まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

夫の入院前の贅沢な宴!

今夜は出かけよう、と夫。

昨日は火曜日だったので、朝から病院、打ちっぱなし、というルーティンを済ませて

戻ってきた夫は急に夜間外出を宣言。

入院するので、私の誕生日を前倒ししてお祝いしてくれるのかと思ったら

「それはまた退院後に」とにっこり。

何かしらの理由を付けて美味しいものが食べたいということなのだろうな、と

そして

夫婦お気に入りのお店でのディナーが決定。

最近は、ランチでふらっと立ち寄っても満席で、久しぶりのポチロン。

retty.me

 

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 この生牡蠣も大きくて濃厚で、いっぺんに笑顔になりました。

例えば、夫に治療のための骨髄抑制などが起きたりすると、

こういう生モノを食べられなくなる可能性もあるんだな、と思うと

こういう贅沢も必要だな、なんて

目の前の妻が考えているなんて、きっと夫は知りません。

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 ビールで乾杯ののち、ワインで語らう夫婦。

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 サラダをモリモリ食べたあたりで、妻は酔っぱらって、もう、写真が・・・(笑)

なぜ写真を撮らなかったんだ!と後悔です。

パテアラメゾンも、新玉ねぎのグラタンも美味しくて

この時点で、妻はまだビールしか飲んでませんけど、

もうヨッパライの出来上がりでした。

 

今後の生活について

それぞれの人生なので、それぞれの考え方があるのは理解できますが

正面切って「別の人格なのだから」と言われると

妻としては少々、かなり、ものすごく・・・

違和感でした。

 

ここに患者本人と家族の視点の違いがあるのかもしれません。

 

夫は「自分」と「妻」を別々に考える傾向があり

妻は「夫婦」と「個人」があると考えていて。

 

もともとの考え方の傾向に、病気と向き合う立場の違いがプラスされて

それぞれの意見がはっきりしてきたように思います。

 

がんと共に生きるためにかかるお金のこと

実際のところ、慢性骨髄性白血病は、治療に一生涯ずっと、お金がかかります。

我が家でも、意見に相違はあります。

もちろん、面と向かって「あなたと意見が違う」とは言いませんが

どんなに話し合っても、患者本人とその家族は、やっぱり意見が違うのだと思います。

今のところ、私がモノ申さない、ということで何事も起きていませんが

きっと、ここが一つの「乗り越えるべき山」と言えるのでしょう。

 

夫が慢性骨髄性白血病に罹患して一年。

いろいろな出来事に遭遇するたびに、自分自身の中途半端な知識がいかに

「試験に合格するため」だけの学びだったかを思い知り、反省しきりです。

 

私はずっと生命保険業界にいたので、給付金の支払い手続きのことは

たくさん経験したので詳しいのですが

その後の医療費控除などの税金のことについては

実際に自分自身で手続きなどをしたわけではないので

FP資格試験勉強で知った知識しかありません。

 

 

恥ずかしいけれど、知らないことは一つずつ学びながら前へ進みます。

恥ずかしいけれど、若い人に助けてもらうことも多くなるでしょう。

いや、恥ずかしがっちゃいけないですね。

恥ずかしがらず、教えて貰って学んでいこう。

専門外のことが分からないのは、きっと誰でも同じなのだから。

 

 

 

ちょっぴり後悔・自分の分も買えばよかった→カラーのハナシ。

あ!かわいい!と思って、母の日プレゼントにしたスタバのマグカップ。

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自分の分も買えばよかったな、と今更ながら・・・(笑)

 

ふと気が付くと、地味な色合いのモノが身の回りに溢れて

色のパワーをもらうことが少なくなってきました。

 

3月末で仕事を退職しましたが

単発のアルバイトがあれば、とお願いしていた派遣会社からすぐに連絡があり

週に3~4日で、4時間ほど働いています。

その会社のIDカードのストラップがオレンジ色なので

仕事で使うボールペンも、一時期オレンジカラーで統一していたころの

オレンジ色のボールペンを使ったりして、楽しんでいます。

 

不安や抑圧から解放する

橙のやさしくてあたたかい光は、恐怖やプレッシャーによる心の不安や抑圧を取り除く効果があります。心が乱れている時や不安で押しつぶされそうな時は、橙の光を見れば、心身のバランスを整えることができるでしょう。

www.i-iro.com

 

大分で保険の仕事をしていたころ、ボールペンや計算機、クリアファイルなどを

オレンジカラーで揃えた時期がありました。

自分自身も明るいパワーをもらっていたような気がします。

そして、それを使う場面(給付金などの請求手続き訪問)でも、

オレンジの温かいイメージを頼りにしていたのだろうと思います。

 

そして

 

今はなぜか、再びのピンクの時代のようなのです。

暫くはターコイズブルーに傾倒していたのですが、最近はピンクに惹かれます。

若いころに好きだった、甘いピンクではなくて

もっと血の通ったピンクというか、力強さや意志を感じる、ピンクです。

ちょうどこのマグカップのような。

洋服には抵抗があるので、やっぱり小物で、使いたい。

 

違う写真を探してカメラロールを見ていて、この写真を再発見。

買えばよかったな、と思いながらも、買わなかった自分を支持。

 

実は、私には買い物に関するマイルールがありまして

マグカップはどれかが割れないと、買わないことにしているのです。

持ち物を増やさないためのルールなのです。

今うちの食器棚にいるマグカップたちも、みんなお気に入りなのですから。

 

そういえば、何かしら好きなことで勉強を、と考えて

色彩検定の3級を取りました、もう10年くらい前に。

深く学んだわけではありませんが、

自分自身への影響を与えるパワーとして、色の力を意識したり

なぜか「惹かれる」色が変わると、そこに心理的な意味を考えてしまったり。

そのころに挑戦したものの一つに漢字検定2級も。

たぶん、そのころはオレンジが好きだったと記憶しています。

大好きな和田裕美さんの本も、確かオレンジだった。

営業脳をつくる! 和田式「営業マン特別予備校」5日間トレーニング

この本は私のバイブル。

私の夢のひとつ、この本に和田裕美さんのサインを頂きたい。

いつか、叶いますように。

 

かなり脱線しましたね。

 

買えばよかったと後悔したけど、買わなかったことは正解だったという

わけわからない(笑)ひとりごとでした。 

 

何事もなく過ぎゆく2018年5月

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夫の慢性骨髄性白血病の病状には特に変化はなく

禁酒もいつの間にやら「なあなあ」な感じになり。

 

息子が大学へ旅立っていったさみしさが

夫婦間の会話の貧弱さに拍車をかけています。

 

「なんか喋ってよ」というのが私の口癖になり。

 

何事もない、というのは有難いことです。

病状に変化がないということは、嬉しいことです。

 

いま、私が気になっているのは、夫の運動不足。

私が仕事を辞めて、短時間のアルバイトになったので

今までいろいろと手伝ってくれていた家事をほとんどやらなくなりました。

仕事から帰ってくると、ソファにドーンと横たわり。

動いているのはリモコンを動かす「腕」と「指」くらいのもの。

 

夫のトド化が進むのを、苦々しく眺めております。

何とか近くのスーパーまで歩かせようと、買い物を頼んだりしていますが

思うようにはいきませんね。

 

6月には「グリベック」が増量になります。

2錠から3錠へ。

これで高額療養費制度の対象となり、上限の44,400円になるはずです。

別の病院で支払っている約1万円程度の医療費と合わせて5万円を超える出費。

 

副作用が強く出るタイプであることと、既往症があるため入院です。

 

病院では食事はかなり制限されますが、運動が出来ないんですよね。

夫のようなタイプは、是非とも「減量も治療の一環」として

病院の周りを走らせて(いや、歩かせて)もらえると嬉しいな(笑)

歩かせると脱走するかもなー、あぶないあぶない!

 

息子が進学して、我が家の食卓は肉の出現率が減りました。

ご飯も、白米+もち麦+雑穀米にしています。

それなのに、どうして太るのかなー。おかしいなあ。。。

リレー・フォーライフ・ジャパンと「グリベック」の関係を知った夜。

RFLのミーティングに参加しました。

慢性骨髄性白血病に罹患した私の夫は

グリベックという抗がん剤を服用していますが

私が積極的に参加をしているリレー・フォーライフ・ジャパンで集められた寄付金が

このグリベックの開発に大きく寄与していることを

昨日のミーティングで初めて知りました。

 

アメリカでは、リレー・フォー・ライフで集められた寄付金によるがん研究の結果、白血病などの新薬「グリベック」が開発され、多くの命が救われました。
日本でも、日本癌学会と協力して、新しい治療法や新薬開発に向けた研究の助成に寄付金が活用されています。
近い将来、日本のがん医療にも大きな変化が起こることが期待されています。

https://relayforlife.jp/project-mirai

 

何というか、自分自身の思考の「視点」について考えさせられました。

確かに、地元に還元されない寄付金を集めることに抵抗を感じないと言えばウソになります。

しかしながら、私の手元から募金箱へ入ったお金が、同じような願いを持ついろんな人たちの手元からやってきたお金と一緒に新しい治療法や新薬開発の一助となるならば、私は喜んで、そのお手伝いをしたい、と思いました。

 

開発された新しいお薬の恩恵を、夫や私が受けることはないかもしれません。

でも、次の世代や別の病気で、誰かの大切な人を救うことがきっとできるでしょう。

私たちはグリベックという薬で、慢性骨髄性白血病を直接の「死」の病としてとらえずに済むほど、安心をもらっています。

もちろん、全てがノープロブレムというわけではありません。

高価な薬ですから、医療費の負担は大きく人生に影響を与えます。

特に、老後資産の形成を当てにしていた時期(子育てが終わった後)に、医療費のの出費が死ぬまで続くわけですから、ライフプランは軌道修正やむなし、と言ったところです。

私自身も、模索しながらの毎日です。

短期的な収入の多寡ではなく、長期に自らの満足が得られる働き方を、と考えています。

現在は、情報収集と学びの時期です。

 

そんなわけで、勉強に行きます。

www.gsclub.jp

私が参加しているNPO法人のブースも出展しているので、せめて雑用でもお手伝いできれば、と思います。

 

そんな私を夫は「いいんじゃない?自分がいいと思うんだったら」と。

夫は好きなライブに出かけて

誘われたゴルフに出かけて

時々、妻とランチやディナーに出かけて

夏になればダイビングに出かけて、という具合に

「今を楽しみたい」という気持ちのようです。

 

夫が慢性骨髄性白血病に罹患して1年。

症状も気持ちも、落ち着いています。

夫は持病があるので、これからグリベックを2錠から4錠まで、段階的に増やしていく予定だと聞いています。

副作用(特に皮膚症状)も強く出ているので、少々の不安もありますが、「心配し過ぎは鬼を呼ぶ」(疑心暗鬼のことです・・私はよくこう言って自分を戒めるんです)鬼退散!と心配をやめるように、心掛けます。

 

夫は真面目にグリベックを飲んでいます。

数か月に一度、朝ごはんを食べないときに薬を飲み忘れることもあるようです。

週に一度の通院は、相変わらず面倒だと言います。

夫の場合、平日に休みを貰えるシフトなので、このところずっと、平日休みの午前中は病院通いなのが「時間がもったいない」と不満のようですが、「通院給付金の1万円を稼いでおいで!」と、送り出しています。

 

いつまでも、こんなのどかな日が続きますように。と願っています。

 

慢性骨髄性白血病と闘う夫を見守る妻(私)、退職しました。

今週のお題「自己紹介」

 

なかなか更新できない日々が続いたのに、ブログをご覧いただきましてありがとうございます。

もろもろと忙しい日々を過ごしてまいりましたが、ワタクシ、退職いたしました。

ここで改めて、自己紹介をさせていただきたいと思います(^▽^)/

 

自己紹介

長年ご縁があって生命保険の仕事をしていました。

特に、がん保険とは関わりの強い仕事であったために思うことも多く、いつか保険の営業ではない立場で、がん患者さんのお手伝いが出来ることはないだろうか、と密かに思い続けて来ました。

 

それはなぜかというと、保険は万能ではない からです。

保険を備えておくことは大切なことですが、それですべてが解決するというわけではありません。

また、その保険の手続きも煩雑で面倒で分かりにくい場合もあり、もっと積極的な手助けが必要なのではないかと思うこともあり、歯がゆい思いをしていました。

 

そんな私でしたが、夫が2017年6月にまさかの慢性骨髄性白血病に罹患。がん患者の配偶者として、がんという病気と向き合うことになりました。

当事者として感じた「がん保険」のありがたさはもちろんのことですが、当事者だからこそ感じるがん保険の限界、というものも確かに存在することを実感しました。

ただ、ずっと保険の仕事をしていたので、保険の仕事で収入を得ることが「基盤」になる考え方を捨てることに抵抗を不安があり、思い切って立ち上がることが出来ないまま、時間だけが過ぎていきました。

 

ちょうど息子が高校から大学へと進学する節目であることもあり、また、他の家族のケアも必要な時期と重なってしまい、常勤を続けることが困難となったため、思い切って退職をして、フリーで仕事をする決断をしました。

現在は、自宅で仕事が出来るように、ワークスペースを作りながら、東京の大学へ進学した息子ロスの時期を乗り切ろうとしています。

 

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↑入学式の前々日に息子と一緒にランチ。「うめー!」と言いながらハンバーガーを頬張る息子が可愛すぎて、涙目になる母でした。

 

医療費負担を含めた家計管理について

私はFPとして「医療費負担を含めた家計管理」について、整理収納アドバイザーとして「医療費控除&給付金請求を見据えたホームファイリング(書類整理)」についてお役に立てるようにと考え、準備を始めました。

 

我が家の場合には、夫が罹患しましたが、医療費の負担は家族にとって大きな問題です。

特に、慢性骨髄性白血病の場合には、「一生涯、抗がん剤を飲み続ける」と言われているため、その負担は金銭的なモノだけではなく、精神的にも重いものがあります。

 

どのように折り合いをつけ、どうやって調整をしていくのか、ということはお財布の中だけではなく、働き方や考え方などを含めて検討する必要があります。

また、優先順位についても、個人の、あるいは家族の考え方や立場などによって選択の基準も異なることだと思います。

 

それらを考えるための基礎となるものが、医療費負担を含めた家計管理(実態と今後の見込みを把握したうえでのライフプランの設計)ではないか、と思い至りました。

 

2017年夏に、特にがん患者の家族を支援する活動を始めたい、とNさんを通じてTさんにお話しさせていただいたときに「同じような活動をしているところはないの?」と尋ねられ、アンテナを張っていたところにFP協会のページで見つけたのが、NPO法人「がんと暮らしを考える会」でした。

2017年11月に息子の大学受験のための状況の時期に、奇跡的にピッタリと日程の合う定例会に参加しました。

既にこのような活動が実際に動いていて多くの専門家の皆さんが協力体制を作っていることを知り、レベルの高い勉強会が行われていることに衝撃を受け、感動しました。

これら活動でFPとしてある程度の収入を得られるか、ということが気になることではありましたが、足りなければアルバイトをしてでも、この仕事はどうしてもやりたい。

 

思い返せば、2009年に整理収納アドバイザーの資格を取ろうと思ったきっかけも、がんの給付金請求手続きをきっかけに保険証券のファイリングや医療費控除などのための書類整理をするために役立てば、ということでした。

 

10年ほど胸に秘め続けた思いなのですから、募る思いをやっと実現する時期がやってきた、ということです。

(こいつ、話だけでなかなか独立しないな)と思っていた方もいることでしょう。(思い浮かぶ顔が・・・・・)

 

しばらく専業主婦→アルバイトをしながら起業準備→ひとり起業という計画です。

 

今までよりもブログの更新は増やすことが出来ると思います。どうぞこれからも覗いてくださいね。

 

最近の夫の状況

グリベック2錠を継続中。

肝機能はすこぶる良好で「禁酒の効果が出ていますね」とドクターに言われているそうですが、実は「お酒を飲んでも変わらない」と、少量の飲酒を楽しんでいる夫です。悪いヤツめ(笑)

 

ただし、は前回の血液検査で数値が高くなり、体重測定をするように言われたらしいです。

見た目も何となく「太った?」という感じです。

2月3月は息子が自炊練習のために食事を作っていたので、カロリーが高いメニューが多く、夫の身体には良くなかったのかもしれません。

息子が家を出たので、確実に献立は質素になりつつありますので、今後改善の見込みはある、はずです。

 

主治医はグリベックをそろそろ増量したい考えであり、一時期は悩まされていた皮膚障害も落ち着いてきているので、6月ごろから3錠に増やしましょう、とのこと。

 

夫は「お腹が張る」と言い、よくガスが出ます。(いわゆる、おならプーがたくさん出ます)臭くないのが救いです(笑)

 

2回ほど、お付き合いでの夜の会食でお酒を飲んで帰ってきましたが、「お酒に弱くなった」「気分が悪い」と言っていたことがあり、あまり言わない「疲れた」というコトバを発したこともありました。

 

普通に出勤し、美味しくご飯を食べ、好きなスポーツ番組を見て、楽しく生活しています。ありがたいことです。

 

以上、近況報告を含めた自己紹介でした。

これからもどうぞ、よろしくお願いいたします。

 

2018年2月★慢性骨髄性白血病の夫の観察日記

変わらない毎日が続いています。

南国宮崎も冬は寒いです。

梅の花を観に行こうと思いつつも、なかなか行動に移せない毎日です。

夫は、相変わらず皮膚障害が強く出ていて

掌が荒れ、指先が割れ、頭皮がただれてフケが出ていますが、元気です。

毎朝、定刻のバスに乗って出社し、残業して遅くに帰ってきます。

痛みやだるさもなく、ただ、以前よりもとても寒がりです。

 

グリベックのおかげなのかな?血糖値がいい感じ。

夫は糖尿病で、ヘモグロビンエー・ワンシーが8.0とか*1もう、大変でした。

HbA1c(ヘモグロビン・エイワンシー)とは

でも最近では、6.7とか・・・お!良くなっている。

 

ただ、食生活に大きな変化があったわけでもなく(やっぱりどうしても息子中心の食生活になってしまって・・・)

食べる量も、退院後しばらくは減らせていたのですが、最近では「食べ過ぎ!」と私がイエローカードを出すほど(時にはレッドカードにしたいくらい)たくさん食べるのに、数値が良くなってきているらしいのです。

 

これは、グリベックのおかげに違いない、と夫が言います。

 

副作用としては、血糖値上昇が多いらしいのに・・・不思議なことでございます。

 

血糖値を下げると言われる小豆を食べました。

じゃがいもで有名な村上農場の小豆を見つけたので、即買い。

imomame.jp

 

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これが、ふっくらと美味しくて、お砂糖を少な目で炊き上げたのですが、もう美味しくて美味しくて。

ついつい食べ過ぎてしまって、これは、体にいいのか悪いのか、どっちなのか良く分からなくなってしまいました。

 

通院は週1回が続いています。

がん保険から支払われる通院給付金は一万円で、退院後1年間となっています。

高額療養費制度の上限にちょっと足りない金額の支払いが続いているため、毎月の支払いは相変わらず痛いです

別の病院で診てもらっている医療費については、21,000円を超えないと合算されないため、別途支払っていますので、医療費負担は大きいと言わざるを得ません。

 

夫が加入しているがん保険は、2年目に50万円、3年目に50万円、4年目に50万円、5年目に50万円、と生存給付のあるタイプなので、本当に加入していてよかったと思います。

 

5年で終わりなので、そのあとが心配ですが、もう今は、先のことはあまり心配しないことにしています。

この状態で怖いのは、私も病気になってしまうことですが、なんと私はとっても健康でして(笑)

保険という高価なお守りのおかげでしょうか。

 

これからも平穏な日々が続きますように、と祈るばかりです。

 

 

*1:+_+

2018年1月☆夫が慢性骨髄性白血病と診断されて9か月。

あけましておめでとうございます。

2018年も時々更新になるとおもいますが、どうぞよろしくお願いいたします。

 

このブログを読んで下さる方は、慢性骨髄性白血病に罹患して不安を抱えていて「慢性骨髄性白血病」などのワードで検索して辿り着いたりする方が多いことでしょう。

この病気の家族や友人がいる方だったりするかもしれません。

 

副作用に悩まされたり、経済的な不安が大きかったりするような「継続的な苦悩」だというところが特殊だと言えるのではないでしょうか。

仲間を探そうと思っても、身の回りにそれほどたくさん同じ病気の方がいるわけでもありませんよね。

がん患者本人と、その家族では、悩みも少し違ったりします。

 

我が家でも、夫は「病気になったものは仕方がない」と、比較的早い段階で受け入れていましたが、生命保険の仕事をしている私は、いまだに「なぜ抗がん剤で保障を受けられる保険に入っておかなかったのだろう」と自らを責める気持ちを捨てることが出来ずにいます。

 

将来における展望についても、夫は「なるようになる」と言いますが、「〇〇となったらどうしよう」と私は心配し続けています。

 

結局は「考え方」が「悩みや苦しみを作り出す」のだろう、と思うのですが、考え方の癖のようなものは、修正が難しいようで・・・。

 

我が家の2018年は、息子が大学へ進学して、再び夫婦二人の暮らしが始まる、という記念すべき年になります。

そして、夫は狭心症や糖尿病などの既往歴があるため、グリベック2錠で治療を開始しましたが、いずれは4錠に増やすといわれています。

ドクターがなかなか薬の量を増やす決断をしないのは、夫の皮膚障害がかなり強く表れているからです。

 

グリベックを4錠に増やして、もっと強烈な皮膚障害が起きたり、その他の支障が出て「働くこと」に支障が出た場合どうなるのか。

それを心配して、ドクターはなかなか薬の増量に踏み切れない様子です。

今のところ、血液学的寛解は維持できているので、様子見が続いています。。

 

ふたりにひとりはがんになると言われる時代。

 

夫婦のひとりががんになったら、もう一人はがんにならない、と決まっていれば安心ですが、残念ながら、夫婦でがんに罹患するということもあり得ます。

とりあえず、仕事でもあるので、抗がん剤の保障は私だけでもしっかりと準備をしています。

選ぶポイントは何といっても「更新がない」ことと「悪性新生物に罹患したら保険料が免除される」こと、そして支払いに支障のない保険料であること。

 

そして、仕事柄?私は生命保険に入りすぎています(笑)

老後の貯蓄は収入を増やすことで準備をする!と考えていたのですが(以前は今の3倍近くの収入があったので)現在の家計を考えると、保険から貯蓄へのシフトを考えるようになり、今年は保険の整理も決意しました。

 

やがてやってくる「老後」も、しっかりと見据えたライフプランを設計しなおして実行していくことが、大切なのだとしみじみ感じています。

 

今年もぼちぼち更新かもしれませんが、どなたかのお役に立つかもしれない、と記録を続けていこうと思います。

 

2018年も、どうぞよろしくお願いいたします。