まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

グリベックの皮膚障害で手のひらがひび割れて日常生活に支障が!

夫の掌は、ガサガサのボロボロで、このところずっと、皮膚を保護するために保湿用の白い手袋をして過ごしています。

 

慢性骨髄性白血病の治療のために、グリベックを服用中ですが、一般的には成人1日4錠投与のところ、既往症の関係で2錠投与中。

 

身体中に紅斑ができ、爪周りに膿ができて、特に掌や指先が乾燥してひび割れて。

夫は好きな料理を作らなくなり、洗い物やお風呂洗いをしなくなり。

 

「シャンプーやボディーソープが手に沁みるなら、私が洗ってあげようか?」

 

手が使えないということは、こんなにも日常生活に影響を与えるんですね。

美容師さんごっこ(笑)みたいに「お痒いところはございませんかー?」なんていいながら、彼の日常の不自由を思うと、胸が痛くなりました。

 

世の中には体験しなければ分からないことがたくさんあります。

がん患者の家族は第二の患者のいわれるらしいのですが、それはメンタルのサポートが必要という意味で言われるようです。

 

でも、いま、がん患者の妻になって、私が欲しいのは時間です。

夫の協力があってこそ、成り立っていた共働きのバランスが崩れてしまい、妻は頑張るしかありません。

でも、更年期の妻も、体のあちこちに故障があったりして、無理して無理して生きているのが現状。

 

10月の桜を見かけて、パチリとする、そんな時間もなかなか作れない貴重な瞬間。

あと少しの時間の余裕が欲しくても、一体どこからそんなモノを作り出すんだ?

 

どうにかしたい。でも、どうにもならない。追い立てられる気配から逃げたい。

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役割分担の崩壊が妻のココロを蝕む?

共働きなので、家事分担は当然のこと、と言うわけで、我が家ではお弁当は妻が作り、朝ごはんの準備は夫がする、というのがお約束ごとだった。

 

が。

 

爪囲炎(夫は慢性骨髄性白血病で闘病中。グリベックの副作用、皮膚の乾燥や爪囲炎が出ている)から指先のひび割れが進むにつれて、夫は家事をしなくなった。

よく動くいい夫だったのに、最近はソファにデーン!と座るか横になるだけで、何もしない。

 

不満なのか?といえば、それは不満であることに違いはないけれど、このような状態が進行して働けなくなるのではないか?という不安がよぎり。

 

夫は、指先が割れて痛い、と言って保湿用の白い手袋をして出勤するようになった。

キーボードを叩くのが辛いというのだ。

 

背広に白い手袋。

まるで、高級ブランド店の店員が白い手袋をしてバッグを触っているような。

 

家事の負担が増えると、私だって疲れちゃう。

だから本当は勤務時間を1時間減らしたい。

でも、減らすと収入が減る。

だから、何とか頑張ろう。と思っていたけれど。

収入が減っても、1時間減らしたい。体が途方もなく辛い。

そんな状態になって、1時間減らしてもらったら、随分と楽になった。

が、だいぶん体が回復して来たら

「来月のシフトから通常勤務でいい?」と聞かれて、いやとはいえなかった。

 

結局、昨日から通常勤務に戻ったのだけれど、たかが1時間、されど1時間。この余裕があるのとないのでは大違い。

 

今日は夫が休み。で、病院の受診日。

いつもなら、夫が喜んで晩御飯を作ってくれる。彼は料理が好きなのだ。

「晩御飯作れる?」と聞くと、作れないかも。と彼が言う。

 

もちろん、作ってくれた方が楽だから、私は作ってくれたら嬉しい。

でも、そんなことより、彼が好きなことが出来ない不自由を感じ始めたことを憂う気持ちの方が強い。

 

慢性骨髄性白血病は、投薬と検査の繰り返し。

高額な抗がん剤の経済的な負担が将来のライフプランへの不安を呼び、明らかな治療効果を感じることがないので自他共に病識も低くなる。

夫も、残業はしない、という条件で職場復帰したにもかかわらず、毎晩21時まで仕事をして、休日にも多くの電話がかかってくる。

 

仕事が今まで通りにできるのは、ありがたいことだ。そう思っているのも事実。

でも、この状態が将来の彼の身体を守るためになるのか?と思うと、病気については素人なので、不安しかない。

それでも、日々のアレコレに追われて、何ができるわけでもなく、ただ時間が過ぎるだけ。

 

とりあえず、夫には主治医にがっつり皮膚科への受診を願い出てもらいたい。

よく効くと噂のステロイド剤の軟膏を貰うなり、肉芽になって膿んでいるところを治療してもらうなりして、痛みから解放してあげたい。

痛みを弱めてくれるだけでもいい。

 

そんなことを考えながら、今日も朝ごはんのパンは私が作りました。

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明日はどんなパンにしようかな♬

 

 

お風呂洗いをしたら、洗剤が沁みてたまらん!と(泣)

更年期の働く妻は、嫌いな洗い物をしながら、スポーツ番組を見てくつろぐ慢性骨髄性白血病の夫にお風呂洗いを命じた。

夫は文句も言わず、お風呂を洗ってお湯を入れたが、ソファで「ひー!」と奇声をあげている。

どうしたのと尋ねたら、お風呂の洗剤が手に沁みてたまらん!のだそうで。

 

料理も作れない。

洗い物もできない。

お風呂掃除もできない。

 

となれば、頼めるのは掃除機をかけるとかアイロンをかけるとか?

 

家事分担は当たり前の、共働き夫婦のクオリティオブライフは確実に低下してるよね。

 

たかが爪囲炎、手荒れとは言っていられない。

妻は、夫に「うるさい嫁が皮膚科受診を頼めと言うので」とか「嫁がうるさく言うので」とか、もう悪者にでも何でもなるので、皮膚科のドクターに診てもらいなさーい!と言い放った。

 

妻は昼休みに休憩室で座ったまま寝落ちするほど疲れ果てている。

そして、次の休日は義母の病院送迎で、休みと言っても休めない感じの1日になりそう。

 

明日は夫の受診日。明日こそ!皮膚科受診を!頼みます!

 

本日朝のオープントースト。

いつも夫が作ってくれていたのに、最近は私が作っている。

作ってもらうのが好きなのになー。。。

 

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慢性骨髄性白血病の夫、グリベックによる爪囲炎をドクターに告げる決意をする。

なかなか爪囲炎の症状をドクターに言いたがらず、妻をやきもきさせた夫でありますが、とうとうドクターに爪囲炎を相談する決意をした様子です。

国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生の「がん薬物療法に伴う皮膚症状の 診かた・治し方」には次のような「結論」が記載されています。

皮膚にみられる所見は皮膚障害ではなく抗腫瘍効果 の表れである。 このため、皮膚症状をうまくコントロールしながら投与 期間を延長することで、抗腫瘍効果を最大限に引き出 すことが可能となり、がん治療の成功に結びつけること ができる。 

http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_Dr.Yamazaki.pdf

ということは、夫は通常の成人に投与されるグリベック4錠の半分である2錠を投与されているわけですが、抗腫瘍効果が良く表れている、と受け取ってよいということだろうか。

 

実は先日、息子が合唱部の全国大会へ出場し、その晴れ姿を見に上京しました。 

 

夫の強い希望で築地へ行き、なんとこの国立がん研究センター付近を通りました。

 

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この病院を受診するようなことはないと思いますが、ここから発信されたものを読んだりしているんだなーと、感慨深いものがありました。

 

夫の指先は乾燥して割れていて、ちょっと触ると異様に痛がって嫌がります。

お風呂上がりでも、背中やお尻などは象の皮のように乾燥して肥厚してザラザラしています。

 

主治医は、「季節の変わり目だから」と言ったそうで、ヒルドイド軟膏をもらって帰ってきました。

うーん。私が心配しすぎなのかな。夫は私が心配しすぎだと言います。

 

でも、手足症候群は足の裏などにも出来るので、著しく生活の質が落ちてしまいます。

そうならないように、兆候を見逃したくないのです。

ストレスで、過食気味です。太ってきました。私の生活の質が落ちてきてるわー!

 

 

 

 

爪囲炎で間違いなさそう。分標的薬の「副作用」らしき爪の症状が心配。

ネットで「グリベック」「爪囲炎」で検索すると、皮膚科の情報もたくさん出ています。あれこれ読み漁った結果、私が学んだこと。

↓こちらを拝見しました。わかりやすくて感謝です。

http://ganjoho.org/knowledge/hof/hof_8th_Dr.Yamazaki.pdf

 

  1. グリベックなどの分子標的薬では爪囲炎は珍しくない。(P14  多発すると記載されていた)
  2. 今回の夫の場合も、薬の影響だと考えるのが妥当。(肉芽、と言われるようなものも出現している)
  3. 爪囲炎にはグレードがあり、たぶん、夫の場合はグレード2あたりではないかと思われる。(発赤や腫脹もあり、肉芽も形成され、かなり痛いと言っている)
  4. グレード2,3から0への移行例は0だと記載されている。要するに治りにくいのだな、ものすごく。。。

「次の時には先生に言うよね?」と聞くと、夫は首を横に振り、返事もしません。困ったなー。

 

私はこの情報を提供してくれたドクターに感謝したい。

国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科 山﨑 直也先生。ありがとうございます。

 

 

もしかしたら?手足症候群?

スキンシップは大切ですね

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我が家は馬鹿ップルなので、時々手をつなぎます。

昨夜も、残業で遅くなった夫を迎えに行った帰り道、何の気なしに夫と手を繋ごうとすると・・・

 

「痛い!」というのでびっくり。

 

見ると、夫の指には絆創膏が貼ってありました。化膿しているというのです。

グリベック服用中でもあるので、何となくイヤな感じがしましたが、夫は残業で疲れて機嫌も悪かったので、何も言わずにそのままに。

 

そして本日、夫は1人で病院へ。(私は初孫に会いに福岡へ)

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私は、何となく心配で、電車の中など、ネットがつながる場所で検索しまくり。

手足症候群、と言われるものの存在を知りました。

 

手足症候群とは・・?

手足症候群は、手のひらや足の裏に生じる皮膚病変で、スチバーガ®を含むさまざまな抗がん剤でみられる副作用です。重症化するとQOLが著しく低下し、治療継続がむずかしくなるため、治療前から予防法の指導を行い、症状発現時には早期に適切な対処を行うことが求められます。

nursepress.jp

夫は、グリベックを飲み始め、おならがでたりとか(今はあまり出なくなったそうです・ヨカッタ)皮膚にかゆみのない紅斑がでたり、そのあと皮膚が乾燥してかゆみが出たり、と顕著な副作用と言えば、皮膚に出ているのかな、という感じを受けていたのは確かです。

主治医も心配して、皮膚の生検をしてくれたり、一時、グリベックを休薬したりして、丁寧に診てくださっています。

 

そんな中での「指先の化膿」ですが、私が心配し過ぎでしょうか。夫は心配し過ぎだといつも言います。心配し過ぎならそれならそれでいいのですが・・・。

 

 

静岡国立がんセンターの情報でも「手足症候群」

静岡国立がんセンターのサイトによると、イマチニブ(グリベック)は皮膚障害を起こしやすい抗がん剤であり、皮膚症状の中には「手足症候群」がしっかりと記載されていました。

SURVIVORSHIP.JP -がんと向きあって-|抗がん剤治療と皮膚障害|皮膚障害を起こしやすい抗がん剤について 一覧表を示します|分子標的型の抗がん剤

 

夫は今日の診察でドクターに、指先が化膿したり、やたらと一部の皮膚がガサガサしたりしていることを話しただろうか?たぶん話してないんだろうなあ、と思って聞いてみると、やはり、「言ってないよ」というのです。

ああ、やっぱりな。と、私は思いました。やんわりと「言った方がいいと思うよ」と呟いてみましたが、彼の心に届いたかどうかは定かではありません。お返事なし、でしたから。

「お薬を変えてみましょうか」「ちょっと入院しましょう」と言われるのを嫌がっているのだと思いますが、些細なことだとドクターに言いたくない、というのが本音のようです。

 

主治医との関係も、治療にとってはとても大切なことなのだろう、と最近は強く思います。

信頼関係、というとあまりにも簡単な言葉ですが、「いかに生きるか」ということについて、理解もしていただきたい気持ちが半分、有無を言わせず必要なら入院でも何でもさせてください、という気持ちが半分・・・

これまた、難問ですね。

 

うちの夫の場合、爪囲炎かな?

何でもない、ただの傷が膿んだだけ、かもしれませんが。

SURVIVORSHIP.JP -がんと向きあって-|抗がん剤治療と皮膚障害|主な症状別情報 主な皮膚の症状や原因について解説します|分子標的型の抗がん剤(ざ瘡様皮疹/爪囲炎/皮膚乾燥症/手足症候群)

心配し過ぎならそれでいいんです。これも勉強。 

 

重症化するとQOLが著しく低下する(恐れがある)

実際のところ、私が一番心配しているのはコレです。

QOL(クオリティオブライフ)の低下。

夫が一番嫌がることです。例えば、ダイビングができない、とか、サッカー観戦に行けない、とか、好きなものが食べられない、とか。

今はドクターに禁酒を言い渡されて、何とか病気を悪い方へ進行させないように、と本人も必死の努力で頑張っていますが、それも「お酒を我慢すれば好きなことができる」からです。

私も夫に好きなことをさせてあげたい。でもこれ、重症化したら本当に困ったことになるよね・・・。

いままで、抗がん剤の副作用のリスクと言ったら、例えば血栓ができやすくなって脳梗塞心筋梗塞などになりやすかったり、糖尿病が進んでインスリン注射をするようになったりとか、そういうことを危惧していたけれど。

 

手足症候群という強い副作用で「歩けなくなる」こともあり得るなんて、知りませんでした。もちろん、今、夫の身に起きているのは、指先の小さな「膿」ですから、私はかなり心配し過ぎだと思います。。

 心配し過ぎるとココロの病気と言われそうだから、このくらいでやめておきます。

 

個人ファイルを作ろう・初めの一歩

個人ファイルを作ろう

ご自身、あるいは家族が病気になると、さまざまな不便を感じることがあります。書類の管理もその一つではないでしょうか。

 

管理すべき書類はサイズがバラバラで、受け取る場所も、病院で、薬局とさまざま。

時には生命保険の請求手続きで、あっちへ出したりこっちへ出したり。なんて面倒なんだ、とうんざりすることもあるかもしれません。

書類は、病院のモノだけに限りません。役所や組合に提出するものなど、多岐にわたります。

 

個人専用のファイルを作ることをお勧めします。

実はこのファイル、31日分の保存ができるのですが、何も日付にこだわる必要はありません。

自分が分類したいようにラベルを付け、新しく受け取った紙を上に置いていくだけで、時系列での管理も自然にできます。

 

リヒトラブ スケジュール&仕分けファイル 31仕切り A4S 青 A4402-8

例えば、このファイルを「情報収集用」として活用しているものがこちらです。

 

  

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 公的年金のことで気になる情報を見かけたら、チラシを持って帰ってここにポン!と挟み込みます。
 
「そういえば、あそこで見かけたあのチラシを見たい」と思ったら、このファイルを取り出して開ければ、すぐに取り出すことができます。

 

 普通のクリアファイルの場合、薄い袋に入れ込んで保管しますが、こちらのファイルは挟み込むだけの保管方法なので、手間がかかりません。ポン!と入れるだけでOK。

本当にらくらくで便利なんです。

 

文具王の高畑正幸さんのyoutubeでも紹介されています。


文具王の文房具研究所 3 「スケジュール&仕分けファイル」

 

こちらはテレビ番組ですが、動画の3分ごろからこの商品が紹介されています。


LIHIT LAB. スケジュール&仕分けファイル、ツイストリング・ノート

 

私のお勧めは、このファイルを使って、どんどん書類を挟み込むだけ!というファイリングです。

活用のポイントは、しっかりと「ラベリング」(分類)をすることです。

 

ファイリングのコツは「賢い分類」をすること

このファイル、とっても便利でおすすめなのですが、気になることがります。

それは・・ちょっとお値段が高い、ということ。

 

12仕切りのモノがこちら↓

31仕切りのモノがこちら↓

 

そして、調子に乗ってたくさん紙を入れると、すごーく重たくなる、ということです。

 

しかしながら、その便利さは秀逸で、一度使うと手放せなくなると思いますので、このファイルで管理をなさることをお勧めします。

 

これはリヒトラブさんに、ファンレターを出すべきかしら(笑)