのは掃除機をかけるとかアイロンをかけるとか?

 

家事分担は当たり前の、共働き夫婦のクオリティオブライフは確実に低下してるよね。

 

たかが爪囲炎、手荒れとは言っていられない。

妻は、夫に「うるさい嫁が皮膚科受診を頼めと言うので」とか「嫁がうるさく言うので」とか、もう悪者にでも何でもなるので、皮膚科のドクターに診てもらいなさーい!と言い放った。

 

妻は昼休みに休憩室で座ったまま寝落ちするほど疲れ果てている。

そして、次の休日は義母の病院送迎で、休みと言っても休めない感じの1日になりそう。

 

明日は夫の受診日。明日こそ!皮膚科受診を!頼みます!

 

本日朝のオープントースト。

いつも夫が作ってくれていたのに、最近は私が作っている。

作ってもらうのが好きなのになー。。。

 

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慢性骨髄性白血病の夫、グリベックによる爪囲炎をドクターに告げる決意をする。

なかなか爪囲炎の症状をドクターに言いたがらず、妻をやきもきさせた夫でありますが、とうとうドクターに爪囲炎を相談する決意をした様子です。

国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生の「がん薬物療法に伴う皮膚症状の 診かた・治し方」には次のような「結論」が記載されています。

皮膚にみられる所見は皮膚障害ではなく抗腫瘍効果 の表れである。 このため、皮膚症状をうまくコントロールしながら投与 期間を延長することで、抗腫瘍効果を最大限に引き出 すことが可能となり、がん治療の成功に結びつけること ができる。 

http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_Dr.Yamazaki.pdf

ということは、夫は通常の成人に投与されるグリベック4錠の半分である2錠を投与されているわけですが、抗腫瘍効果が良く表れている、と受け取ってよいということだろうか。

 

実は先日、息子が合唱部の全国大会へ出場し、その晴れ姿を見に上京しました。 

 

夫の強い希望で築地へ行き、なんとこの国立がん研究センター付近を通りました。

 

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この病院を受診するようなことはないと思いますが、ここから発信されたものを読んだりしているんだなーと、感慨深いものがありました。

 

夫の指先は乾燥して割れていて、ちょっと触ると異様に痛がって嫌がります。

お風呂上がりでも、背中やお尻などは象の皮のように乾燥して肥厚してザラザラしています。

 

主治医は、「季節の変わり目だから」と言ったそうで、ヒルドイド軟膏をもらって帰ってきました。

うーん。私が心配しすぎなのかな。夫は私が心配しすぎだと言います。

 

でも、手足症候群は足の裏などにも出来るので、著しく生活の質が落ちてしまいます。

そうならないように、兆候を見逃したくないのです。

ストレスで、過食気味です。太ってきました。私の生活の質が落ちてきてるわー!

 

 

 

 

爪囲炎で間違いなさそう。分標的薬の「副作用」らしき爪の症状が心配。

ネットで「グリベック」「爪囲炎」で検索すると、皮膚科の情報もたくさん出ています。あれこれ読み漁った結果、私が学んだこと。

↓こちらを拝見しました。わかりやすくて感謝です。

http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_Dr.Yamazaki.pdf

 

  1. グリベックなどの分子標的薬では爪囲炎は珍しくない。(P14  多発すると記載されていた)
  2. 今回の夫の場合も、薬の影響だと考えるのが妥当。(肉芽、と言われるようなものも出現している)
  3. 爪囲炎にはグレードがあり、たぶん、夫の場合はグレード2あたりではないかと思われる。(発赤や腫脹もあり、肉芽も形成され、かなり痛いと言っている)
  4. グレード2,3から0への移行例は0だと記載されている。要するに治りにくいのだな、ものすごく。。。

「次の時には先生に言うよね?」と聞くと、夫は首を横に振り、返事もしません。困ったなー。

 

私はこの情報を提供してくれたドクターに感謝したい。

国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生。ありがとうございます。