まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

幸福学研究の前野隆司先生×九州パンケーキ村岡浩司さんの対談の備忘録

私のお目当ては村岡浩司さんでした

大分在住の頃に見かけた九州パンケーキ。

ざっくり九州、というネーミングにあまり反応を示さなかった私なのですが、パンフレットを見てみると、宮崎の文字があって目が覚めました。

 

このパンケーキを開発したのは、宮崎の有名なレタス巻の一平寿司の村岡さんだと書いてあったのです。

www.ippei-sushi.com

www.kyushu-pancake.jp

 

村岡さんの記事はあちこちで読みました。

いつか会いたい人、としてFacebookなどのイベントもチェックしていました。

なぜかそのたびに都合が合わず、参加できないまま時間が流れました。もちろん、『九州バカ 世界とつながる地元創生企業論』書籍も購入しました。

いつか会いたいなぁと思い続け、やっと、時と場所が合うイベントと巡り合いました。

 

セミナーには早く行け!を実践したら

セミナー会場は宮崎県児湯郡新富町にある施設でした。片道40分くらい。

総合交流センター「きらり」/新富町

少し早めに到着したのですが、会場に入ってびっくり。新しい施設だということは知っていたのですが、こんなにおしゃれな場所だとは思ってもいませんでした。

 

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天井が高くて大きな窓から外が見えていますが、これは北側の窓です。日差しが差し込まないのでカーテンなんかなくても、眩しくありません。

施設全体が柔らかな雰囲気なのは、自然の光が満ちているからでしょうか。

カフェも併設されているし、図書館もあるので、のんびりしたり勉強したり。素敵な時間を過ごせそうです。こんな素敵な施設があって、新富町民は幸せですね。

割と早く到着したものの、もっと早く来て、ここでランチをいただけばよかった、と後悔しきり。

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ボランティア室もあるのですよ。こんな素敵なお部屋でミーティングしたら、新しいアイデアがたくさん生まれそうです。

 

今回のイベントはこゆ財団さん主催でした。正直、惚れます。

koyu.miyazaki.jp


宮崎県に移住起業した人たちの物語ー宮崎こゆ移住計画

 

 

早めの会場いりだったので、いい席でお話を聴けて幸せ

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今回のイベント、500円でした。あり得ない!ありがたい!

部屋の中身見える椅子の向こうにテーブル席があって、早めの到着だったのでそちらに誘導いただきました。

聡明な若いイケメンたちとお話しできたことも、おばちゃんはうれしかった( ´艸`)

 

 村岡さんと対談されたのは、幸福学研究の前野隆司先生(慶応義塾大学)でした。

 なんと、前野先生の「幸せのメカニズムー実践・幸福学入門」無料動画があります。


「幸せのメカニズムー実践・幸福学入門」(慶應SDMの講義「システムの科学 と哲学」の一部)

このような動画が無料で見れるって、本当にいい時代ですね。

そして、幸福経営学というものもあるのですね。

あんまり幸福幸福というと、ちょっと宗教っぽいなって密かに思ったことを、ここでお詫び申し上げますー。


「幸福経営学ー社員の働き方はどうあるべきか」(慶應SDMの講義「現代幸福論」の一部)

 

そして、対談を聴きながらメモを取ったわけですが(下は清書したもの)同じテーブルの聡明イケメンたちは、箇条書きメモを取っているのに比べ、私は落書きメモだったのがちょっと恥ずかしかったですね。

ついついハートやら矢印やら・・・・

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いろいろな学びや気づきがありました。

私自身が、バーンアウトする危険性のあるタイプだと思ったので、それを回避するための方法(行動の選択方法や考え方)などを聞いてみたかったのですが、勇気がなくて質問できませんでした。

動画を観たり本を読んだりして、その答えを探してみようと思います。

 

 

 

 

 

 

 お楽しみ!九州パンケーキの試食タイム

 宮崎市内には九州パンケーキのカフェもあるので、何度か食べたことがあります。

このようにイベントでみんなで語り合いながらというのは滅多にないことなので、幸せな気持ちでいただきました。

 

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食べ物は「食べる」だけよりも「作る」ほうが幸福感が増すそうです。

美味しいものがもたらす幸せの瞬間を楽しみつつ、体重コントロールもしっかりおこないたいところです(笑)

 

幸せについて、私の考え方

「幸せという状況を追い求めるよりも、幸せを感じる能力を磨くことこそが幸せへの近道なんじゃないのかな?」と私は思います。

 

これは私が30代ごろに「幸せになりたい、幸せになりたい」(結婚したい)と言い続ける友人に、深く考えずに言った言葉です。(もしかしたらどこかでそんなことを読んだり聞いたりしていたのかもしれません)

自分で言った言葉に自分ではっとして、それ以来、幸せを考える時には、自分の感覚について考えるようにしています。

ところが、この感覚を研ぎ澄ますように暮らしていると、マイナス因子からも強く影響を受けるような気がします。

 

少しばかり時間にルーズな方が幸福度が高い、というお話がありました。

少しばかり鈍感な方が幸せでいられる、というようなことなのかもしれませんね。

 

追伸

夫の体調、すこぶる順調です。本当にありがたいことだと思います。

 

 

 

目指せ!夫のCML服薬手帳の服薬率100%管理・新年度の決意表明

新年度がスタートしましたね。

年号も「令和」になることが発表され、令の字の書き方で夫婦に意見の相違が判明しました。こんなことでもなければ、令の字の書き方が夫婦の間で話題になることはなかったでしょう。きっと、学校などでも話題になるのでしょうね。

 

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。ご訪問ありがとうございます。

【夫の場合の通院について】

慢性骨髄性白血病は、年間100万人に10人~15人ほどが発症する血液のがんです。夫は現在、慢性期で、グリベックという薬を服用してがん罹患前と変わらない生活を送ることが出来ています。本当にありがたい。

夫には既往症があり、一般的な成人の場合には4錠/1日なのですが、夫の場合は主治医の方針により、2錠/1日です。そのため、通院は週イチです。

4錠/1日の方で検査結果が安定している方の場合、月イチの通院の方が殆どだと、患者会の方からお聞きしました。

慢性骨髄性白血病 通院 などの文字で検索してこられる方ももいらっしゃるかもしれないので、念のための記載でした。

慢性骨髄性白血病CML)ってどんな病気?という方は、こちらをご覧ください。

www.cmlstation.com

CML服薬手帳、記録は妻の担当

本日火曜日は、週に一度の慢性骨髄性白血病(夫)の受診日。先日、ブログに書いたCML服薬手帳は妻が記録しております。今日もぽちっと。

 

CML服薬管理アプリについては、下記をご覧ください。

yoko-t.hatenablog.com

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 誰が記録してもいいじゃないか、記録が好きな方が続けていけばいいじゃないか、ということで、「飲んだ?」「飲んだよ」「記録するよ」「うん」という、犬も食わない夫婦の会話が交わされているの我が家であります。平和ですね。

 

うっかり記録を忘れると、100%ではなくなってしまいます。3月は数日の記録だったのに、うっかり1回記録を忘れて66%になってしまいました。

こうやって数字で目に見えるようになると、やはり100%を目指したくなります。

今のところ、4月は100%です。まだ2日ですもんね。妻・あおくまは記録を付けることは割と好きです。こんな表を見るとニヤニヤします。

服薬率にこだわる理由

グリベックの場合、服薬率90%を境に治療成績が大きく異なるという調査結果もあります。

夫のように、もともと処方されている薬の量が少ないとなれば、服薬率は100%にしておくことが大切だと、妻は考えています。

私に出来ることは「薬を飲んだことを確認して記録を残す」くらいなので、精一杯の応援をしていきたい。

 

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このようなアプリを通じ、グリベック服薬率100%を目指して夫を見守り、がんと共に生きる毎日を過ごしていこうと、決意を新たにした、妻・あおくまなのでした。

 

新年度はゴミ出し曜日も変更に!

ついついうっかり忘れるといえば、4月1日からゴミ出しルールが変更になりました。うっかりと月曜日に夫がゴミ袋を持って行き、夫からの電話で妻が回収に行くという茶番劇。

しっかりと防犯カメラに残っているんだろうなと思いつつ、人目を避けての回収でした。なんともお恥ずかしい。

あおくまの昨年度ののラストイベントは接触事故。私が早めに気付いて停まったので、バンパーのみの接触、凹みもなかったので、塗装のみで済みましたが、相手は2tトラック。大事故になるところでした。

新年度、新元号。新しいスタート、安全運転で行きましょう。 

海の彩りちらし丼・海鮮丼の贅沢 大分県佐伯市蒲江の笑魚にて

宮崎から大分への小旅行。我が家の旅と言えば、大分トリニータ観戦旅行。最近はアウェイに行くことは滅多にありませんが、子供が小さいころには良く出かけていたものでした。

夫は今年こそ、大分トリニータ・アウェイ観戦の旅への野望を持っているようです。

 

さて。

大分県佐伯市蒲江は新鮮な海の幸を堪能できるお店がいくつもあります。

今回は、佐伯インターを降りて10分程度で到着する、かまえインターパーク内の「笑魚(わらいよ)の彩りちらし丼と海鮮丼を食べることにしました。

 

もちろん、ひとりでふたつ食べるわけではありませんので念のため(^▽^)/

 

ランチは佐伯市あたりで海鮮丼にしよう

と言いながら、予定を立てずに移動するふたり。今回は初めてのお店へ行ってみようということで、助手席の妻がネットで検索。

「去年、気になるねって言っていたところだと思うよ」

ということで、笑魚(わらいよ)行きが決定しました。

GoogleMAPの情報では、現在混雑していますということでしたが、待たされることもなくスムーズに席につき、タッチパネルで料理を選びました。

私たちが笑魚さんに到着したのは、12時20分ごろ。

料理が出てくるまではしばらく時間がかかるものだと思っていましたが、割と早く提供してもらうことが出来ました。

 

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彩りちらし丼

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海鮮丼

 

新鮮な海鮮がどっさりと載っているどんぶりは見た目にも華やかで、大満足でした。

食べ終わってお店を出ると、何人もの人が待っていて、番号の呼び出しアナウンスが。私たちはとってもタイミングよく、お店に到着したようでした。

 

笑魚は、かまえインターパーク内にあります。東九州自動車道佐伯ICから10分ほどで到着ます。レストラン内には、青い海が見える席もあります。

カラフルな檜扇貝でハートを形どったフェンスが見えて、インスタ映えなのかな、と思いつつ、写真を撮らずに素通りしたのは、私がアラフィフだから、でしょうね(笑)

 

海のレストラン 笑魚(わらいよ)詳細はリンク先でご確認ください

住所:大分県佐伯市蒲江大字森崎浦142番地16

 

大分トリニータ観戦のための移動には、このような食の楽しみというおまけも付いてきます。しかも、春先にはヤマザクラなどの車窓からの景色も楽しめます。

山桜は、バラ科サクラ属。花と葉芽が同時に開くの特徴です。ソメイヨシノは花だけが先に咲きます。

 

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山桜

 

大分市内なら、帆足本家富春館カフェ 桃花流水へ行きたい。

次回のホームゲームは、16時キックオフ。

お昼には大分市内に到着というスケジュールになると思うので、早めのランチを大分市内で、ということになるでしょうか。

 

www.hoashi-honke.com

 

宮崎―大分の移動のルートから外れるので、前回は臼杵でした。次回も臼杵になるかもしれません。臼杵で探してみようかな。

 

大分トリニータ観戦旅行番外編のランチもまた、ブログが書けるように写真を撮り忘れないようにしようと思います(^▽^)/

大分トリニータのコラボ飲料「トリスポ」新発売、レアカラーゲット

2019年4月1日新発売の大分トリニータ九州乳業株式会社のコラボ商品「トリスポ(TORISUPO)」

昭和電工ドーム内にて、数量限定の自動販売機でガチャにて、黒のレアカラーをゲットしました。ほとんどの人は「青」をゲットしている中、独り占め(ふたり占め?)で、もーしわけございません!(笑)

 

レアカラーの黒をゲット

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黒いレアカラーと黄色のパッケージをゲット!

 大分トリニータ観戦日帰り旅行にて、レアカラー大当たり!

 

冬眠から目覚めたあおくま、2019年春の県外初遠征として、夫と大分トリニータ観戦日帰り旅行に行ってまいりました。

19時キックオフの試合に、自宅を午前10時前に出発。片道3時間超4時間未満くらいです。以前はドームへ車で5分のところに住んでたころが懐かしい。

宮崎へ転勤になって、そろそろ6年の年月が流れましたが、夫は変わらず年間パスポート持ちの大分トリニータファンです。

 

いつものようにドームの中へ入場。

年間パスポート持ちの夫は2時間半前に、一般入場券の私は2時間前の時間差入場。

いつものようにイベントブースを見て割っていると、すごい行列が。

みると、鎖骨スポンサー、九州乳業株式会社さんのブース。どうやら、新商品の発売イベントらしい。

「並ぶ?」と夫に尋ねると、夫は首を振ってどんどん歩いていくので、何かと思ってついていくと、別の場所に謎の行列が。

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最後尾に並んで、ワクワクしながら待っていました。皆さんの手に握られているのは、青いパッケージ。

「レアカラーがあるんだよ」という夫に、へえーという私。夫婦間の温度差が如実に表れた会話でありました。心なしか行列には男性が多いような気も。

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1本ずつ、と2本買い求めました。

 

私にもボタンを押させてくれるのかと思ったら、ひとりでふたつ、ボタンを押した夫。ここでも、へぇそうなんだ、と思う妻。

 

振り返った彼の手に握られていた、2本のドリンク。

青いパッケージを持ち帰る人ばかりだったので、黄色がレアカラーかと喜ぶ妻。

「良かったね」というと・・・

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目立つ黄色がレアカラー?と喜んだ妻

夫は「違うよ、黒がレアカラー!」と。よく見ると、ちゃんと書いてありました。

 

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黒がレアカラー!の図

あと1本買って、3色並べて写真を撮りたかったなあ(笑) 

カラーは3種類、青・黄・黒

トリスポは、大分名産のカボス果汁入りの乳酸菌スポーツ飲料。

ユニフォームスポンサーの九州乳業株式会社とのコラボ商品で、ケース購入だと、全背番号シールも付いてくるのだそう。

 

プレスリリースはこちら↓

http://www.kyusyu-nyugyo.co.jp/company/information/info20190322.pdf

 

青はユニフォームカラー

黄はゴールキーパーカラー

黒はスタッフウェアカラー(レアデザイン)

 

◇パッケージの特長
大分トリニータ2019ユニフォームをモチーフにし、Twitterアンケート(2018年12月14日~18日 九州乳業様アカウント内で実施)でも票の多かった、大分トリニータマスコットキャラクターのニータンのイラストも採用。
今回は1種類のパッケージではなく3種類のパッケージとなり、フィールド1stユニフォーム(青)・ゴールキーパー1stユニフォーム(黄)・スタッフウェア(黒)それぞれ製造する本数を変え、スタッフウェアデザインはレアデザインになっています。

www.oita-trinita.co.jp

今回の試合は負けてしまったけれど、次に期待!

夫の金魚のフン的に同行している大分トリニータ観戦旅行ですが、それでも妻も大分トリニータを応援していることに違いはありません。

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最後の最後まで、ゴールを目指してシュートをする姿が、本当に嬉しく、頼もしかった、3月30日の試合でした。

現在(2019年3月31日)5位。

www.oita-trinita.co.jp

 

今年の活躍を楽しみにしています。

そして、トリスポ(TORISUPO)のヒット!祈念しております。

 

アサリの旬は2月から4月。3月のアサリは産卵を控えているので肥えて旨い!

そんなわけで、ぶらり途中で買い物に入ったショッピングセンターで、半額のアサリを買いました。半額シールって、ワクワクしますよね。

まさかの慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです(^▽^)/

 

アサリの旬は2月から4月にかけて

特に産卵期の3月のアサリは、身が肥えて美味しいと言われています。

ATMに入金ついでにお買い物、と思ってぶらりと歩き回り、今夜はアサリバターにしようかな、美味しい時期だし。と思ったわけです。

 

アサリは鉄分が豊富!肌荒れ防止にも効果あり

 鉄分やビタミンB12を多く含むアサリ。

どちらも貧血を予防する効果のある栄養素です。女性は貧血気味(鉄分不足)という方も多いですが、実は、スポーツをして汗をかくと、鉄分が失われてしまう、ということをご存知ですか?

貧血は倦怠感を招くことはよく知られていることですが、鉄分不足は肌成分に酵素や栄養を届ける役割やコラーゲンの生成にも影響を与えてしまいます。

動物性のヘム鉄は、植物性の非ヘム鉄よりも吸収率が高く、ビタミンCと同時摂取でさらに吸収率が高くなります。レモンをぎゅっと絞るって、理にかなっているんですね。

 

アサリの砂抜き

こういうところを自分で丁寧に記事にするとよいのでしょうが、もうすでに丁寧に紹介してくださるサイトがありますので、ぜひご覧ください。

www.sirogohan.com

私も見習って、砂抜きしました。おいしくなーれ!と願いつつ。あさりちゃん、生きているんだなぁなんて、思いながら。

 

アサリのバター焼きのレシピ

今夜も帰りが遅いという夫。

年度末や年度初め。特に今年は年号も変わることですし、多くの業種の多くの方が、お仕事に追われていますね、きっと。お疲れさまでございます。

 

うちの夫、禁酒を言い渡されているはずなのに。(もう、そんなことすっかり忘れているわけですよ、誰もが。いいんだろうかと思うけれど、美味しいものを食べて過ごしたいという本人の願いと、現状の検査値がすこぶる良いので、まあいいか、と思っている次第です)

明日は久しぶりの土曜日の休日で、楽しみにしている大分トリニータの試合に夫婦で行く予定になっています。

 

私も病み上がりではありますが、嬉しくてハイテンション。

 

ねぎたっぷりアサリのバター焼き♪
ねぎたっぷりアサリのバター焼き♪

料理名:アサリのバター焼き
作者:卯月@uzuki

■材料(2人分)
アサリ / 350グラム
バター / 適量
ねぎ / 適量
日本酒 / 適量

■レシピを考えた人のコメント
今が旬のアサリ料理です。酒の肴にもぴったり!パスタに絡めても美味しいですよ~♪

詳細を楽天レシピで見る

 

そんなわけで、あさりバターでぐびっといい夜でした(^^)

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春はいいですね。

缶詰を使うときには、汁にも栄養がたっぷり含まれているそうなので料理に使うのが良いそうです。ブログを書くためにいろいろ調べますが、知らないことも多いですね。日々勉強です。

 

最後までお読みいただいてありがとうございます。

 

 

服薬管理のアプリで安心!慢性骨髄性白血病(CML)の服薬管理

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。

訪問いただきありがとうございます。

 

慢性骨髄性白血病CML)は、薬を飲み忘れないことが、何よりの治療

ただ、調子がいいときにはついうっかり薬を飲み忘れてしまったりすることって、誰にでもありますよね。

副作用が辛いときも、薬を飲みたくないという気持ちになると聞きます。

夫は既往症があるために通常の成人の半分量で経過を見ていますが、本当に半分量で大丈夫なのだろうか、という不安はいつも心の中にあります。

一時期、皮膚障害が強く出ました。特に、手指のひび割れなどは仕事でキーボード入力するのも辛いと言っていて、ハラハラしました。

それでも、薬を飲み続けると、身体が慣れてくるのでしょうか。今では皮膚障害は見られなくなりました。

 

服薬率は、治療成績にも影響するので、見守る妻としては、とっても気になります。

 

我が家の夫は、朝ごはんの後にグリベック2錠を飲んでいます。

何かの理由で朝ごはんを食べなかったり、急いで出勤する必要があるときなどは、うっかりすることもあるようです。

我が家では、夫がアプリ嫌いなので、外装フィルムの目視チェック。

そんなアナログよりも、本当はこっちをお勧めしたい!慢性骨髄性白血病CML)患者さんのために開発されたアプリがあるので、ご紹介します。

めんどくさがりの夫に代わって、妻がこっそり、アプリに検査結果を入力するっていうのも、アリですね、うん、そうしよう(笑)

 

慢性骨髄性白血病CML)患者さんのための服薬手帳アプリ

慢性骨髄性白血病CML)患者さんのための

CML服薬手帳アプリ
iPhone版、Android版のご紹介

患者さん自身が血球数などの検査値、副作用などを入力し、保持することができるスマートフォン用アプリです。
服薬時間を知らせるアラーム機能やカレンダー機能もあり、これまでの紙の手帳に比べ、手軽で便利にご利用いただけます。
また副作用の記録も簡単にできます。これを見ながら、診察の際に先生に相談しましょう。

App StoreGoogle playから無料でダウンロードいただけます。

www.cmlstation.com

 

患者さんご自身で、血液検査の検査値や副作用などの項目を入力することが出来ます。

アプリを起動すると、このような画面が表示されます。

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CML服薬手帳 起動画面


服薬設定・アラーム機能

治療薬ごとに服薬回数や時間を設定。

アラームを設定し、服薬チェックすると、カレンダーに服薬した記録が残りますので「あれ?朝、薬飲んだっけ?」なんていう時にも、確認ができるので安心です。

服薬率も起動画面の下の部分に表示されるので、視覚的にも安堵感を得られます。

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服薬率はトップ画面の下の部分に表示されます

 検査記録の項目は3種類

  1. 血液学的検査
  2. 細胞遺伝化学検査
  3. 分子遺伝学的検査

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副作用の記録

 お薬にはつきものの副作用。記録を残しておくと、ドクターに説明するときにも便利ですね。

 

項目をチェックして、メモを入力できます。カレンダーにも表示が出るので、副作用が多かったかな、と思うときには、それをドクターに見せて相談できる、というのもgood!

 

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副作用の記録①

 

医療費の入力はありがたい。

医療費や交通費などの入力が出来るのも大きな特徴です。

一般的なお薬手帳でも、アラーム設定や服薬管理が出来るものも多いようですが、医療費の管理が一緒にできるのは珍しいですね。

 

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医療費の記録が出来ます

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一年間の医療費管理も可能です。

 


病院の待ち時間などに入力して、自分の身体の状況をチェックできるようにデータ管理をすると、ライフログのように活用できると思います。

まさに、がんと生きるアプリ、という感じですね。

 

 まとめ

 最後に・・・

 

佐賀大学医学部附属病院 血液・呼吸器・腫瘍内科の木村晋也先生の動画を貼っておきます。

夫が罹患したときに、木村先生の動画で慢性骨髄性白血病について学びました。

分かりやすく、大変勉強になりました。


慢性骨髄性白血病・急性リンパ性白血病 “どんどん進化する白血病の治療” 木村 晋也

 

慢性骨髄性白血病服薬管理は飲み忘れ防止が何より大切。

このアプリで記憶より記録の服薬管理!

アプリを開発・提供してくれているノバルティスファーマ株式会社さんにも感謝です。

 

今日から妻が、夫の代わりに記録を始めます♪

最後までお読みいただきありがとうございます。今日もいい日でありますように。

 

 

 

慢性骨髄性白血病の夫、主治医と治療費ことを話す

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。訪問いただきありがとうございます。

 

さて。

慢性骨髄性白血病の夫は、あまり病院での出来事を私に話しません。

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話してほしいというと

「採血して診察して検査結果を聞いて注射をして薬をもらって帰って来た、以上」

こんな感じです。

 

日常生活の会話の中での現状の推察

  1. 血液学的寛解という状態を維持
  2. もともと悪かった肝臓の数値は正常値になっている
  3. 時々、肝臓の数値が悪くなることもある
  4. 服用中のグリベックは2錠/1日(一般的な成人の半分)で継続
  5. 半分量の投与の為、経過観察は週イチで継続
  6. 薬を増やしたいという考えは変わらず、時期を見ている
  7. CKの数値に対する主治医の対応を、夫は過敏だと感じている

主治医が治療費のことを心配していることが判明

昨日も通院の日だったのですが

聞いても何も言わないだろうと、私は何も聞きませんでした。

午後にふたりで自宅でテレビを観ていたら

「そういえば、K先生が、治療費や保険は大丈夫ですかって」

と、夫。

 

ドクターが治療費の心配をしてくださるのは、大変ありがたいことです。

それだけ、慢性骨髄性白血病の経済的な負担が大きいことが理解されているということでしょうか。

病気の治療をするために、医療費を支払うのは当たり前のことですし、薬を飲むだけで普通の暮らしが送れるのは、本当にありがたいことです。

 

高額療養費制度を使っても、およそ年間60万円を超える負担。

毎月4万4400円+他の病院代=約5万円ちょっと、の負担は、一度限りならともかく、毎月続くとなれば、決して軽いとは言えません。

 

患者の家族としては、患者本人の気持ちを考えると、なかなか不満も言いにくい、というところもあります。

病気や身体のこと、治療のことは病院で相談するのが一番良いと思いますが、お金のこと、特に個人的な家計のことについてはなかなか相談しにくいものがあります。

 

特に、一時的に必要な大きなお金ではなく、長期に渡る少額なお金の問題は軽視されがちです。

 

手術のために1000万円必要なんです!というと緊急性が高く感じますね。

ところが

毎月5万円の医療費が一生涯かかるんです、といわれてもピンときません。

 

1年で5万円×12ヵ月=60万円

1000万÷60万=16.666666・・・

 

17年、薬を飲み続けて生きていれば医療費の負担は1000万円を超えます。

これを知ったうえで、ライフプランを再構築する必要があります。

5年、10年で治療の見通しが付くがんとは、考え方が違うと言えるかもしれません。

 

慢性骨髄性白血病CML)の場合、ありがたいことに

病気になる以前とあまり変わらずに(副作用が強い方もいますが)

暮すことが出来る人もいらっしゃいます。

 

そういう意味で、慢性骨髄性白血病CML)はまさに、がんと共に生きることに真正面から向き合うという種類のがんかも知れません。

 

夫婦の希望を表明します

今後変わる可能性もありますが・・・

 

急性転化の不安はあります。別のがんの罹患のリスクも当然あります。経済的な不安だって、消えることはありません。

それでも、お互いの希望やわがままを言える関係を作っていくことは大切なことだと思います。以下も、ぶっちゃけて言えば、わがままを言う夫にくぎを刺す妻、ということですね(笑)

 

患者本人の希望

長生きをするための我慢の日々ではなく、楽しいと思えること(例えそれが生存期間を短縮するようなことであっても)をやりたい。美味しいものも食べたいし、ダイビングへも行きたいし、ライブやコンサート、旅行にも行きたい。趣味にはお金がかかるけど、仕事はしますのでよろしく。

 

妻の希望

あなたの人生なのだから、好きなようにすることに基本的に反対はしないけれど、老後の資金にマイナスの影響を及ぼすことについては、出来るだけ避けてもらいたい、というのが本音(教育資金が想定以上にかかって既に目減りした)ですので、そこのところはどうぞよろしく。これからもあなたの楽しいことにお供させてください。それは、出来るだけ長く、を希望します。

 

最後までお読みいただいてありがとうございます。

妻、あおくまは別ブログも始めました。

canplus.ldblog.jp