まさかの「慢性骨髄性白血病」

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻のブログ

慢性骨髄性白血病と就労について、罹患後半年の経過報告2017年12月

夫が慢性骨髄性白血病に罹患して半年が経ちました。

がんと就労について、社会的な動きも目立ってきました。

がんと就労

 

がんと共に働く、ということは

「働く側の問題」と「雇用する側の問題」の両方を考える必要があります。

考えてみると、大きな組織では難しいことが

小さな組織では簡単にできるということも起きるのかもしれません。

 

また、働く側として「望むこと」と

会社が「配慮してくれること」が微妙に違う、ということも起きるかもしれません。

 

例えば

大きな会社に勤務している人の場合には有給があったりしますが

パート勤務の場合には、慢性的な人員不足もあって

有給があっても使いにくい、ということは起こり得ることでしょう。

 

時間と場所に縛られる働き方は、がんなどに罹患してしまった場合には

「働きにくい職場」だと言えると思います。

 

ローソンが無人レジ店舗を展開するというニュースを聞き、

未来社会が身近になってきたな、と思いました。

jp.reuters.com

1日8時間労働をしなければならない、とか

1か月20日労働だ、とか

そういう時間的な拘束ではない就労のカタチへと

社会が変化する時期が来ているのではないか、と思う。

がんに罹患しているしていないに関わらず

もう、時間給で人生を切り売りするのは、やめにしませんか?

 

がんになっても

その他の病気でも

 

1日8時間働けなくても

週に1回、2週に1回通院が欠かせなくても

 

社会や会社に貢献できて、幸せに暮らせる方法が

きっとあるはず。

 

そして私は

がんと共に働く人の、その家族の負担についても

現在だけではなく

未来の不安も含めてフォローが大切だと思います。

 

NPO法人フローレンスの駒崎弘樹さんが、発起人の一人になっているのが

ちょっとうれしいんですよね。

新しい公共について、私は駒崎さんの意見に共感しています。

いつかお会いしたい、と思う人々がずらりと。

www.komazaki.net

 

このような活動が大きなうねりとなり、

地方へも波及してくれることを、切に希望します。

 

我が家の場合:慢性骨髄性白血病の夫

 

これまでの経過

2017年5月に慢性骨髄性白血病と診断された夫。

夫は数年前に狭心症カテーテルを入れいるため

継続的に診察を受けており

その血液検査で異常を指摘されたのがきっかけで

慢性骨髄性白血病が見つかりました。

 

6月1日より20日ほど入院し

自宅療養を経て7月1日に職場復帰。

本人の自覚症状なし。

目立った副作用なし。

糖尿病・狭心症の既往症があるためグリベック抗がん剤の飲み薬)1錠から治療が開始。

暫くして2錠に増え

皮膚障害などの出現でグリベックが一時中断され

様子を見てのグリベック再開となり

爪囲炎や掌の乾燥、ひび割れ、

全身の乾燥やタダレなどに悩まされてはいるものの

 

倦怠感や吐き気などの自覚症状はなく

通常通りに仕事をして

余暇も楽しみ

元気に過ごしています。

 

 

病気になってしまったものは仕方ない、と

妻に比べて悲壮感がない、のが我が家の夫です。

 

治療費の負担についても

加入していたがん保険からの給付金で

今のところ、何とかまかなえている状態です。

 

仕事に関しては

7月1日の復帰当初は、

産業医より「残業禁止」と言われていましたが

 

実際の業務でそれは難しく

 

副作用以外に自覚症状はないため

現在では

朝7時半ごろに出勤し21時過ぎに会社を出る、というのが

日常のスタイルです。

 

週に一回の通院治療のため

平日に1日休みを取り

土日のいずれかに休みを取るようになり

「2日連続の休みがないと、休んだ気がしない」

と申しております。

 

それでも夏には大好きなダイビングへ出かけたり

数年前まで住んでいた隣県へ

応援しているサッカーチームの試合を観に行ったり

炎天下のライブへ出かけたりと

夫は私以上に、とっても元気に過ごしています。

 

まだ起きていないことについての不安

 

夫の場合、既往症があることから

主治医が慎重に治療計画を立ててくださり

今のところ、成人の通常投与量の半分で治療をしています。

グリベック2錠/1日

半分の量ですが、皮膚障害などの副作用強く表れているため

グリベックはなかなか増やせないまま、半年が過ぎました。

 

私は素人なのでよく分かりませんが

今のところ血液学的な問題はなく順調だ、ということなので

このままでいいのではないだろうか

という気持ちにもなります。

 

が、慢性骨髄性白血病は進行性の病気なので

移行期にさせない、ということが大切なはず。

そう考えると、体格から考えても

少々の副作用を恐れず、通常量にした方が良いという

別のドクター(主治医の紹介でお会いした)のハナシも

耳に残っていて、夫婦で話題になります。

 

「どっちがいいんだろーねー?」

と、夫は割とのんびりと構えているような雰囲気なので

 

私も半年が経過してやっと、

人生が急変するというわけではないのかもしれない

と、落ち着いて考える気持ちになってきたような気がします。

 

まだ起きていないことに対する不安は、とてもやっかいですね。

これからも順調に前に進むことが出来ることを願っています。

 

 

リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎!青空の下で開催されました。

まさかの「慢性骨髄性白血病」の夫を見守る妻、あおくまです。

 

南国宮崎でも本格的に冬がやってきました。

2017年12月2日~3日宮崎で開催された

リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎

お手伝いのひとりとして、参加しました。

relayforlife.jp

こんな大切な日に、iphoneが謎の不具合を起こして・・・

iPhoneが「落ちる」「再起動を繰り返す」不具合の対処法 - SNSデイズ

あまり写真を撮れなかったという、このがっかり感。

 

写真には、ボカシを入れさせていただきました。

一番手前が慢性骨髄性白血病と戦う夫です。

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私は、長らくがん保険の給付金請求手続きのお手伝いをしてきました。

病名を告げられて困惑している中でお問い合わせをしてこられる

そんなお客さまの声をたくさん聴きました。

 

乳がんって言われたんですけど手術は3か月先なんです、不安でたまりません」

気持ちが落ち着くまで、ずっとお話をお聞きし

「みなさん手術までの期間がお辛いっておっしゃるんですよ」

「今できることを一緒にやりましょう」と訪問して

保障内容の確認をしたり、書類を請求したり

入院の時に持って行くかわいい身の回りのモノ

例えばスリッパやマグカップなどを選んだりすることをお勧めしました。

通院時に身体がつらくなった時のために、バスの路線を調べたり。

(やっぱりタクシーがよさそうですね、という結論になりました)

 

 

「嫁が乳がんって言われたんですけど」と震える声で連絡してきた男性。

電話越しに、小さなお子様の声も聞こえます。

書類をお届けするお約束をして

私が利用していた病児保育などについてお知らせしました。

「子供が病気になったらどうしようかと思っていました」

パパは奥さまのことも子供のことも、一時に背負うことになりました。

その心中を思うと、自分の力のなさが歯がゆかったのを覚えています。

 

そして、退院後。

 

治療に向き合う気持ちは落ち着かれて

これからの生活について、特に経済的なことについて

不安を感じられてのお気持ちを伺うことも

決して少なくありませんでした。

 

保障の内容が「現在の医療に合っていない」と

お𠮟りを受けることもありましたし

「本当に助かったわ、ありがとう」と感謝いただくことも。

 

がんが治療費がかかることを知り

ご家族の備えについてご相談いただくことも。

 

思い出せばキリがないです。

もっと何か力になれることがあるんじゃないか、と

いつも「何か足りない」気持ちがありました。

ただ、今は何が出来るのか分からないけれど、

きっといつかそれが見つかるまで

私は目の前の仕事を一生懸命心を込めて、とそう思っていました。

 

リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎の会場で

ルミナリエの光を眺めながら

会場を歩きながら

たくさんの思い出が心の中にあることを感じ

「これが年を重ねる」ということなのか、とも思いました。

 

そして、私はこの会場で交わした会話の中からも 

今回の手伝いや「がんと暮らしを考える会」の全国フォーラムでも

 

医療者の方々が深く強い思いを持って仕事をしていることを知りました。

本当に頭が下がります。

 

立場によって、見る部分が違い、感じるものも違います。

職業的な使命感も違うことでしょう。

この部分も「リレー」出来るようになると、素晴らしいですね。

 

実は

 

宮崎で、がんの勉強会をしている

NPO法人の存在をネットで見つけましたが

どうやってその勉強会に参加したらよいのか、分かりませんでした。

このリレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎で

その勉強会を開催しているドクターに

お会いすることが出来ました。

来年は、勉強会に参加します。

動けば出会えることを実感し、とても嬉しかったです。

 

そして、がんとお金について素晴らしい動画を紹介します。


がんとお金について- もっと知ってほしいがんのこと 第3回

 この黒木尚子さんとも

「がんと暮らしを考える会」の全国フォーラムで

ご挨拶をすることが出来て、とても嬉しかったです。 

 

罹患してしまったものは「しかたがない」と夫は言います。

医療費がかさむことも「しかたがない」と夫は言います。

 

慢性骨髄性白血病の場合には

今のところ、一生涯ずっと

抗がん剤でコントロールできればこの病気で死ぬことは、ほぼありません」

と言われます。

 

そうか。この病気で死ぬことはないんだ、と安堵したのが夫。

マジで?よりによってのまさかの慢性骨髄性白血病?と愕然としたのが、私。

 

www.mhlw.go.jp

高額療養費制度がうまく機能したと仮定しても

年間数十万円の負担は確実。

それが一生涯ずっと、となると。

 

夫が言うように、しかたがないんです。

仕方ないのは分かりますが、やるせない。

 

ずっと背負うことになった治療費について

重荷だと感じることは

夫の病気や存在さえも「負担だ」ということと

同義のような気もして、それも言いにくい。

 

世の中には、見つかったときには

手の施しようもないという方もいます。

 

かつて、この病気で治療をしていた方が

「まるで終わりのないローンのようです」

という表現をしていたのを思い出します。

 

入院すれば給付金が受け取れて家族が助かる、と

入院を喜ぶお客さまもいました。

聞いていて、とても切なかったです。

 

息子さんのがん入院の手続きに電話をくれる

お母さんと、初めて病院で会って

書類を手渡ししたときに

「あなたに連絡をするっていうことは入院ってことだから」

複雑な気持ちなのだ、というお気持ちを聞きました。

 

でも、「子供のためにがん保険を用意していた」ということが

親として、子供を案じていた証拠のように思えるのだ

と語っていらっしゃいました。

「助かってるけど、給付金は全然足りないけどね」と笑った笑顔に

私も涙があふれました。

 

何度も入退院を繰り返したり

長く抗がん剤を飲み続けるような

経済的な負担が大きい治療については

がんに限らず

救いの手が差し伸べられるべきなのではないか、と私は思います。

 

出来ればそれは、「新しい働き方」や「新しい価値観」として

「~だからこそ」提供できる「情報」が「収入」になるという

仕組みづくりが大切なのではないか、と思うのです。

 

 

 

さて。

 

寒くなって乾燥してきたので

また、夫の手の皮膚障害が再燃してきました。

たっぷりと保湿剤などの薬を塗り

絆創膏や指手袋を付けて、夫は出勤していきました。

 

私が仕事の日に洗い物をしてくれたのですが

「洗剤がしみてたまらんかった」

というので

「なんで手袋せんの?」

というと苦笑いする夫。

 

男性は、「予防する」という意識は少ないのでしょうね。

 

 

 

今日もダラダラと長くなりました。

最後まで読んでくださって、ありがとうございます。

 

 

夫は週イチで血液内科、月イチで皮膚科への通院が続いています。

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。

ご覧いただいてありがとうございます。

 

夫が慢性骨髄性白血病の告知をされたのは

良く晴れた5月の日のことでした。

もう11月の終わり。

季節も変わり、私のキモチも変わってきました。

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2017.11月近況報告

夫は週イチで血液内科、月イチで皮膚科への通院が続いています。

特に体調が悪いということもなく、普通に仕事をしています。

自宅を朝7時半ごろに出てバスに乗って仕事へ行き

夜の9時過ぎに仕事を終えて私が迎えに行く、という毎日です。

 

慢性骨髄性白血病はお薬でコントロールが出来れば

普通に仕事が出来ると言われていますが

本当にそうなんだな、と実感しています。

 

確かに副作用はあります。

夫の場合は皮膚障害が強く出ていて

足のかかとなどは乾燥が強くて

たくさんクリームを塗っているにも関わらず

いくつもの亀裂が入っています。

手の爪周りの炎症も

良くなったり悪くなったりを繰り返しています。

現在は特に頭皮のタダレがひどいのが悩みです。

 

それでも

 

定時に出社して残業が出来て

いつもと変わらずに仕事が出来て

収入も変わらず、ということは

本当にありがたいことです。

 

主治医は現在のグリベック2錠を

成人の標準的な処方量である4錠に増やしたいらしいですが

皮膚障害が強いことと

既往症(糖尿病や狭心症、肝機能障害など)があるので

なかなか増量に踏み切れない様子です。

 

夫の断酒のハナシ

夫はグリベックを飲み始めるようになり断酒しました。

もともと、健康診断などでも肝機能の数値は悪かったのですが

不安定な数値変動を起こすこともあり

夫も断酒を受け入れています。

彼の努力が良い結果をもたらしますように。

 

慢性骨髄性白血病 断酒」とか

慢性骨髄性白血病 アルコール」などの検索で

このサイトへ来られる方もいらっしゃるようで・・

 

全ての慢性骨髄性白血病の患者さんが

断酒を言い渡されるというわけでもなさそうです。

我が家の場合は、既往症や副作用などの関係で断酒、ということです。

夫はノンアルコール飲料にも慣れてきた、と言っています。

いろいろなノンアルコール飲料を試して飲んでいましたが

彼の一番のお気に入りは零イチです。

 

告知から半年、妻のキモチの変化

 

慢性骨髄性白血病と診断されたショックから

やっと立ち直れた感じがする今日この頃。

将来のことを、悲観的な気持ちで考えてしまう

そんな時期を通り過ぎたのかもしれません。

 

www.ganchiryo.com

上のサイトに紹介されているのですが

衝撃段階→不安定段階→適応段階 

不安が長引くと→適応障害

という段階を踏んでいくそうです。

 

夫はもともとの性格もあり

あまり不安定段階にあることを家族にも感じさせず

適当段階に到達しているように見えました。

 

妻である私の方が

大きく衝撃を受け

不安定段階が長引き、こじらせてしまった

そんな気がします。

 

仕事は手につかないし

じぶんでもちょっと「うつ傾向かも」と

そんな気持ちになるような日もありました。

 

特に仕事で「がん保険」の話をするときなど

うっかりと涙ぐんでしまいそうになるとか

熱が入りすぎてしまったりとか。

 

抗がん剤の治療費を生きている限るずっと支払う

 

ということの重さと

息子の大学進学が重なってしまうことへの不安が

胸の真ん中に居座って

居ても立っても居られない気持ちが続きました。

 

確定診断されて半年がたち

夫の状態が安定している今、やっと

少し落ち着いて「座れる」感じです。

 

がんという病気で怖いことは

「治療」「副作用」「転移」「再発」などですが

それと同時に襲ってくる経済的な不安

これが強くて終わりがなくてキリがないのです。

 

夫は不安に感じていないわけではないと思いますが

そんなそぶりは見せません。

これもとてもありがたいことだと思います。

 

妻の不安、本音のトコロ

患者本人の不安と家族の不安は少し違う部分があります。

家族の不安

患者本人だけでなく、家族も患者と同様に様々な問題を抱えることになります。

  • 介護者としての問題:「どれだけ看病に時間がかかるのか?」「どれだけ看病は大変なのだろうか」
  • 社会的な問題:「仕事と看病は両立できるのか?」「保険やお金は大丈夫だろうか?」
  • 人間関係の問題:「患者本人とどのように接したらいいのか?」
  • 心理的な問題:「患者本人を失ったら、どうすればいいのか?」

癌の不安【がん治療.com】

 

 私の場合、介護者としての経験があるので

(夫の祖母の介護を少し手伝いました)

ある程度の「大変さ」は覚悟しているのでここは大丈夫ですが。

 

2番目と4番目はずしん!と思い問題です。

病気が進行し、治療が苦痛を伴うものになると

3番目の患者本人との関係性について悩むことになるかも?

知れませんが、今のところは大丈夫そうです。

 

仕事と看病の両立について

私の場合、まず今の働き方の場合には

私が満足する看病は出来そうにない

ことが分かっているので、どうしようかな。というところです。

 

選択肢①諦めて出来ることをする。

選択肢②いざというときに備えて働き方を変える。

 

そして、患者本人を失ったら、という問題について。

これは心理的な問題も大きいですが、経済的な問題もあります。

 

選択肢①「なるようになる」と流されて生きる。

選択肢②「夫への依存」を減らし、経済的にも精神的にも自立する。

 

私は選択肢②を選びたいのですが

これがなかなか難しい。

 

いえね、だって。

選択肢①だって、大丈夫かもしれない。

グリベックが効いて、定年まで普通に働けるかもしれない。

私の心配し過ぎかも知れない。

 

そんな希望的観測をしても、いいのかもしれない。

そんな気持ちになってきています。

 5年生存率も高いことだし。

 

心配性、って悪い病気ですね。

 

 

 

 

 

 

猛烈保湿ケアで掌はかなり回復。次は頭皮のタダレ!副作用は続く。

更新が滞っているのに、ご覧いただいてありがとうございます。

慢性骨髄性白血病の夫を見守る妻、あおくまです。

 

南国宮崎にも、冷たい風が吹くようになりました。

 

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教育資金がかさむ時期となり、懐も寒くなりつつあります。

息子が大学進学に向けて「夢男発言」ばかりしているのが羨ましい、今日この頃です。

 

さて。先日、「がんと暮らしを考える会」の全国フォーラムへ参加しました。

実際にがん患者さんからの相談業務を行っている方々の熱い思いに触れることが出来て、感動しました。

私も、がんと闘う家族を支える、「がん患者の妻」として、お役に立てる情報提供が出来るようになりたい、と思いを新たにしました。

www.gankura.org

 

猛烈保湿ケア、効果抜群!

慢性骨髄性白血病の治療のため、グリベックを2錠服用中の夫の皮膚障害について、前回のブログで書いたように、猛烈保湿ケアを続け、かなり手のひらはきれいな状態になりました。

すこし、爪囲炎が残っているかな、という状態です。

昨日は得意の「から揚げ」を作ってくれました。とてもおいしかったです。手が良くなってきたので、家事も手伝ってくれるようになり、私もとても嬉しいです。

でも、副作用というのは厄介なものですね。手が良くなったと喜んだのもつかの間、次の問題は、「頭皮のタダレ」です。

 

ホクロが肥大化?

しばらく前に、夫の横顔を見て「あれ?」と思いました。

耳の近くのホクロが大きく赤くなっているのです。なんだ嫌な感じがして「痛くない?痒くない?」と聞いてみると、別に何ともないけど、大きくなってきた、と本人も自覚していました。

夫の顔や首には、黒いホクロというのかイボというのか、そんなものがたくさんあります。昔、調べてもらったことがあるそうで、問題ないと言われた、と聞いていました。

今回も皮膚科のドクターに聞いてみたところ、悪性という心配はしなくても良いという説明だったとのこと。

見た目の変化は、患者やその家族に大きな不安を感じさせるものだと思います。

頭皮のタダレがだんだんひどくなります。

夫の場合、特にワイシャツに当たるような首周りからタダレが発生していて、それが広がっているように見えます。

痒い、というのもストレスでしょう。夫は「痒い」ことと「フケ」が出て背広の方が白くなることを気にしています。

 

やはり、「刺激」がある場所が反応しやすいのでしょうか。

夫の後ろを歩くとイヤでも首周りのタダレて炎症になっている部分が目につき、私まで痛みを感じます。

 

皮膚科のドクターの説明によると、抗がん剤は毛穴を攻撃するのでこのような状態になることがある、対症療法を行っていきましょう、ということだったそうです。

また一か月後に、ということだったというので「その間に悪くなったらどうするの?」と言うと、「そんな時にはいつでも電話してくださいって言ってたよ」というので少し安心しました。

私は「先手必勝」タイプなのですが、夫はどちらかというと、受診の日を待つ、というタイプなので、ちょっと心配なのです。

手のひらの皮膚障害も、もっと早く相談していたらこんなにひどくならなかったのではないか、と実は思っていたりします。。。

抗がん剤治療をしているときの皮膚障害は、普通の手荒れなどとは全く違いますから、大げさなんて思わずに、早めの受診がおすすめです。

お金の心配に胸が痛い毎日・・・

働き盛りでがんに罹患される方も多いことでしょう。

我が家もまさに、これから息子が大学へ進学する、というタイミングでの罹患でしたので、お金の問題について心配することを無視することは出来ませんでした。

ただ、心配ばかりしていても仕方がありません。

患者本人が「子供が望むように」と希望するのであれば、配偶者として、それに従うというのが私の決断です。

逆に、患者が「これから治療費にお金がかかるし、子供が望むようにはできない」と言ったとしても、子供かわいさのあまり「望むようにしてあげよう」と説得したかもしれません。

もしかすると、彼が不安がったとしても「心配するようなことにはならないよ」と言ってあげたいと思ったかもしれません。

それぞれの家庭で、それぞれの事情、それぞれの考え方があることでしょう。

我が家の場合は、慢性骨髄性白血病であり、お薬での治療が順調であれば働きながら順調に生活できる可能性もあります。

しかしながら進行性のがんであることや、治療が始まって半年経っても、通常投与4錠の半分である2錠で治療をしていること(副作用でQOLが著しく落ちる可能性があることや心疾患・糖尿病の基礎疾患があるため)もあり、果たしてこのまま順調に病気をコントロールできるのだろうか、と不安に思います。

先日、血液内科のドクターからも「3錠に増やしたい」という話があったそうですが、結局2錠投与を継続することになったそうです。

その理由は、皮膚障害によるQOLの低下を懸念して、ということだったそうです。

実は、現在の治療内容だと、高額療養費の上限を超えない金額での支払いが続いているため、我が家の医療費の支出はかなりの金額になっています。

 

  1. 県病院 約71,000円(県病院の血液内科と皮膚科合算)
  2. K内科 約9,000円(以前から通っている狭心症と糖尿病の受診)
高額療養費制度の場合、年収約370~約770万円 の区分に該当すると以下の数式で求められる金額が高額療養費制度の上限となります。
 
80,100円+(医療費-267,000)×1% 
 
我が家の場合を考えてみますと、上限超えないことははっきりしています。80,100円を合計で越えていませんから。
約8万円、ずっと支払うことになりそうなわけです。
病院が違っても合算はしてくれますが、合算には条件があります。
 
このサイトに図入りで分かりやすく紹介されています。

ganclass.jp

高額療養費の申請では、同一の医療機関の自己負担額(院外処方における薬剤費等)が上限額を超えない場合でも、他の医療機関等の医療費や、同じ世帯の同じ公的医療保険に加入している方の医療費についても、合算することができます。(70歳未満の場合は、21,000円以上であることが必要です。)

我が家の場合、例えばK病院のほかに歯科などで1か月に1万円程度の医療費がかかったとしても、70歳未満なので、合算するためには21,000円以上である必要があるので、条件を満たしませんから合算できません。

1の県病院の医療費が81,000円を超えた月が12か月以内に3か月発生すれば「多数回該当」となり44,400円となります。

 

我が家の場合、今ちょうど、制度のジレンマを感じるところにいます。

夫の状態が安定して、ガンガン仕事ができますように。と毎日祈ってます。

 

 

「あらこれはひどいわね」と皮膚科の先生に言われて猛烈保湿ケア、始まる。

「できない」と「したい」のが人間のキモチというものですね。

慢性骨髄性白血病の治療でグリベック2錠を服用中の夫、50歳。私は夫と恋人繋ぎをしたいです。

治療を始めて5か月が過ぎ。いろんな副作用と遭遇していますが、現在は皮膚障害がひどくてお悩み中でアリアス。

夫は痛がって手をつないでくれません。手を触るのも嫌がります。

たくさん手伝ってくれた家事も、今は全部、私がやっています。普通の夫婦なら、妻が家事のほとんどをするのが当たり前かもしれませんが、我が家には我が家のルールがありまして。

私は自分の負担分が増えてしまい、時間配分が狂って「調整中」であります。

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さて。

夫はやっと、皮膚科のドクターに手のひらを見せました。素人の私が見ても酷い状態でしたが、ドクターも「あらひどいわね」とおっしゃったそうです。

若い女医さんで、奇しくも夫の母(私にとっては義母)が診てもらっている先生でした。(かわいいらしい・・・)

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グリベックによる皮膚障害で処方されたお薬

  • ヒルドイドローション0.3%(保湿クリーム)
  • マイアロン軟膏0.05%(副腎皮質ホルモン外用剤)
  • メサデルムクリーム0.1%(外用副腎皮質ホルモン剤
  • ケラチナミンクリーム20%(角化症治療剤)

すっかり角化してしまったお肌を柔らかくして、薬を塗り「サランラップをして寝るといいですよ」と言われたという夫。

夫は手のひらから指先まで、ガサガサになって亀裂が生じて痛みを訴えており、私はここしばらく夫と手を繋いでおりません。

手を繋がないと、私のセロトニン不足を引き起こし、家庭生活に悪影響を与えます、たぶん。(ノルアドレナリンドーパミンセロトニンで三大神経伝達物質と言われています。不足するとうつっぽくなることもあるらしい)

ま、それは置いておくとして。

ちょっと指先にけがをしただけでも、いろんな不自由を感じますが、両手が全体的に痛みと違和感満載ということは、命にかかわらないとしても、何とか改善させてあげたいと、妻としては強く思います。

 

手にサランラップを巻くより良い方法を探そう!

 

夫は皮膚科のかわいい女医さんの指令を実行しようと、近所のスーパーへ買い物へ行き、サランラップ売り場の前で唸っておりました。

「どうしたの?」と聞くと、サランラップをどうやって巻くんだ?巻いたら何もできないぞ。と。

「料理用に使っている薄手のビニール袋をサランラップ代わりにすれば、その上から綿の手袋もつけられるから便利じゃない?」

そういうと、夫は「それなら不便じゃなさそうだね、そうしよう!」とにっこり。

川西工業 ポリエチレン手袋 カタエンボス 100枚入 #2016 クリア M

 

そんなわけで、薄手のビニール袋をつけてその上に綿の手袋をして寝る、ということをこのところ続けている夫。感想を聞くと・・・

「蒸れて気持ちが悪い。痒くても掻けないからイライラする。熟睡感がない。」

などなど。

また、日中はビニール手袋をせずに、素手の上に綿の手袋をして出社して仕事をしているのですが、いくらクリームを塗っていても乾燥してしまうので、とても痛いそうです。

爪の周りは赤黒く腫れています。写真を撮りたくないというので、ネットで近い状態のモノを探してみましたが、こんな感じです。

素人なので、炎症なのか膿胞なのか判断が付きませんが、赤黒く強烈な痛みを伴う腫脹があり、何とかしてあげたい!のですが何もできない自分がなんとも歯がゆい。。

http://medick.biz/resources/upload/products/th-hi-00255no01m.jpg

 

また、毎日、絆創膏を山ほど使って指先を保護しています。ある日、テーブルに残されていた絆創膏の一部がコレです↓

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 絆創膏は粘着力も強いし、亀裂が入っているような指先に使うと、剝がす時にかかる負荷がさらに皮膚障害を起こしそうな気がして気になります。

昨日、夫と一緒に買い物へ行った際に、医療用の指サックの使用を勧めてみました。夫は前回は絆創膏の方がいい、と言っていましたが、キーボードを打つと時の痛みと、素手に手袋では乾燥してしまうことを考えると、作業に支障が少ないかもしれないということで、医療用指サックを試してみることにしました。

エルモ 医療用滅菌指サック Lサイズ 5個入

もしも、これが夫にとって快適ならば、大容量がないかな、と調べてみると・・100個入り、ありました!

指サックフィットタイプ(ナチュラル色) L 100コ入

ガサガサになった体中の「乾燥肌ゾーン」に毎晩、保湿クリームを塗る毎日です。

私の手のひらで、夫の肌の変化を直に感じるわけですが、保湿クリームを塗って見た目は改善されているように見えるのに、夫は「痒い」と言います。不思議です。

 

抗がん剤の治療によって、さまざまな副作用が起きることは理解していますし、薬の効果が最優先されることも良く分かっているのですが、これまでと変わらない就労を希望し、また期待される状態なので、罹患者が不快感を出来るだけ感じなくても済むようにしてあげたい、と心から思います。

 

罹患者の妻の愛情に心打たれました。

嚥下障害に直面した奥さまは介護食を考えることで「希望」と「笑顔」を生活に取り戻したというお話をテレビで拝聴しました。2017.10.26木曜

 

あさチャン クリコ 介護食

www.tbs.co.jp

curiko-kaigo-gohan.com

テレビを見た時には、料理を作る時間のある奥さまの話だと、少し冷めた目で観てしまいましたが(忙しい働く妻はそんなのできないよ・・・と思ってしまいました)

でも、私も、夫がもしも食べる楽しみを失ってしまったら・・介護をしてあげたいから、時間を拘束される仕事ではない働き方を探そうとしているわけです。

根底にある思いはおんなじなんだな、と思いました。夫の、家族の、愛する人の、笑顔を守りたい。

その為にどうするか。何をするのか。そしてそれは続けられるか。。。

簡単なことではないけれど、それを楽しんでいらして、ご主人が他界された後にも「誰かの役に立つ」ことを願っていらっしゃるという、その思いに心打たれました。

希望のごはん 夫の闘病を支えたおいしい介護食ストーリー

がんにはなりたくないけれど、だれがなるか、いつなるか、誰にもわからない。もちろん、がんにならずにすむひともいる。

ふたりにひとりががんになると言われるけれど、ふたり一組の夫婦という単位で考えれば、「ふたりのうちのひとりが、がんになる」あるいは「ふたりともがんになる」あるいは「ふたりともがんにならずにすむ」か。

 

がん罹患者は高齢者が多いけれど、我が家は中年期に慢性骨髄性白血病という血液のがんに遭遇してしまいました。

もう逃げることは出来ません。ただ、この病気の場合、闘うというよりは「共存」というコトバの方が似合うような気がします。

 

夜には夫が指サックの感想を教えてくれると思います。乾燥が防げて痛みが軽減した、と言ってくれたらいいなぁ!

 

 

グリベックの皮膚障害で手のひらがひび割れて日常生活に支障が!

夫の掌は、ガサガサのボロボロで、このところずっと、皮膚を保護するために保湿用の白い手袋をして過ごしています。

 

慢性骨髄性白血病の治療のために、グリベックを服用中ですが、一般的には成人1日4錠投与のところ、既往症の関係で2錠投与中。

 

身体中に紅斑ができ、爪周りに膿ができて、特に掌や指先が乾燥してひび割れて。

夫は好きな料理を作らなくなり、洗い物やお風呂洗いをしなくなり。

 

「シャンプーやボディーソープが手に沁みるなら、私が洗ってあげようか?」

 

手が使えないということは、こんなにも日常生活に影響を与えるんですね。

美容師さんごっこ(笑)みたいに「お痒いところはございませんかー?」なんていいながら、彼の日常の不自由を思うと、胸が痛くなりました。

 

世の中には体験しなければ分からないことがたくさんあります。

がん患者の家族は第二の患者のいわれるらしいのですが、それはメンタルのサポートが必要という意味で言われるようです。

 

でも、いま、がん患者の妻になって、私が欲しいのは時間です。

夫の協力があってこそ、成り立っていた共働きのバランスが崩れてしまい、妻は頑張るしかありません。

でも、更年期の妻も、体のあちこちに故障があったりして、無理して無理して生きているのが現状。

 

10月の桜を見かけて、パチリとする、そんな時間もなかなか作れない貴重な瞬間。

あと少しの時間の余裕が欲しくても、一体どこからそんなモノを作り出すんだ?

 

どうにかしたい。でも、どうにもならない。追い立てられる気配から逃げたい。

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役割分担の崩壊が妻のココロを蝕む?

共働きなので、家事分担は当然のこと、と言うわけで、我が家ではお弁当は妻が作り、朝ごはんの準備は夫がする、というのがお約束ごとだった。

 

が。

 

爪囲炎(夫は慢性骨髄性白血病で闘病中。グリベックの副作用、皮膚の乾燥や爪囲炎が出ている)から指先のひび割れが進むにつれて、夫は家事をしなくなった。

よく動くいい夫だったのに、最近はソファにデーン!と座るか横になるだけで、何もしない。

 

不満なのか?といえば、それは不満であることに違いはないけれど、このような状態が進行して働けなくなるのではないか?という不安がよぎり。

 

夫は、指先が割れて痛い、と言って保湿用の白い手袋をして出勤するようになった。

キーボードを叩くのが辛いというのだ。

 

背広に白い手袋。

まるで、高級ブランド店の店員が白い手袋をしてバッグを触っているような。

 

家事の負担が増えると、私だって疲れちゃう。

だから本当は勤務時間を1時間減らしたい。

でも、減らすと収入が減る。

だから、何とか頑張ろう。と思っていたけれど。

収入が減っても、1時間減らしたい。体が途方もなく辛い。

そんな状態になって、1時間減らしてもらったら、随分と楽になった。

が、だいぶん体が回復して来たら

「来月のシフトから通常勤務でいい?」と聞かれて、いやとはいえなかった。

 

結局、昨日から通常勤務に戻ったのだけれど、たかが1時間、されど1時間。この余裕があるのとないのでは大違い。

 

今日は夫が休み。で、病院の受診日。

いつもなら、夫が喜んで晩御飯を作ってくれる。彼は料理が好きなのだ。

「晩御飯作れる?」と聞くと、作れないかも。と彼が言う。

 

もちろん、作ってくれた方が楽だから、私は作ってくれたら嬉しい。

でも、そんなことより、彼が好きなことが出来ない不自由を感じ始めたことを憂う気持ちの方が強い。

 

慢性骨髄性白血病は、投薬と検査の繰り返し。

高額な抗がん剤の経済的な負担が将来のライフプランへの不安を呼び、明らかな治療効果を感じることがないので自他共に病識も低くなる。

夫も、残業はしない、という条件で職場復帰したにもかかわらず、毎晩21時まで仕事をして、休日にも多くの電話がかかってくる。

 

仕事が今まで通りにできるのは、ありがたいことだ。そう思っているのも事実。

でも、この状態が将来の彼の身体を守るためになるのか?と思うと、病気については素人なので、不安しかない。

それでも、日々のアレコレに追われて、何ができるわけでもなく、ただ時間が過ぎるだけ。

 

とりあえず、夫には主治医にがっつり皮膚科への受診を願い出てもらいたい。

よく効くと噂のステロイド剤の軟膏を貰うなり、肉芽になって膿んでいるところを治療してもらうなりして、痛みから解放してあげたい。

痛みを弱めてくれるだけでもいい。

 

そんなことを考えながら、今日も朝ごはんのパンは私が作りました。

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明日はどんなパンにしようかな♬