まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

自己流トレーニングは限界!夫婦でスポーツジムへ

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【現状把握】自己流ではなかなか効果が出ない・・・

夫の状況

慢性骨髄性白血病で投薬治療中の夫は、7年ほど前に、胸が苦しいと言って検査入院して狭心症と診断され、そのまま手術となり、何と、4か所にステントが入っています。

急性心筋梗塞になる寸前だったね、命拾いをしたね」と、ドクターに言われました。そして、良かった良かったと喜んでくださいました。

ところが、その時にお世話をしてくれた看護師さんは「彼、痛い目を見てないからきっと性根が入らないわね」と渋い顔で言いながら、家庭での注意事項を説明してくれました。

おっしゃる通り。彼は性根が入らなかったようで、美味しいものは食べたいし、お酒も飲みたい。

以前よりも、食べ物に気を付けるようになったものの、好きなものは美味しいモノ、身体に悪そうなメニューを好むことに変わりはありません。

それでも心掛けて量を減らしているようではありますが。体重はそのころよりも少し減少したものの、ここ数年来は現状維持。165cm、80kg超の肥満体型。

先日の健康診断では、いわゆるリンゴ型のお腹が上にせりあがってきており、肺や心臓を圧迫し始めていると言われたとのこと。

 

「まぁ今すぐどうこうって言うことではないらしいんだけど・・・」

 

夫が控えめな表現をしていることは何となく、分かりました。きっとこのままだと・・・というようなことを言われたのでしょう。

最近は、ゴルフの打ちっぱなしに行くことも増え、外出時も歩く距離を増やし、階段を利用するなどしていますが、正直なところ焼け石に水のように見えます。

慢性骨髄性白血病、糖尿病、狭心症、尿管結石・・・。

健康な人よりも注意が必要な体であることは、間違いないはずです。

仕事から帰るのは夜21時過ぎになることも多く、晩ご飯を食べてテレビを観てお風呂に入って、またテレビをだらだら見ながら寝る、という生活を改善する必要、ありそうだと思っていたところでした。

 

妻の状況

妻は特に大きな病気を抱えているわけではありません。

実は私は太りやすく痩せやすい?不思議な体型で、ダイエットなどではなく体重の増減が数年周期で起こります。

特に生活に変化はなくても、数か月でどんどん太り、1年~数年経過すると、突然「痩せスイッチ」が入って数か月でどんどん痩せます。数年経過すると、数か月でどんどん太り・・・という繰り返しです。

今は太る時期のようで、1年前に来ていたスーツを着ることが出来ないくらい・・・

本音を言えば、太るスイッチが入らないようにしたいなぁと、思います。

 

【現状分析】美味しいモノが好きな、わたしたち。

私たち夫婦は、食べ物の嗜好が似ています。私は食べる量は比較的少ない(外食の一人前を多いと感じる)のですが、夫は1.5人前を平らげる人です。

最近は、外食を控えていますが、基本的に食べることが好きです。 

白米を雑穀米にしたり、サバ缶料理のレパートリーを増やしたり、野菜や果物の摂取量を意識したり、カロリーを計算するアプリを使ったりしています。

健康的な和食テイストな食事が続くと、それはそれでとても美味しいのですが、塩分過多になりがちなので、そこも気になります。

努力をしているのですが、リバウンドのような「焼肉食べたい」「焼き鳥食べたい」「甘いもの食べたい」衝動が、確かに起きるんですよねぇ。

その衝動の全てに従うわけではありませんが、やっぱりちょっとだけ、食べたりすることも、正直あります。これがイケないのかもしれないですね・・・。

発想の転換①】スイーツ王子は語る「食べた分、動けばいいんですよ」

 そんな時、夫婦で出かけた帰りの車の中で聞いていたラジオで、プリン愛を語るスイーツ王子の一言にふたりで歓声を上げました。

そんなに食べてもスリムですよね?体重管理はどうしているんですか?という問いかけに、彼はこういったのです。

 

「簡単ですよ、食べた分、動けばいいだけなんですから」

 

いやいや、私たちもね、いろいろ努力はしているんですよ。ウォーキングしたりスロージョギングしたり、打ちっぱなしに行ったり、食事管理をしたり(全てあまあまのゆるゆるですけど)

正直、その努力が、実はお腹を空かせて食欲増進させているだけかもしれない、という気もしないでもないわけなのですが。

 

スイーツ王子は続けて「僕の場合、自己流ではダメだということを実感しました。実は80kgを超えた時からジムに通ってトレーナーのサポートを受けて20kg落としたんです。」といいました。ラジオだから分からないけど、きっと笑顔だったことでしょう。

発想の転換②】自己流では効果が出ない&けがの可能性も

 その次の日曜日の朝、健康番組で自己流のトレーニングではなかなか結果が出ない、それどころかけがの可能性もあるということで、正しいトレーニングの仕方が紹介されていました。

それを見ていた夫が、ジムもいいかなぁ、と呟いたのです。

自己流トレーニング派(要するに経費を掛けない)の私ですが、これはふたりにとってチャンスだと思いました。そして周辺のジムを探すことにしました。

 

【方向転換】私たちにとって通いやすいジムを探そう!

私たちにとって通いやすいジムとはどういうところか、と考えました。実は私、10年ほど前にジムに入会したものの、仕事が忙しくなってしまって、ほとんど通わなかったという、暗い過去があるのです。

  • 職場或いは自宅に近い
  • ふたりで通うので、経済的な負担が大きすぎない
  • 生活のリズムに合う営業時間であること

 その条件を満たすジムはふたつ。職場に近い、大きな病院内にあるジムと、自宅に近いジム。

いつ、どうやって通うのか、と考えると、仕事が休みの時に通うならどちらでも良いのですが、夫の仕事がある日に通うと考えると、晩ご飯を食べた後に、軽く1時間くらい汗を流すのに都合が良い方が、通いやすいのではないか、と考えました。

自宅に近いジムは、調べてみると夫がやりたいと言っていたプールでのプログラムもありました。

夜間も12時までの営業なので、夕食の後に1時間程度運動をして、お風呂に入って帰宅するというようなことも可能です。自宅から近いので、移動時間も大してかかりません。

ネットで調べると、会費も比較的リーズナブルで入会金無料キャンペーン中。さらにペア割引もある!ということで、さっそく見学に行き、そのまま入会手続きを済ませて来ました。

 

【初回トレーニングを終えて】

そして昨日、初回のトレーニングにふたりで出かけて来ました。

平日の午後の時間帯だったのですが、トレーニングしている人の多さにびっくりしました。河川敷を歩く人が少ないはずです。

私もこれから寒くなると、ウォーキングの頻度も減りそうでしたし、冷たい風に当たると気管支喘息のようになって咳が出るのも困るので、ジムでのトレーニングの方が安心だと感じます。

 

【それぞれの目標】

トレーナーに「運動の目標を一つか二つ」と言われ、夫は迷わず「お腹を引き締めたい」と答えました。脱!プーさん、というわけです。

私は「手持ちのスーツをスッキリと着れる体型に戻りたい」というのが目標です。

 

これから冬を迎えます。水道水が冷たくなり、ガス代が高くなります。ジムでお風呂に入って帰宅するなら、この水道代やガス代が少々浮くことになるでしょう。

また、夫の糖尿病の数値が安定し、体重も減らせたならば、現在服用中の糖尿病の薬を飲まなくても良くなるかもしれません。

そう考えると、このジムの会費は「経費」というよりも、夫への「投資」と考えても良いかもしれません。(と、本人も言っていました)

どうせお金を払うなら、薬代よりも健康維持費に使いたい。スタートの時点では、薬代も健康維持費も両方必要ですが、来年の今頃は薬代がなくなっていたら、こんなに嬉しいことはないですね。

夫は1年で10kgの減量をしたいそうです。私は半年で5kgの減量が目標です。

 

 

行列のできる法律相談所の菊池弁護士、宮崎市で講演

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2018年11月3日、「行列のできる法律相談所」で有名な菊田幸夫弁護士が宮崎市のFPフォーラムで講演した。

菊池弁護士は、「世の中にはうまい話はない」と、事例を交え、さまざまな体験談を語った。

100名を超える聴衆は、表情豊かな語りに引き込まれ、あちこちで笑いも湧き起こった。

 

国選弁護も引き受けている菊池弁護士は、昨今増加しているオレオレ詐欺の被告人の手口を体験談を交えて紹介した。

オレオレ詐欺とは、電話やハガキなど文書にて相手を身内になりすまし、金銭の振込や手渡しにて金銭を騙し取る特殊詐欺の一種である。

幾多もの話法のパターンが用意され、徐々に身内と勘違いさせることもあり、誰でも騙されてしまう可能性がある。

菊池弁護士は、いくつかの事例を紹介し、オレオレ詐欺の首謀者グループの組織化や、受け子や出し子の低年齢化にも触れた。

菊池弁護士は、笑顔で話し終えてトレードマークの帽子を被り、会場を後にしました。

 

講演を聴き終えたファイナンシャルプランナーは、「誰もが騙される可能性があることを聞いて、息子が心配になったと話し、東京に住む息子としばらく連絡を取っていないので、今夜は連絡をして話をしてみたい」と語った。

「騙そうとする悪意から家族を守るためには、2カ所に相談をすること、というお話が心に残った」と語る人もいた。

 

講演会の後は、住宅ローンや教育資金、子供向けのセミナーが行われ、大盛況だった。

 

★★★

 

夫は仕事だったので、お友達と参加して来ました。ライター講座を受けたので、練習に記事風に書いてみました(^^)

 

 

慢性骨髄性白血病と「お酒」ーある患者の妻の思い

お酒は控えてください、とドクター

実は、発症当時担当医から禁酒を言い渡されてノンアルコールビールで頑張っていた夫ですが、肝機能の数値が発症前よりも良くなったことに気を良くしたのか

 

だんだんと、お酒に手を出すようになり・・・

 

セカンドオピニオンとして、佐賀大学医学部附属病院のK先生に診てもらった時にお酒の話となりこんなことも言われまして。

 

「いやね、現実問題として禁酒って言うのはストレスなわけですよ。僕は、適度な飲酒ならいいと思いますよ、まぁ担当医には内緒ですよ(笑)」

 

夫はこの言葉に背中を押されて(?)赤ワインならポリフェノールが豊富だから呑み過ぎなければ身体によい、などという持論を唱え始め、現在に至っております。

肝機能の数値は、実のところ今までになく良好で、正常範囲内。夫はニヤリ。

 

以前に比べて、確かに酒量は減っている

家で飲むお酒の量も、外へ飲みに行く頻度も、確かに減っています。

最近はビールを飲む量が減り、赤ワインを飲む量が増えています。確かに若いころのように一晩でワインを1本、夫がひとりで空けてしまうなんて言うことはなくなりました。

 

多分、夫が禁酒を続けていると思っている主治医・・・

最近、私は夫について病院へ行かないようにしているのですが、その理由の一つに、夫が「飲んでません」などという、罪のない(?)嘘をつくのを見たり聞いたりしたくないというのもあります。

妻としては、かたくなに禁酒をして機嫌が悪くなったり(私がちょっとお酒を飲むのも躊躇われるような雰囲気になったり)するのも、ストレスが溜まるなあと思うので、いまのところ(本当は良くないかもしれないけれど)見逃してやるか・・・という気持ちです。

 

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 しかしながら、1杯目のビールは、旨いよねぇ♬

 

時間が経つと解消される不安もあるということを実感

去年の今頃、CML慢性骨髄性白血病)の夫はグリベックの副作用に悩まされていました。

 

副作用はずっと続くというわけでもない

 

手の皮はボロボロと剥がれ落ち、爪の周りの肉も深く割れて、キーボードを触るのも痛いと言い、指先に絆創膏を撒き、手袋をして過ごしていました。

それでもダイビングに行きたがるところが不思議なところでしたが(だって海水しょ、沁みるでしょ、どう考えても私なら無理)傍でいている妻としても、この状態がずっと続くのだろうか、と心を痛めていました。

 

ところが春になり、だんだんと皮膚障害は緩和され、季節的なモノだったのか身体が慣れたのかは分かりませんが、皮膚障害のことなど、すっかり忘れてしまうほどになりました。

 

夫は今年もフェスやダイビングで人生を大いに楽しみ、ドクターに言われるまま週イチで病院に通い、時々CK値が高いと言われてさらに通院し、というような状態です。

私自身も平穏な気持ちを取り戻し、家計もがん保険のおかげで大きな影響を受けずにいられるため、現在は問題なし、といったところです。

 

副作用はずっと続くものばかりではない、身体が慣れていくものもあるのだということを身をもって体験したことで、気持ちが少し楽になりました。

 

異常気象のせいなのか、あちらこちらで桜が咲いています。

風が吹くので、なかなかピントが合いません・・・

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大分トリニータJ2暫定首位へ、夫婦で観戦の喜び。

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いつだって大事な一戦だけど、特に今日は負けられない試合。

2018年10月7日日曜日。午後2時キックオフ。

宮崎に住む私たち夫婦は、早朝5時半にスマホのアラームで起き、簡単な弁当(朝食)を持って大分へ出発。

私が「佐伯市の空の公園っていうところにアサギマダラが来るらしいから、行きがけに寄りたい」と言ったので、心優しい夫はルートを変更してくれたのだ、早朝出発を条件に。

残念ながら、アサギマダラが来るフジバカマがまだ咲いていなかったため、蝶の一匹もおらず。リサーチが足りないと小言を食らう羽目になりました。

気持ちを取り直して、会場へ向かい、夫は年間パスポート、私は一般入場券に優先入場権を握りしめてスタジアムへ。

 

今日勝てば、大分トリニータは首位に躍り出るという大切な一戦。いつだって試合は負けられないのは当然だけど、今日は特に、負けられない試合。今ひとつサッカーのルールが分からないまま、ミーハー応援の妻ですが、夫と喜びを分かち合いたい。

そして、いつもの日田焼きそばと中津唐揚げという健康志向ゼロのランチで腹ごしらえ。

いつもの日田焼きそばがいつもの味じゃないのは、どうやら作り手のおばちゃんの姿が見えないからだね、という話になり、新しい作り手が成長するのを見守るためにもいつもの日田焼きを場を食べ続けようというような、そんな話をしながら、キックオフを待ちます。

 

この日の大分は朝早い時間は雲が多かったけれど、次第に晴れ間が広がり、日当たりの良い場所ではうっすらと汗が滲むほどの気温でした。

私たちはあまりの暑さに、帰り道の運転の安全確保のためにいつものゴール裏ではなく、初めての2階席観戦。

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これが想像以上に見やすくて、私は気に入りましたが黙っておきました。夫はゴール裏の雰囲気が好きなのです。

 彼の「好き」を大切にするために、私はココにいるので。

病気と共に生きるということで考え方や優先順位が変わったんだな、としみじみ感じました。家族のキモチ。そこには少し、覚悟もあります。

 

なぜ、スタジアムへ足を運ぶのか

宮崎市から大分市大分銀行ドーム(以下大銀ドーム)まで。アプリを見ると2時間半ほどとありますが、実際に走ってみると、3時間くらいかかります。

高速を使わないと、4時間以上かかることもあります。正直、遠いと思います。

そして、今は家でも試合は観れます。正直言って、DAZN観戦でもいいじゃないか、という気持ちはありますが、夫はどうしてもドームへ行くと言って聞きません。

夫はさらに、結果の分かっている試合は観たくないと言って、DAZN観戦もライブにこだわります。

私はそれほどこだわりはない(もともとスポーツに強い関心はないタイプ)ので、何度も試合結果を先に喋ってしまって睨まれた経験があります。

そこに配慮してこそ、器量の大きい妻(笑)

 

アウェイ観戦ではお世話になっているDAZN。TVの大画面で解説付きで、自分の都合で観れるし、私はこっちで見るのが好き。ルールも選手の名前もうろ覚え・・・(笑)なのでね。

 

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この日の公式入場者数は9563人。このうちのふたりとして、試合を充分に楽しみました。また来るよ!そんな気持ちで宮崎へ帰り、近所の回転すし店で祝杯の夜でありました。

www.oita-press.co.jp

 

このまま走り抜けろ!

いつもとは違う場所に座ったおかげで今まで見えなかったものも見えました。それは監督の後ろ姿です。

スタッフに軽く制止される姿や、交代の選手に指示をした後で、「頼むぞ」という感じで肩をたたいたり。

J2の首位に立ち、残り6試合。

 リーグ戦は残り6試合で、そのうち3試合は昇格を争う上位との直接対決。まず次節で暫定3位町田とぶつかる。片野坂監督は「まだ順位を意識する時期ではない」としつつも、「重圧のかかる試合に臨めるのは、選手がここまでしっかり戦ってきたから。この先の厳しい試合で勝ち点を積み上げられれば、昇格やプレーオフに値するチームになれる」と闘志を燃やした。 

トリニータ5連勝 小手川、冷静2発 - 大分のニュースなら 大分合同新聞プレミアムオンライン Gate

若い力を育ててきた大分トリニータ。このまま走り抜け、私たちに勝利の歌を歌わせてほしい。

ただ、心配なのはこのまま勝ち続けると、夫がアウェイの試合にも行きたいと言い出さないかということ・・・。いやぁ流石に山形まで行こうとは言いださないでしょー。

いちおう、いくらくらい旅費がかかるのか調べとこうかな。

 

近況報告

夫は治療費がかさむことに頭を悩ませていたようです。我が家は独立採算制を長く続けてきた共働き夫婦なので、私にお金の愚痴を言うことは少なかったのですが、慢性骨髄性白血病の治療費は生命保険の給付金を受け取ってもなお、負担は大きいと実感しているようです。

夫は既往症があるために、グリベックを2錠にしたり3錠にしたりして、副作用などのコントロールをしています。

そのため、高額療養費制度の限度額に到達しないこともしばしば。本人が制度について勘違いしていたこともあり、説明して改善を提案しました。夫はすぐにそれを実行し、薬の出し方(高額療養費制度を使うために限度額を超えるように調整するなど)を工夫してもらうことで対処することにしたとのこと。これについては、またの機会にまとめます。

 

副作用

理由は分かりませんが、CKの値が乱高下。

春から夏にかけて、皮膚障害(皮がむけたり皮膚が割れてきたリ)は症状が治まっていましたが、秋の気配を感じる頃から皮膚障害の前兆のようなものも現れてきているようです。足の裏が割れ始めていました。

 

心身の状態

夫婦ともに前向きです。思い切って”夫と過ごす時間を増やす””働き方へシフトしようと決心して良かったと思っています。

しばらく放置していたのにご覧いただいてありがとうございます。

近況報告 夫婦ともに元気です。

慢性骨髄性白血病を患っている夫は相変わらず元気で、検査値も安定しています。

この夏は、ダイビングへ行き、魚の写真を撮り、サッカーの試合観戦をして、あちこちのフェスやライブに出かけてご機嫌でした。

担当医は、グリベックを2錠から3錠へ増やすということで入院までして経過観察したのですが、通院時の血液検査でCK値が上がると、あっさり2錠へ減量。

夫は3錠で頑張って、4錠へ持って行った方がいいんじゃないか、と思っているようですが、今のところ、おとなしく従っているようです。

 

私は、がん患者さんのためのチャリティイベントの実行委員として、あちこちへと走り回り、少しばかり「燃え尽き症候群」的な気分です。

 

いろいろな用事を後回しにしたので、歯医者から孫の誕生日祝い、来年からの仕事の話し合いなどなどが追いかけて来まして、またさらに毎週水曜日の講座を受講し始めたりで、期間限定の専業主婦ライフもなかなか忙しくしています。

 

夫のグリベックの副作用

夫(先日誕生日を迎えたので51歳)の場合には、副作用の多くが皮膚障害です。

夫によると、グリベックを飲むようになって肝機能の数値は「良くなった」そうです。不思議なことに、慢性骨髄性白血病であること以外には、今のところ、不調はないようです。夏は副作用も強く出ていません。冬の乾燥で掌や足の裏が割れて皮がむけてどうしようもなく可哀そうな状態だったことが嘘のように、すべすべのお肌です。

 

これは、抗がん剤の副作用に身体が慣れたということなのでしょうか。

それとも季節的なモノで、また乾燥する秋冬になるとヒドイ肌荒れに悩まされることになるのでしょうか。

個人差も大きいという副作用、これからどうなるのでしょうか。

夫の入院前の贅沢な宴!

今夜は出かけよう、と夫。

昨日は火曜日だったので、朝から病院、打ちっぱなし、というルーティンを済ませて

戻ってきた夫は急に夜間外出を宣言。

入院するので、私の誕生日を前倒ししてお祝いしてくれるのかと思ったら

「それはまた退院後に」とにっこり。

何かしらの理由を付けて美味しいものが食べたいということなのだろうな、と

そして

夫婦お気に入りのお店でのディナーが決定。

最近は、ランチでふらっと立ち寄っても満席で、久しぶりのポチロン。

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 この生牡蠣も大きくて濃厚で、いっぺんに笑顔になりました。

例えば、夫に治療のための骨髄抑制などが起きたりすると、

こういう生モノを食べられなくなる可能性もあるんだな、と思うと

こういう贅沢も必要だな、なんて

目の前の妻が考えているなんて、きっと夫は知りません。

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 ビールで乾杯ののち、ワインで語らう夫婦。

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 サラダをモリモリ食べたあたりで、妻は酔っぱらって、もう、写真が・・・(笑)

なぜ写真を撮らなかったんだ!と後悔です。

パテアラメゾンも、新玉ねぎのグラタンも美味しくて

この時点で、妻はまだビールしか飲んでませんけど、

もうヨッパライの出来上がりでした。

 

今後の生活について

それぞれの人生なので、それぞれの考え方があるのは理解できますが

正面切って「別の人格なのだから」と言われると

妻としては少々、かなり、ものすごく・・・

違和感でした。

 

ここに患者本人と家族の視点の違いがあるのかもしれません。

 

夫は「自分」と「妻」を別々に考える傾向があり

妻は「夫婦」と「個人」があると考えていて。

 

もともとの考え方の傾向に、病気と向き合う立場の違いがプラスされて

それぞれの意見がはっきりしてきたように思います。

 

がんと共に生きるためにかかるお金のこと

実際のところ、慢性骨髄性白血病は、治療に一生涯ずっと、お金がかかります。

我が家でも、意見に相違はあります。

もちろん、面と向かって「あなたと意見が違う」とは言いませんが

どんなに話し合っても、患者本人とその家族は、やっぱり意見が違うのだと思います。

今のところ、私がモノ申さない、ということで何事も起きていませんが

きっと、ここが一つの「乗り越えるべき山」と言えるのでしょう。

 

夫が慢性骨髄性白血病に罹患して一年。

いろいろな出来事に遭遇するたびに、自分自身の中途半端な知識がいかに

「試験に合格するため」だけの学びだったかを思い知り、反省しきりです。

 

私はずっと生命保険業界にいたので、給付金の支払い手続きのことは

たくさん経験したので詳しいのですが

その後の医療費控除などの税金のことについては

実際に自分自身で手続きなどをしたわけではないので

FP資格試験勉強で知った知識しかありません。

 

 

恥ずかしいけれど、知らないことは一つずつ学びながら前へ進みます。

恥ずかしいけれど、若い人に助けてもらうことも多くなるでしょう。

いや、恥ずかしがっちゃいけないですね。

恥ずかしがらず、教えて貰って学んでいこう。

専門外のことが分からないのは、きっと誰でも同じなのだから。